Soins palliatifs pédiatriques : mieux soutenir les équipes de liaison et les généralistes

Un financement à revoir, une première ligne à mieux accompagner et une transition vers les soins adultes à préparer : le rapport d’un colloque coorganisé par la Fondation Roi Baudouin identifie plusieurs leviers pour réduire les inégalités d’accès aux soins palliatifs pédiatriques en Belgique.

Les soins palliatifs pédiatriques ne se résument pas à la fin de vie. Dès l’annonce d’une maladie menaçant ou limitant la vie, ils peuvent accompagner l’enfant et sa famille tout au long du parcours, puis soutenir les proches après le décès. Aux soins médicaux et infirmiers s’ajoute une prise en compte des besoins psychologiques, sociaux, relationnels, spirituels et pratiques. L’accès à cet accompagnement demeure pourtant très inégal en Belgique, souligne la Fondation Roi Baudouin.

Comment y remédier ? Le rapport du colloque organisé le 27 mars 2026 à Bruxelles par la Fondation et la FAPS (Formation en Algologie Pédiatrique et Soins Continus) formule plusieurs recommandations. Plus de 300 participants, parmi lesquels des soignants, des chercheurs, des responsables politiques, des experts du vécu et des membres des huit équipes belges de liaison pédiatrique, y ont confronté leurs expériences.

Un cadre de financement qui remonte à 2010

Les huit équipes de liaison pédiatriques actuelles occupent une place centrale dans ce dispositif. Elles relient l’hôpital au domicile, à la première ligne, à l’école et, plus largement, au milieu de vie de l’enfant. Leur travail consiste aussi à aider les familles à résoudre des difficultés pratiques ou administratives et à épauler les professionnels moins familiarisés avec les situations palliatives pédiatriques.

Or, leur cadre de reconnaissance et de financement repose toujours sur un arrêté royal de 2010. Le rapport appelle à l’actualiser pour tenir compte de l’évolution des besoins et des réalités médicales et organisationnelles. Il prolonge ainsi les demandes de reconnaissance, d’organisation et de financement exprimées par les équipes dans une lettre ouverte publiée en février 2026.

L’enjeu est de permettre à chaque enfant de bénéficier d’un accompagnement adapté, indépendamment de sa pathologie, de son domicile ou des ressources de sa famille. « Nous devons faire des soins palliatifs pédiatriques un véritable parcours de soins », insiste Brieuc Van Damme, CEO de la Fondation Roi Baudouin.

Donner à la première ligne les moyens d’intervenir

Pour les généralistes, le défi est notamment celui de l’accompagnement à domicile, souhaité aussi longtemps que possible par de nombreuses familles. Ce choix suppose que les professionnels de première ligne puissent s’appuyer sur des connaissances spécifiques et sur un soutien adapté à la complexité des situations.

Le rapport préconise davantage de formation aux soins palliatifs pédiatriques et une collaboration renforcée avec les équipes de liaison. Il recommande également de clarifier les responsabilités des intervenants, d’améliorer la communication et la coordination, et de faciliter le partage des données dans le respect de la vie privée. Une rémunération adéquate de l’engagement supplémentaire demandé aux soignants figure aussi parmi les leviers identifiés.

Le soutien au domicile passe, enfin, par un allègement de la charge administrative des familles, déjà confrontées aux multiples conséquences de la maladie.

Préparer le passage aux soins adultes

Les progrès médicaux permettent à davantage d’enfants atteints d’une affection grave d’atteindre l’âge adulte. Mais le passage d’un système de soins à l’autre reste trop souvent vécu comme une rupture par les familles. Les pratiques, l’organisation et les modes de communication diffèrent, tandis que les jeunes adultes ne trouvent pas toujours leur place dans des structures conçues soit pour les enfants, soit pour les adultes.

Le rapport plaide pour une transition anticipée, préparée avec le jeune, ses proches, les équipes pédiatriques et adultes ainsi que la première ligne. Information, coordination et financement doivent soutenir un parcours continu.

Ces recommandations s’ajoutent à l’état des lieux publié en 2025 par la Fondation et aux travaux du KCE, qui a préparé, à la demande de l’INAMI, un rapport consacré aux soins palliatifs pédiatriques. Pour la Fondation, ces contributions peuvent servir de base à une nouvelle politique, intégrant aussi une collecte de données plus robuste, les droits de l’enfant et le respect des convictions philosophiques et religieuses.

Avec un principe directeur, résume Brieuc Van Damme : « L’enfant et sa famille doivent être au centre des décisions. »