Zeg niet meer PCOS tegen PMOS
Polyendocrine Metabolic Ovarian Syndrome: een nieuwe naam om de diagnose en zorg te verbeteren bij een aandoening die wereldwijd ongeveer 170 miljoen vrouwen treft.
Op het meest recente congres van de ESE (European Society for Endocrinology) werd de nieuwe naam Polyendocrine Metabolic Ovarian Syndrome of PMOS voorgesteld voor wat we tot nu toe kennen als PolyCystic Ovarian Syndrome of PCOS, een aandoening die bij ongeveer één op acht vrouwen voorkomt.
Wat voorafging: richtlijnen
In 2023 werden er internationale guidelines voor PCOS gepubliceerd. Hierin werd opgenomen dat om de diagnose te stellen bij volwassenen de aanwezigheid van volgende kenmerken nodig is: i) klinisch/biochemisch hyperandrogenisme, ii) ovulatiestoornis en iii) polycystische eierstokken op echografie of verhoogde anti-Müller-hormoon (AMH)-waarden, nadat andere oorzaken van deze kenmerken zijn uitgesloten. Wanneer onregelmatige menstruatiecycli en hyperandrogenisme aanwezig zijn, zijn echografie of AMH niet vereist voor de diagnose.
Bij adolescenten zijn zowel hyperandrogenisme als ovulatiestoornis vereist, waarbij echografie en AMH niet worden aanbevolen, vanwege de slechte specificiteit. Na de diagnose moeten bij de beoordeling en behandeling reproductieve, metabole, cardiovasculaire, dermatologische, slaap- en psychologische aspecten aan de orde komen. Een levenslang plan voor reproductieve gezondheid wordt aanbevolen, met aandacht voor risicofactoren vóór en na een eventuele conceptie, een gezonde levensstijl, het voorkomen van gewichtstoename en het optimaliseren van de vruchtbaarheid.
Rationale voor nieuwe naam
Professor Helena Teede, endocrinologe verbonden aan het Monash Centre for Health Research & Implementation, is één van de drijvende krachten achter de naamsverandering.
Na decennialang onderzoek en talloze patiënten te hebben behandeld concludeert ze: “Wat we nu weten, is dat er in feite helemaal geen toename is van abnormale cysten op de eierstokken en dat de uiteenlopende kenmerken van de aandoening vaak over het hoofd worden gezien. Het was hartverscheurend om te zien hoe de vertraagde diagnose, het beperkte bewustzijn en de ontoereikende zorg vele vrouwen trof. Na de richtlijnen was dit de volgende cruciale stap naar erkenning en verbetering van de langetermijngevolgen van deze aandoening.”
Het traject naar de naamsverandering, dat deze maand in The Lancet is gepubliceerd, vergde 14 jaar wereldwijde samenwerking tussen experten en vrouwen die met de aandoening leven.
Transitieperiode
Vanaf nu volgt een drie jaar durende overgangsperiode waarin de twee namen nog zullen gebruikt worden. Tijdens die periode zullen er grootschalige internationale voorlichtings- en bewustmakingscampagnes worden gehouden, gericht naar zorgverleners, overheden en onderzoekers waarna de nieuwe naam volledig zal worden ingevoerd bij de herziening van de Internationale Richtlijnen in 2028.
Professor Teede zei dat dit het grootste initiatief ooit was om de naam van een medische aandoening te wijzigen. “Er werd overeengekomen dat de nieuwe naam een aantal criteria moest afvinken: voordeel opleveren voor de patiëntes, wetenschappelijk nauwkeurig zijn met een hoge mate van gebruiksgemak, stigma vermijden en in diverse culturen acceptabel en implementeerbaar zijn.”
Bronnen:
1. Media Release to announce the name change at 28th European Congress of Endocrinology in Prague at 19:00AEST on 12 May. Monash University.
2. International Evidence-based Guideline for the assessment and management of polycystic ovary syndrome 2023. https://www.monash.edu/__data/assets/pdf_file/0003/3379521/Evidence-Based-Guidelines-2023.pdf