Oud worden met hiv: een parcours met veel valkuilen
Net zoals op de CROI en het congres van de IAS worden op het congres van de EACS niet alleen de laatste wetenschappelijke aanwinsten gepresenteerd, maar is ook ruimte voorzien voor problemen en niet-gedekte noden van personen die leven met hiv. In Warschau heeft de ICOPe HIV (International Coalition of Older People With HIV) de resultaten gepresenteerd van een enquête.
Daaruit blijkt dat oudere hiv-patiënten nog veel specifieke noden hebben, waar echter niet de nodige aandacht wordt besteed. Daar moeten we dus dringend iets aan doen.
De ICOPe HIV is een nieuw netwerk van mensen en organisaties dat de kwaliteit van de zorg en de levenskwaliteit van oudere personen die leven met hiv wil verbeteren. De vorsers hebben een enquête uitgevoerd bij 400 mensen - onder meer via internetplatformen - om na te gaan met welke problemen de patiënten en hun entourage dagelijks worden geconfronteerd. 192 mensen hebben de enquête ingevuld (responspercentage 41%). Dat bewijst dus dat er een zekere belangstelling is voor het onderwerp. Twee derde van de respondenten kwam uit een midden met een hoog inkomen, maar alle economische klassen waren vertegenwoordigd. De enquête is ingevuld door hiv-geïnfecteerde patiënten (62%), vorsers (22%) en personen die werkzaam waren in gemeenschapsinstanties.
De belangrijkste vaststelling van de enquête is dat de patiënten zelf, de gezondheidsverstrekkers en de beleidsinstanties het nooit, zelden of maar af en toe hebben over de niet-gedekte noden bij oudere patiënten (respectievelijk 51%, 58% en 78%). Het blijkt een taboeonderwerp te zijn en met name de politieke wereld blijkt er helemaal geen interesse voor te hebben. Dat pessimisme blijkt ook uit de enquête: 56% van de patiënten vindt dat op de plaats waar ze leven, geen rekening wordt gehouden met hun verwachtingen en noden op psychosociaal vlak en wat de gezondheidszorg betreft.
Slechts 17% is tevreden over de geboden hulp. De respondenten vinden dat meer aandacht zou moeten worden besteed aan het mentale en emotionele welzijn (81%), de leeftijdsgebonden comorbiditeit (73%), eenzaamheid en sociale isolatie (71%) en cognitieve problemen en de strategieën om die op te vangen (70%). Het is dan ook hoog tijd dat we oudere patiënten, die zich in de steek gelaten voelen, uit de schaduw halen en ze de zichtbaarheid toekennen die ze moeten krijgen.
Toegegeven, je sterft niet meer aan aids, maar we moeten de lat toch hoger leggen. De volgende doelstelling is ervoor zorgen dat hiv-patiënten goed oud kunnen worden. Maar die weg is bezaaid met veel valkuilen.
Ref: Cascio M. et al. eP.B2.134, EACS 2023, Warschau.