Miljoenen harten: een hard gelag.
Eén op honderd kinderen wordt geboren met een aangeboren hartaandoening - een congenitaal hartdefect (CHD) - ofwel 1.3 miljoen baby's wereldwijd ieder jaar. Meer dan 70% heeft zorg nodig, al dan niet chirurgisch, binnen het eerste levensjaar; 90% wereldwijd heeft echter geen keuze: geen zorg en bijgevolg geen kans op een gezond leven. Ieder jaar sterven meer dan honderdduizend kinderen onnodig door een gebrek aan zorg, honderdduizenden die hadden kunnen bijdragen aan groeiende economieën en een betere wereld.
Hart- en vaataandoeningen zijn wereldwijd de voornaamste oorzaak van prematuur overlijden, maar in België en daarbuiten is de enige focus dezelfde -preventieve zorg- voortgedreven door de Wereldhartfederatie en Wereldgezondheidsorganisatie. Begrijpelijk, gezien de welgekende prevalentie van ischemische hartaandoeningen, hoge bloeddruk, en beroertes. Maar evenzeer kort door de bocht: talrijke hartaandoeningen zijn niet te voorkomen, waaronder een niet-nalaatbare fractie van de voorgenoemde ziekten, en CHD is het prototypevoorbeeld daarvan. Afgezien van minieme variabiliteit is de incidentie van CHD stabiel wereldwijd en een uiting van puur ongeluk: geen ongezonde levensstijl of ouderlijk middelenmisbruik tijdens de zwangerschap, maar een pure loterij.
In vele laag- en middel-inkomenslanden maken aangeboren hartaandoeningen zelfs de tweede grootste oorzaak van sterfte uit in kinderen onder de vijf jaar - niet malaria, niet diarree, niet ongelukken of geweld
Sterker nog, in vele laag- en middeninkomenslanden maken CHD's zelfs de tweede grootste oorzaak van sterfte uit bij kinderen onder vijf jaar - niet malaria, niet diarree, niet ongelukken of geweld. Cardiologen en hartchirurgen zijn een rariteit, kindercardiologen en kinderhartchirurgen des te meer. Hoog-inkomenslanden hebben gemiddeld 9.5 kinderhartchirurgen per miljoen kinderen (België: 17 voor 1,95 miljoen kinderen), daar waar laag-inkomenslanden het stellen met 0.07 per miljoen - een verschil van factor 134 maar even grote incidentie.
Hartchirurgie is weliswaar de laatste ontwikkeling waaraan men denkt bij gezondheidszorg in 's werelds armste landen, maar daarom niet zozeer onnodig noch onmogelijk. Cardiovasculaire aandoeningen, met name dewelke chirurgie vereisen, slaan op jongere leeftijd toe in deze landen, hetgeen nefaste implicaties heeft op de (toekomstig) productieve bevolking. Daarbij blijken verschillende armere landen mét hartcentra echter operatieve zorgresultaten te halen vergelijkbaar met die in Europa en Noord-Amerika. Bijgevolg blijkt zo'n complexe interventie niet enkel mogelijk, maar ook kosten-effectiever dan veelvoorkomende volksgezondheidsprioriteiten zoals de behandeling van HIV/AIDS en orale rehydratietherapie voor diarree.
Bovenop dit dilemma zijn er volwassenen die wél het geluk hadden ooit zorg te hebben gekregen, maar simpelweg niet door de nodige specialisten worden opgevolgd - met name in België. CHD brengt een levenslange last met zich mee, zij het na jeugdige behandeling of asymptomatische presentie, gezien de nood aan specialistische cardiologische opvolging. Echter weet een kwart van de CHD-patiëntenpopulatie bij de overgang van tiener naar adolescent de nodige transitie niet te maken naar cardiologen met kennis van 'adult congenital heart defects' (ACHD), hetgeen de nodige risico's met zich meebrengt. "Onderbrekingen in de opvolging van volwassenen met een aangeboren hartaandoening leiden tot belangrijke morbiditeiten. Zo heeft onderzoek vastgesteld dat 60% van de patiënten met een zorgonderbreking een belangrijke hemodynamische complicatie ontwikkelen", zegt Professor Philip Moons, hoogleraar aan de Katholieke Universiteit Leuven en wereldexpert in de globale zorg voor ACHD.
Een hard gelag voor velen, geen helend hart en geen lach. Aangeboren hartaandoeningen zijn momenteel het 'onzichtbare kind van global health'; het bijstellen van misverstanden rondom de behandeling van hart- en vaataandoeningen wereldwijd zal aan de basis liggen van het niet langer te negeren doel: geen hartpatiënt(je) achterlaten.