Palliatieve zorg voor kinderen: zorg begint niet pas aan het levenseinde

Duizenden kinderen en jongeren in België zouden gebaat zijn bij een beoordeling van hun palliatieve zorgbehoeften. Hoewel palliatieve zorg nog vaak wordt geassocieerd met het levenseinde, kan ze al vanaf de diagnose worden aangeboden, parallel aan curatieve behandelingen. Naar aanleiding van een recente studie licht het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) toe hoe de pediatrische liaisonteams beter kunnen worden ondersteund, welke rol de huisarts vervult en hoe de begeleiding van gezinnen kan worden versterkt.

Artsenkrant: Hoeveel kinderen blijven vandaag onder de radar? Kunnen we inschatten hoeveel kinderen nood hebben aan pediatrische palliatieve zorg, maar die momenteel niet krijgen?

Het KCE-team: De beschikbare methoden om het aantal kinderen in te schatten dat mogelijk in aanmerking komt voor palliatieve zorg, leveren slechts ruwe cijfers op. Wel kunnen we stellen dat het om duizenden jonge patiënten gaat bij wie een beoordeling van de palliatieve zorgbehoeften aangewezen zou kunnen zijn.

Het begrip ‘palliatief’ wordt nog vaak geassocieerd met een naderend levenseinde. Hoe kunnen zorgverleners palliatieve zorg al vanaf de diagnose met ouders bespreken, zonder de indruk te wekken dat de behandeling van hun kind wordt opgegeven?

Dat blijft een grote uitdaging, zowel voor zorgverleners als voor de samenleving. De associatie tussen palliatieve zorg en het levenseinde is historisch gegroeid en zit nog altijd diepgeworteld. Er is dan ook blijvende sensibilisering nodig. Organisaties zoals de federaties voor palliatieve zorg spelen daarin een belangrijke rol, maar ook het onderwijs heeft een verantwoordelijkheid. De uitgangspunten van palliatieve zorg moeten al tijdens de opleiding aan toekomstige zorgverleners worden meegegeven.

Pediatrische palliatieve zorg omvat veel meer dan begeleiding aan het levenseinde. Ze richt zich op het verbeteren van de levenskwaliteit van het kind en het gezin en kan vanaf de diagnose parallel aan curatieve behandelingen worden aangeboden, wanneer die mogelijk zijn. Het verlichten van het lijden van een kind betekent op geen enkel moment dat we afzien van verdere zorg.

Liaisonteams versterken en de eerste lijn ondersteunen

U stelt vast dat pediatrische liaisonteams structureel ondergefinancierd zijn en met personeelstekorten kampen. Welke bijkomende middelen zijn nodig om aan de toenemende zorgbehoeften tegemoet te komen?

Zes van de acht pediatrische liaisonteams worden via het ziekenhuisbudget gefinancierd met een vast forfait, dat in 2013 werd vastgesteld op basis van hun toenmalige activiteit. Sindsdien is de werklast van de teams aanzienlijk toegenomen, terwijl het forfait ongewijzigd bleef.

Onze studie laat niet toe om precies te bepalen hoeveel bijkomende middelen nodig zijn. Wel stellen we voor om een financieringsmodel te onderzoeken dat een vast forfait combineert met een activiteitgebonden vergoeding. Zo zou de financiering beter kunnen aansluiten bij de werkelijke zorgverlening.

Daarbij moet zowel rekening worden gehouden met het aantal begeleide gezinnen als met de intensiteit van de zorg. Die kan immers sterk variëren. In stabiele periodes volstaat soms één contact per jaar, terwijl in andere situaties dagelijkse opvolging noodzakelijk is. De zorgintensiteit hangt onder meer af van de stabiliteit van de palliatieve situatie en de draagkracht van het professionele en informele zorgnetwerk rond het gezin.

“Huisartsen spelen een onmisbare rol. Zonder hen is het niet mogelijk pediatrische palliatieve zorg thuis te organiseren.”

Uit onze studie blijkt daarnaast dat de teams gebaat zouden zijn bij een medewerker die specifiek instaat voor sociale ondersteuning, bijvoorbeeld een verpleegkundige of maatschappelijk werker. Die kan het beschikbare hulpaanbod beter coördineren en ervoor zorgen dat gezinnen daadwerkelijk toegang krijgen tot de ondersteuning waarop ze recht hebben.

Ook spirituele zorg verdient een duidelijkere plaats binnen de begeleiding. Daarvoor is bijkomende opleiding van teamleden nodig, aangevuld met ondersteuning door levensbeschouwelijke begeleiders.

Welke rol speelt de huisarts in de pediatrische palliatieve thuiszorg? En welke ondersteuning is nodig, aangezien huisartsen relatief zelden met dergelijke situaties worden geconfronteerd?

Huisartsen spelen een onmisbare rol. Zonder hun betrokkenheid is het vrijwel onmogelijk om pediatrische palliatieve zorg in de thuissituatie te organiseren. Tegelijk hebben de meeste eerstelijnszorgverleners weinig tot geen ervaring met dergelijke complexe zorgsituaties.

De pediatrische liaisonteams kunnen hen daarbij ondersteunen met individuele opleiding, afgestemd op de specifieke behoeften van het kind en zijn gezin. Dankzij hun multidisciplinaire samenstelling kunnen ze huisartsen en andere eerstelijnszorgverleners begeleiden in de verschillende dimensies van palliatieve zorg, zowel op lichamelijk, psychologisch, sociaal als spiritueel vlak.

Dreigt de palliatieve thuiszorg niet te zwaar op de ouders te wegen? Welke maatregelen zijn prioritair om overbelasting en uitputting te voorkomen?

De beslissing om een kind thuis te verzorgen, wordt idealiter genomen in overleg met alle betrokkenen: het kind zelf, voor zover zijn maturiteit dat toelaat, de ouders of andere primaire zorgfiguren, de eerstelijnszorgverleners, het ziekenhuisteam en het pediatrische liaisonteam.

Ook dan blijft het risico op overbelasting van de ouders en hun omgeving bestaan. Daarom is het belangrijk om een duidelijk zorgplan op te stellen en een netwerk van professionele en informele zorgverleners rond het gezin uit te bouwen. Daarbij moeten de rollen en verantwoordelijkheden van alle betrokkenen helder worden vastgelegd.

Daarnaast moet respijtzorg regelmatig worden overwogen en aangeboden, zodat ouders en andere mantelzorgers tijdelijk kunnen worden ontlast wanneer de zorgbelasting te hoog wordt. Het aanbod blijft in België momenteel echter beperkt. Daarom bevelen aan om bijkomende financiering voor zowel residentiële als mobiele respijtzorg te overwegen, samen met de ontwikkeling van duidelijke erkennings- en kwaliteitscriteria.

Grote lacunes bij de overgang naar de volwassenenzorg

Wat gebeurt er wanneer deze kinderen volwassen worden? Hoe kan worden voorkomen dat de overgang van pediatrische naar volwassenenzorg tot een breuk in de begeleiding leidt?

De overgang van ernstig zieke jongeren naar de volwassenenzorg kwam in onze studie slechts beperkt aan bod. Uit de gesprekken met zorgprofessionals blijkt echter dat de organisatie van die transitie vandaag nog aanzienlijke tekortkomingen vertoont.

In de praktijk bestaat enige flexibiliteit, waardoor jongeren in een terminale of levensbedreigende situatie ook na het bereiken van de volwassen leeftijd binnen de pediatrie kunnen worden opgevolgd. De grootste knelpunten doen zich voor bij jongeren met ernstige, levensverkortende aandoeningen die langdurige zorg nodig hebben. Voor hen verloopt de overgang naar de volwassenenzorg vaak moeizaam.

Wat zijn de drie belangrijkste aanbevelingen van uw rapport? En welke maatregel zou op korte termijn de grootste impact kunnen hebben op de levenskwaliteit van kinderen en hun gezinnen?

We formuleren drie prioritaire aanbevelingen, waarvan de eerste naar verwachting het snelst een verbetering kan opleveren voor kinderen en hun gezinnen.

1. Palliatieve zorgbehoeften systematisch beoordelen. Bij kinderen en jongeren met een ernstige aandoening moet systematisch worden nagegaan of er sprake is van een pediatrische palliatieve zorgsituatie en welke zorgbehoeften daaruit voortvloeien.

2. De werking en financiering van de liaisonteams herzien. Het bestaande koninklijk besluit moet worden aangepast, zodat het takenpakket en de multidisciplinaire samenstelling van de teams kunnen worden uitgebreid en hun financiering beter aansluit bij de zorgbehoeften.

3. Eerstelijnsverpleegkundigen beter vergoeden. Het huidige financieringssysteem moet worden herzien, zodat de vergoeding beter rekening houdt met de tijdsinvestering en de complexiteit van pediatrische palliatieve zorg in de thuissituatie.