Hersentumoren
Van 28 oktober tot 3 november is het International Brain Tumour Awareness Week, een initiatief van de International Brain Tumour Alliance (IBTA). Bedoeling van die week is de bewustwording over hersentumoren bij de publieke opinie te vergroten.
De IBTA is een internationale koepelorganisatie van patiëntenverenigingen. In ons land is de Werkgroep hersentumoren, een vzw die sinds 2006 bestaat, er lid van. De vzw beoogt patiënten met hersentumoren, hun naasten en zorgverstrekkers te informeren en de onderlinge contacten te bevorderen. Verder wil de patiëntenorganisatie de maatschappelijke bewustwording vergroten en aan belangenbehartiging doen.
Off-label geneesmiddelen
De Werkgroep hersentumoren ijvert voor een kwalitatief hoogstaande medische behandeling in referentiecentra, dat wil zeggen in centra waar jaarlijks minstens 50 tumoren van het centrale zenuwstelsel behandeld worden. Verder wil men dat ons land beschikt over "een ruim en continu aanbod van behandelwijzen" en een zorgaanbod aangepast aan individuele noden. Patiënten worden gewezen op de mogelijkheden van het Bijzonder Solidariteitsfonds (BSF) onder meer voor de terugbetaling van off-label gebruikte geneesmiddelen. Een voorbeeld hiervan is tamoxifen, een product oorspronkelijk ontwikkeld voor de behandeling van borstkanker. Het staat niet geregistreerd voor de behandeling van hersentumoren. Op aanbeveling van de arts is een gedeeltelijke terugbetaling van deze medicatie via het BSF evenwel toch mogelijk. De BSF hangt af van het Riziv en is specifiek in het leven geroepen om zeer dure behandelingen die niet of onvoldoende vergoed worden via de gewone ziekteverzekering aanvullend terug te betalen.