Open brief: 'Palliatieve Zorg Vlaanderen is onmisbaar'

Palliatieve zorg is geen luxe voor de laatste levensdagen, maar een onmisbare schakel in mensgerichte gezondheidszorg. Toch dreigt de koepelorganisatie haar Vlaamse subsidie te verliezen. Een open brief vraagt de regering om stil te staan bij wat er op het spel staat.

Geachte leden van de Vlaamse Regering,

Met grote bezorgdheid heb ik vernomen dat de subsidies voor Palliatieve Zorg Vlaanderen worden geschrapt. In een periode waarin onze samenleving sterk vergrijst en de nood aan kwalitatieve palliatieve zorg alleen maar toeneemt, lijkt dit mij een bijzonder ongelukkige keuze.

Meer nog: we hebben vandaag nood aan extra investeringen in palliatieve zorg, niet aan besparingen. Er is nood aan middelen om zorgprofessionals te ondersteunen, om expertise te delen en om de kennis over palliatieve zorg bij het brede publiek te vergroten.

Daarom kan ik moeilijk begrijpen dat minister Gennez deze subsidie eenzijdig kon schrappen. Dat dit mogelijk is omdat het om een relatief beperkte subsidie gaat, maakt deze beslissing alleen maar moeilijker te vatten.

De rol van Palliatieve Zorg Vlaanderen

Palliatieve Zorg Vlaanderen is onze koepelorganisatie. Die naam klinkt misschien groot, maar in werkelijkheid werkt deze organisatie al jarenlang met zeer beperkte middelen aan een uitermate belangrijke maatschappelijke opdracht. Ze ondersteunt zorgverleners, ontwikkelt richtlijnen en opleidingen, verspreidt betrouwbare informatie en brengt professionals uit het hele palliatieve zorglandschap samen.

Dankzij deze koepelorganisatie moeten zorgverleners niet allemaal afzonderlijk richtlijnen, brochures, opleidingen en sensibiliseringsacties ontwikkelen. Initiatieven zoals de Internationale Dag van de Palliatieve Zorg, vormingen en praktijkondersteuning zijn essentieel, maar kunnen slechts gerealiseerd worden dankzij de beperkte mankracht van de organisatie en de vrijwillige inzet van vele professionals.

Palliatieve zorg naast geneeskunde

In de dagelijkse praktijk, zowel in het ziekenhuis als daarbuiten, merken we hoe sterk onze gezondheidszorg gericht is op genezen. Dat is begrijpelijk: artsen worden hiervoor opgeleid en zijn vaak zeer gespecialiseerd. Die specialisatie heeft veel voordelen, maar brengt ook risico's met zich mee.

Hoe verder men inzoomt op een orgaan of aandoening, hoe moeilijker het soms wordt om de mens in zijn geheel te blijven zien. Vaak ontbreken de tijd, de vaardigheden of de ruimte om gesprekken te voeren over wat voor een patiënt werkelijk belangrijk is.

Gesprekken over eindigheid, het afzien van behandelingen, niet-reanimeren of comfortzorg zijn niet eenvoudig. Toch zijn ze essentieel. Bovendien ligt de verantwoordelijkheid niet uitsluitend bij zorgverleners. Ook binnen de samenleving is het geloof in de mogelijkheden van de geneeskunde bijzonder groot. De medische vooruitgang heeft ons veel gebracht, maar ze heeft ook de verwachting gecreëerd dat er altijd nog een behandeling mogelijk is.

We kunnen mensen vandaag vaak langer in leven houden dan ooit tevoren. Maar een verlenging van het leven betekent niet automatisch een verlenging van een kwaliteitsvol leven. Toch kiezen veel patiënten ervoor om door te gaan met behandelingen wanneer alle mogelijke opties worden voorgesteld. Dat is menselijk. Wie is er immers niet bang om dood te gaan?

Een sterke koepelorganisatie die expertise bundelt, zorgverleners ondersteunt, samenwerking bevordert en het maatschappelijk debat voedt, is geen luxe.

Daarom moeten we ons ook ethische vragen durven stellen. Is het altijd zinvol om behandelingen te blijven voorstellen wanneer de kans op succes bijzonder klein is? Is het niet eerlijker om in dergelijke situaties meer aandacht te besteden aan kwaliteit van leven, comfort en waardigheid? Dergelijke gesprekken vragen expertise, tijd en ondersteuning.

Zorgplanning en gedeelde besluitvorming

Ook zorgplanning verdient hierbij bijzondere aandacht. De vernieuwde Wet op de Patiëntenrechten benadrukt terecht het belang van vroegtijdige zorgplanning en gedeelde besluitvorming. Maar wie maakt vandaag daadwerkelijk tijd om deze gesprekken te voeren? Welke zorgprofessionals beschikken over voldoende tijd, opleiding en ondersteuning om samen met patiënten stil te staan bij hun wensen, verwachtingen en grenzen van zorg?

Deze vragen tonen aan dat er nog veel werk aan de winkel is. Niet alleen om de kennis over palliatieve zorg verder te verspreiden, maar ook om de principes ervan daadwerkelijk te integreren in onze gezondheidszorg en onze samenleving.

Oproep aan de Vlaamse Regering

Net daarom is Palliatieve Zorg Vlaanderen onmisbaar. Een sterke koepelorganisatie die expertise bundelt, zorgverleners ondersteunt, samenwerking bevordert en het maatschappelijk debat voedt, is geen luxe. Ze is een noodzakelijke schakel binnen een mensgerichte gezondheidszorg.

Ik roep de Vlaamse Regering dan ook op om deze beslissing te heroverwegen. Wie werkelijk wil investeren in kwaliteitsvolle, waardige en toekomstgerichte zorg, kan het zich niet permitteren om de ondersteuning van palliatieve zorg verder af te bouwen.

Hilde Ongenaet

Hoofdverpleegkundige Palliatieve zorg – UZ Gent

Covoorzitter van de werkgroep palliatieve eenheden binnen Palliatieve Zorg Vlaanderen