De onzichtbare symptomen van MS bij vrouwen
Hoe ziet het leven van vrouwen met multipele sclerose (MS) er echt uit eens de consultatie afgelopen is en de deur van het kabinet achter hen toegaat? In 8 Europese landen werd een grote steekproef uitgevoerd om de sociaaleconomische gevolgen van MS te evalueren. De onderzoekers hebben daarbij gezocht naar de onzichtbare symptomen van MS om een ruw en waarachtig beeld te schetsen van het dagelijkse leven van die vrouwen. MS blijkt een zware invloed te hebben op hun levenskeuzes, opleiding, carrière, sociale of intieme relaties en kinderwens. Dat is vaak moeilijker te dragen en te aanvaarden dan de symptomen van de ziekte of de ongemakken van de behandeling.
Deze grote steekproef werd uitgevoerd in directe samenwerking met vertegenwoordigers van de belangrijkste verenigingen ter ondersteuning en verdediging van patiënten met MS in 8 Europese landen: Duitsland, Frankrijk, Italië, Polen, Spanje, Tsjechië, het Verenigd Koninkrijk en Zweden. Die acht landen zijn goed voor 72% van de totale populatie van Europese patiënten met MS en 77% van het geraamde aantal Europese vrouwen met MS.
Drie delen
De steekproef werd uitgevoerd in drie delen om informatie te verzamelen bij alle betrokken partijen. Het eerste deel was een wetenschappelijk deel met een uitgebreid overzicht van de belangrijkste epidemiologische en klinische gegevens met de bedoeling na te gaan of de gegevens die in die studies werden verzameld, stroken met de beleving van de vrouwen in het reële leven. Het tweede deel bestond uit interviews van verschillende leidinggevende leden van patiëntenverenigingen om de politieke en sociale omgeving bij de behandeling van de patiënten, de ziekte en de handicap in die acht landen beter in kaart te brengen. Het derde deel was misschien nog het interessantste. Daarin werden 807 vrouwen met MS geïnterviewd. Die vrouwen spraken ronduit over hun dagelijkse beleving. En die blijkt vaak niet te kloppen met het beeld dat klinische studies schetsen.
Diagnose: een strijdparcours
Het blijkt niet zo gemakkelijk te zijn een diagnose van MS te stellen. Gemiddeld duurde het 6 maanden na het verschijnen van de eerste ziektesymptomen en minstens vijf consultaties bij specialisten (de consultaties om de verschillende vereiste onderzoeken uit te voeren niet meegeteld) voor de diagnose werd gesteld. Bij ongeveer 20% van de vrouwen werd bovendien eerst een verkeerde diagnose gesteld (verwarring met een andere aandoening). Alle experts en internationale richtlijnen benadrukken dat de diagnose zo snel mogelijk moet worden gesteld en dat de behandeling zo snel mogelijk moet worden gestart om de ontsteking te beteugelen en verlies van levenskwaliteit en handicaps op lange termijn zoveel mogelijk te voorkomen. In werkelijkheid blijkt dat niet goed te lukken. Dat creëert een klimaat van onzekerheid, wat invloed heeft op het emotionele leven van de vrouw en op bepaalde beslissingen die essentieel zijn voor haar carrière, de gezinsplanning en de sociale relaties. We mogen immers niet uit het oog verliezen dat MS begint rond de leeftijd van 20-30 jaar of nog vroeger. Een leeftijd dus waarop vrouwen cruciale keuzes moeten maken.
Levenskeuze: welk leven? Welke keuze?
Ongeveer 45% van de vrouwen in de steekproef leefde/was gescheiden van hun partner. De oorzaak van de scheiding had in de overgrote meerderheid van de gevallen (88%) direct te maken met de ziekte en de gevolgen ervan. Een ander, zuiver vrouwelijk aspect: kinderwens. MS heeft ook invloed op de kinderwens. 36% van de vrouwen zegt dat ze beslist hebben om niet zwanger te worden of om een eventuele zwangerschap minstens uit te stellen.
Van helpen tot geholpen worden
In onze sociale organisatie spelen vrouwen veel vaker dan mannen een belangrijke helpende rol: ze helpen hun man, hun ouders, vrienden, naaste familieleden en uiteraard de kinderen. 69% van de vrouwen verklaarde dat hun vermogen om te helpen en bijstand te bieden sterk was verminderd, wat voor hen emotioneel moeilijk te dragen is en wat invloed heeft op het leven van de kinderen of de naaste familieleden. Waar vrouwen het psychologisch bijzonder moeilijk mee hebben, is de passage van een actief stadium van helpen tot een passieve toestand van geholpen worden. Die situatie veroorzaakt vaak diepe schuldgevoelens en gevoelens van uitsluiting.
Carrière op een laag pitje
66% van de ondervraagde vrouwen is verplicht geweest om hun beroepscarrière op een lager pitje te zetten en hun cadans te vertragen. 40% van de vrouwen heeft hun werk gewoonweg moeten stopzetten omdat het niet verenigbaar was met de gevolgen of de vereisten van de ziekte en de behandeling ervan. Dat alles heeft tot gevolg dat veel vrouwen een lager inkomen hebben dan het nationale gemiddelde en moeten leven van een werkloosheids- of invaliditeitsuitkering.
Een sociale uitdaging
Er is dus nog veel werk aan de winkel op medisch en vooral op maatschappelijk vlak om die vrouwen de mogelijkheid te bieden een zo normaal mogelijk leven te leiden. Alle vrouwen weten dat ze (nog) niet kunnen genezen, maar hulp in het dagelijkse leven, een beter begrip en aanvaarding van hun toestand door de maatschappij, informatie over de onzichtbare symptomen van de ziekte zou hen helpen om zich minder gestigmatiseerd, minder schuldig en meer geïntegreerd te voelen. Naast de medische strijd is er dus ook een humane en maatschappelijke strijd, die even belangrijk, zo niet essentieel is.
Ref: Kannan R. Report: The Socioeconomic Impact of MS on Women in Europe, ECTRIMS 2017, Paris, 25/10/2017