Zeldzame ziekten
Idiopathische longfibrose: Hardnekkige obstakels
Al in 2017 werd in een parlementaire resolutie opgeroepen tot betere zorg voor idiopathische longfibrose (IPF), een zeldzame en ernstige ziekte. Acht jaar later staat het probleem opnieuw op de agenda: onvoldoende steun voor expertisecentra, gebrek aan reiskostenvergoeding en starre voorschrijfregels. Het voorbeeld van IPF illustreert de obstakels waarmee veel patiënten met een zeldzame ziekte in België nog steeds worden geconfronteerd.
Kamerlid Nathalie Muylle (CD&V) stelde een schriftelijke vraag aan minister van Volksgezondheid en Sociale Zaken Frank Vandenbroucke (Vooruit) over de voortgang van de in 2017 beloofde maatregelen. Het doel van de toenmalige resolutie was de aanwijzing van expertisecentra te bevorderen, hun multidisciplinaire werking - met diëtisten en psychologen - te financieren en de financiële last te verlichten voor patiënten die zich moeten verplaatsen voor hun consultaties. Er werd ook voorgesteld om de strenge regels voor het voorschrijven van geneesmiddelen te versoepelen.
Ondanks deze resolutie is de situatie in 2025 weinig veranderd. "Vandaag zien we echter dat veel van de knelpunten die aanleiding gaven tot de resolutie nog steeds bestaan", betreurt Muylle. De drie Belgische expertisecentra die erkend zijn binnen de Europese referentienetwerken krijgen maar weinig ondersteuning. Patiënten moeten nog steeds zelf opdraaien voor hun verplaatsingskosten, een grote financiële last voor hen die vaak niet meer kunnen werken. Tot slot wordt de toegang tot innovatieve behandelingen nog steeds belemmerd door een te starre regelgeving inzake het voorschrijven van medicatie.
Een plan voor zeldzame ziekten voor dit jaar
Ondertussen werd in 2024 een stap voorwaarts gezet met het sluiten van een zogenaamde "generieke" overeenkomst voor verschillende zeldzame ziekten, waaronder IPF. Deze overeenkomst was bedoeld om de coördinatie van zorg te financieren en een multidisciplinaire aanpak te ondersteunen. Maar het heeft nooit echt het daglicht gezien.
"De procedure voor de selectie van de centra en het sluiten van een wijzigingsclausule met deze centra is een complexe en zware procedure die te veel tijd in beslag neemt", erkent Frank Vandenbroucke. "De uitvoering van de generieke overeenkomst beantwoordt momenteel ook niet meer aan de noden van het terrein." Ondanks een budget van 2,4 miljoen euro voor het RIZIV, is het project stopgezet.
In plaats daarvan werkt de regering nu aan een plan voor zeldzame ziekten, dat naar verwachting eind 2025 klaar zal zijn. "Het gaat om een meer globale aanpak", zegt de minister. Dit nieuwe kader moet functies met betrekking tot "zeldzame ziekten" bredere taken geven: het in kaart brengen van de expertise, de uitwerking van geïndividualiseerde zorgplannen en zorgcoördinatie/casemanagement, de registratie van bepaalde gegevens via het register zeldzame ziekten en specifieke aandacht voor de overgang van jongeren naar volwassenheid. Er zijn momenteel besprekingen gaande met het RIZIV en de Fod Volksgezondheid om de praktische details te definiëren.
Een plan aankondigen is allemaal goed en wel, maar voorlopig is dit plan voor zowel patiëntenverenigingen als artsen nog steeds de mythe van Tantalus: aangekondigd, geschetst, bijna binnen handbereik... en voortdurend uitgesteld.
Patiënten nog steeds in gevaar
Ondertussen blijven er talrijke obstakels voor mensen met idiopathische longfibrose, waarvan de jaarlijkse incidentie wordt geschat op 10 nieuwe gevallen per 100.000 mensen. Op de vraag naar een tegemoetkoming in de verplaatsingskosten, gaf de minister aan dat de ziekteverzekering momenteel niet rechtstreeks tegemoetkomt aan de verplaatsingskosten van veel patiënten met zeer uiteenlopende pathologieën, waaronder longfibrose. Veel van deze patiënten moeten zich regelmatig verplaatsen en zijn daar niet altijd zelfstandig toe in staat, waardoor deze verplaatsingen aanzienlijke kosten met zich mee kunnen brengen. Er is een grote groep patiënten die momenteel geen aanspraak kan maken op een tussenkomst van de ziekteverzekering. Het aanbieden van een dergelijke tegemoetkoming zou leiden tot aanzienlijke bijkomende kosten. Er moet worden onderzocht of dit binnen de huidige budgettaire context prioriteit kan krijgen.
De minister wijst er echter op dat chronische patiënten mogelijk in aanmerking komen voor het 'forfait chronisch zieken, dat bedoeld is om deels indirecte kosten te dekken. Mogelijk worden de wettelijke remgelden ook beperkt door de maximumfactuur. In de praktijk zitten patiënten echter nog steeds met een hoge eigen bijdrage.
De indicatie 'systemische sclerodermie en longfibrose' werd in 2017 opgenomen op de lijst van onbeantwoorde medische noden. Sindsdien zijn twee farmaceutische specialiteiten, nintedanib (Ofev) en pirfenidon (Esbriet), opgenomen in de lijst van vergoedbare farmaceutische specialiteiten voor longfibrose. Bovendien werd vorig jaar ook het generiek van pirfenidon (Pirfenidon Acoord) geregistreerd. "Indien een nieuwe innovatieve therapie voor longfibrose op de markt zou komen en er een aanvraag voor terugbetaling wordt ingediend, kan de toegevoegde waarde ervan ten opzichte van de bestaande behandelingen worden geëvalueerd door de Commissie voor Tegemoetkoming van Geneesmiddelen", aldus nog Vandenbroucke. Bij expertisecentra en patiënten blijft de vrees bestaan dat de toegang tot toekomstige behandelingen vertraagd wordt, hoewel de ziekte ernstig en snel progressief is.
