Maladie rare en crèche : la dure réalité

Une question lancinante a été débattue fin janvier au Parlement de la Fédération Wallonie-Bruxelles entre le député PS Eddy Fontaine et la ministre de l’Enfance, Valérie Lescrenier (Les Engagés) : l’accueil en milieu collectif des tout-petits dont l’état de santé nécessite un accompagnement spécifique, notamment les maladies rares.

À l’origine de l’interpellation parlementaire se trouvent des situations observées par des parents et des professionnels : des refus d’inscrire des enfants atteints d’une maladie rare ou d’un trouble chronique dans des crèches collectives, souvent motivés par des craintes de prise en charge insuffisante, de responsabilité en cas de complication ou de manque de formation du personnel.

Espace de socialisation

Dans le système actuel, les crèches sont des espaces de socialisation et de développement précoce et non de « simples » garderies. Mais elles ne sont généralement pas médicalisées, et leur personnel n’a pas toujours les compétences pour gérer des situations de santé complexes. Or certaines maladies rares chez les jeunes enfants exigent une vigilance particulière, des soins spécifiques, voire une coordination avec des équipes médicales, des compétences qui sortent du cadre de la responsabilité habituelle des crèches.

En posant cette question, le député socialiste a soulevé un lièvre : la loi n’impose pas de cadre clair pour l’intégration de ces enfants et ne prévoit pas de dispositifs d’accompagnement renforcé. C’est un peu « au bon cœur » des directeurs de crèche dont l’accompagnement varie d’une commune à l’autre et d’une crèche à l’autre.

Égalité sanitaire

Le débat porte sur l’accueil des très jeunes enfants en situation de handicap. Plusieurs associations portées sur l’inclusion plaident pour une formation spécifique du personnel, un encadrement clair et un soutien médical externe. La ministre l’a admis : une clarification des responsabilités entre l'Office de la naissance et de l’enfance, les services de santé publique et les autorités locales s’impose.

La quasi-absence d’encadrement spécifique des tout-petits atteints de maladie rare ou de handicap est une épine dans le pied des politiques de l’enfance. L’égalité et la sécurité sanitaire n’est pas pour demain mais on y travaille. « Dans une perspective d’amélioration continue, une task force sur l’accessibilité organisée au sein de l’ONE mène aussi une réflexion sur les conditions de l’accueil inclusif ouvert à tous les enfants et à leur famille. J’y suis aussi particulièrement attentive » a conclu Valérie Lescrenier.

Vous aussi, participez à la Journée mondiale des maladies rares

Le samedi 28 février aura lieu la Journée mondiale des maladies rares. Avec le premier numéro du journal du Médecin de cette année (JDM n°2809), un poster de la campagne « Rares mais nombreux » vous a également été offert par RaDiOrg, l'organisation faîtière des associations de patients atteints de maladies rares. Afficher ce visuel dans votre structure est une manière parmi d'autres de participer à la campagne. D'autres pistes sont accessibles sur www.rarediseaseday.be/raresensemble/