Beter elektronisch dossier voor voorafgaande zorgplanning

"Huisartsen vinden dat het elektronisch dossier tekortschiet om de voorafgaande zorgplanning goed te documenteren. Voorafgaande zorgplanning is immers meer dan het aanvinken van enkele DNR-codes."

Voor haar masterproef over VZP (voorafgaande of vroegtijdige zorgplanning) voerde dokter Julie Bussche, na een oriënterend literatuuronderzoek en gesprekken met experts, een bevraging uit bij Vlaamse huisartsen. Een vragenlijst peilde bij 68 willekeurig gekozen huisartsen welke elementen van VZP ze registreren in het elektronisch medisch dossier, welke elementen ze zouden willen kunnen registreren in het EMD, wat ze goed en wat ze niet zo goed vinden aan de bestaande documentatiemogelijkheden. Aanvullend volgden nog uitgebreide mondelinge interviews met acht huisartsen - geselecteerd wegens hun vertrouwdheid met de materie. "Geen enkele arts die ik bevroeg, was gelukkig met de huidige documentatiemogelijkheden. Afvinklijstjes, bijvoorbeeld, zijn makkelijk om mee te werken, maar ze bieden geen enkele ruimte voor nuance."

Geen uniform systeem

Huisartsen kennen de sleutelmomenten die de aanleiding kunnen vormen voor een gesprek over de voorkeuren aan het levenseinde, zoals een opname in het ziekenhuis of in een woonzorgcentrum. Het zijn tevens momenten om bepaalde keuzes misschien opnieuw te bevragen. Want de VZP is een dynamisch gegeven. "Het is niet zo dat je ervan kunt uitgaan dat de voorkeuren die ooit zijn aangegeven, nooit meer zullen veranderen. Maar voor dat evoluerende karakter laten de huidige documentatiemogelijkheden juist geen ruimte."

Belangrijk is dat de VZP ook de levensdoelen van de patiënt duidelijk weergeeft

LEIF en Palliatieve Zorg Vlaanderen bieden handzame instrumenten om de verschillende onderdelen van de VZP te bevragen. Er zijn in België vijf wettelijke voorafgaande wilsverklaringen in omloop. Het invullen van een wilsverklaring kan de patiënt houvast geven en een belangrijke uitkomst zijn van een VZP-gesprek. Maar dat alles levert documentatie op papier op. Wanneer de arts snel een beslissing moet nemen is die vaak niet voorhanden. Elektronische VZP-documentatie kan in principe makkelijker worden gedeeld. Maar hier zit de barrière. Er is geen handig en uniform systeem aanwezig in de verschillende EMD-pakketten voor huisartsen om de VZP voldoende gedetailleerd te documenteren. De mogelijkheden in de diverse pakketten lopen zelfs erg uiteen. Meestal kun je wel ergens aanvinken dat een patiënt niet gereanimeerd wil worden - een intubatie of bloedtransfusie weigert. Die codes kunnen ook naar het Sumehr geëxporteerd worden zodat bijvoorbeeld de huisarts met wachtdienst of de spoedarts er toegang tot heeft. "Maar dat geeft lang niet de essentie weer van een voorafgaande zorgplanning."

Contactgegevens

Sluitstuk van de masterproef was een voorstel voor een template om de VZP op een handzame, dynamische manier in het elektronisch dossier te integreren. "Belangrijk is dat de VZP ook de levensdoelen van de patiënt duidelijk weergeeft: welke verwachtingen koestert de patiënt, wat wil hij eventueel nog doen? Hoopt hij vooral lang te leven of is comfort voor hem doorslaggevend? Huisartsen vinden dat ze de sociale context moeten kunnen schetsen. Is de patiënt nog omringd door mensen die dicht bij hem staan? Er moet een soort journaalfunctie zijn ingebouwd: wanneer zijn de keuzes geregistreerd? Wat is de geldigheidsduur?" Wat ten slotte niet mag ontbreken in de VZP zijn de contactgegevens van de vertrouwenspersoon of -personen - of de wettelijk vertegenwoordiger. "Als er één ding zeker ook nog in de Sumehr moet komen, dan zijn het wel die contactgegevens. Een vertrouwenspersoon of vertegenwoordiger kan in meer detail en met meer nuance de voorkeuren van de patiënt weergeven dan kan gevat worden in een afvinklijstje."

De volgende stap is nu om met de ontwikkelaars van de softwarepakketten te bekijken hoe dit template kan worden uitgewerkt, en dan na te gaan of dit ook leidt tot een betere documentatie van de VZP. "Dat kon ik niet meer meenemen in mijn masterproef. De pandemie beperkte de mogelijkheden."

Dokter Julie Bussche werkt thans in de groepspraktijk van wijlen professor Jan Vandevoorde: "Dankzij een pilootproject met het Agentschap Zorg en Gezondheid gaan we onze groepspraktijk beter en multidisciplinair kunnen uitbouwen. Het is iets wat professor Vandevoorde op gang heeft helpen zetten maar waarvan hij de realisatie jammer genoeg niet zal meemaken. Ik mag met softwarefirma's mee aan tafel gaan zitten om over een geschikt, aangepast elektronische dossier te onderhandelen. Misschien dat ik nog iets kan meenemen van mijn masterproef."

Masterproef in het kort

Het einddoel was om een uniforme template te ontwikkelen voor vroegtijdige of voorafgaande zorgplanning (VZP) in het EMD en de SUMEHR. De wensen van de patiënt in het EMD en de SUMEHR beter documenteren verhoogt de kans dat ze gerespecteerd worden.

• Waarom is uw masterproef belangrijk?

In een ouder wordende bevolking is het belangrijk om met patiënten in gesprek te gaan over hun voorkeuren voor behandeling en zorg in de toekomst, en om hun vragen, angsten en verwachtingen met betrekking tot het levenseinde uit te klaren. Het huidige gebrek aan uniforme en toegankelijke documentatie kan leiden tot medische interventies die niet stroken met de wensen van de patiënt.

• Wat is er nieuw aan uw werk?

Ons multiple method-onderzoek omvat een oriënterend literatuuronderzoek, schriftelijke vragenlijsten en mondelinge interviews. We vroegen huisartsen in Vlaams-Brabant in welke mate ze gebruik maken van de bestaande VZP-documentatiemogelijkheden, wat hun ervaringen en wensen hieromtrent zijn. De huidige EMD-templates werden als te weinig zichtbaar en te beperkt ervaren.

• Waarom is het belangrijk dat andere (huis)artsen leren over uw onderzoek?

Een uniforme en toegankelijke template met meerdere VZP-rubrieken bevordert effectief werken en biedt een leidraad, vooral aan artsen met nog beperkte ervaring. VZP-documentatie kun je niet herleiden tot DNR-codes en afvinklijstjes. Die bieden te weinig informatie en gaan voorbij aan wat de inhoud zou moeten zijn. De essentie is de communicatie, de documenten zijn een hulpmiddel.