Zeldzame ziekten in kinderdagverblijven: de harde realiteit

Eind januari werd in het parlement van de Franse Gemeenschap een prangende kwestie besproken tussen PS-afgevaardigde Eddy Fontaine en minister van Kinderdagverblijven, Jeugd en Jeugdhulp Valérie Lescrenier (Les Engagés): de opvang in collectieve voorzieningen van peuters en kleuters die om medische redenen specifieke begeleiding nodig hebben, met name bij zeldzame ziekten.

Aan de basis van de parlementaire vraag liggen reële situaties die door ouders en zorgprofessionals beschreven werden: weigeringen om kinderen met een zeldzame ziekte of een chronische aandoening in te schrijven in een groepsopvang. De weigering werd vaak ingegeven door de vrees voor onvoldoende zorg, vragen over aansprakelijkheid in geval van complicaties of een gebrek aan opleiding van het personeel.

Ruimte voor socialisatie

In het huidige systeem zijn kinderdagverblijven ruimtes voor socialisatie en vroege ontwikkeling en niet ‘slechts’ opvangcentra. Maar ze zijn over het algemeen niet medisch uitgerust en het personeel beschikt niet altijd over de vaardigheden om complexe gezondheidssituaties aan te pakken. Bepaalde zeldzame ziekten bij jonge kinderen vereisen bijzondere waakzaamheid, specifieke zorg en zelfs coördinatie met medische teams, vaardigheden die buiten het kader van de gebruikelijke verantwoordelijkheid van kinderdagverblijven vallen.

Met deze vraag bracht PS-afgevaardigde Eddy Fontaine een belangrijk punt naar voren: de wet legt geen duidelijk kader op voor de integratie van deze kinderen en voorziet niet in versterkte begeleidingsmaatregelen.

Gelijkheid op gezondheidsgebied

Het debat gaat over de opvang van zeer jonge kinderen met een handicap. Verschillende verenigingen die zich inzetten voor inclusie pleiten voor een specifieke opleiding van het personeel, een duidelijk kader en externe medische ondersteuning. De minister gaf toe dat er meer duidelijkheid moet komen over de verantwoordelijkheden van het ONE (Office de la naissance et de l'enfance, de Waalse tegenhanger van Opgroeien), de openbare gezondheidsdiensten en de lokale overheden.

Het vrijwel ontbreken van specifieke begeleiding voor peuters met een zeldzame ziekte of handicap is een doorn in het oog van het kinderbeleid. Gelijkheid en veiligheid op gezondheidsgebied zijn nog niet voor morgen, maar er wordt aan gewerkt. “Met het oog op voortdurende verbetering buigt een taskforce voor toegankelijkheid van het ONE zich over de voorwaarden voor een inclusieve opvang die openstaat voor alle kinderen en hun gezinnen”, concludeerde Valérie Lescrenier.

Neem deel aan de Werelddag voor Zeldzame Ziekten
Op zaterdag 28 februari vindt de Werelddag voor Zeldzame Ziekten plaats. Bij het eerste nummer van Artsenkrant van dit jaar (AK 2809) kreeg u een poster van de campagne “Zeldzaam maar talrijk” aangeboden door RaDiOrg, de overkoepelende organisatie van verenigingen van patiënten met zeldzame aandoeningen. Door deze poster op te hangen, toont u uw betrokkenheid bij de campagne. Andere mogelijkheden om het initiatief te steunen, vindt u op rarediseaseday.be/samenzeldzaam.