"De toekomst van palliatieve zorg verdient structurele ondersteuning"

De Vlaamse Regering heeft de subsidie voor Palliatieve Zorg Vlaanderen volledig stopgezet. Artsen van UZ Leuven schrijven daarom een open brief aan minister van Welzijn Caroline Gennez.

Geachte minister Gennez, Geachte leden van de Vlaamse Regering,

Als zorgverleners die dagelijks instaan voor de begeleiding van patiënten met ernstige, levensbedreigende aandoeningen en hun naasten, vernamen wij met grote bezorgdheid de beslissing om de subsidies aan Palliatieve Zorg Vlaanderen volledig stop te zetten.

Wij schrijven deze brief niet vanuit een institutioneel belang, maar vanuit onze verantwoordelijkheid voor patiënten en hun naasten, die recht hebben op kwaliteitsvolle palliatieve zorg.

Expertise ontstaat niet vanzelf. Zij groeit door jarenlange samenwerking, vorming, onderzoek, kennisdeling en reflectie.

Palliatieve zorg is veel meer dan terminale zorg of begeleiding bij levenseindebeslissingen. Ze begint vaak al vroeg in het ziekteproces, naast behandelingen die gericht zijn op levensverlenging of ziektecontrole. Ze omvat pijn- en symptoomcontrole, communicatie, psychologische en sociale begeleiding, existentiële zorg, ondersteuning van naasten, vroegtijdige zorgplanning en ethische reflectie.

Palliatieve zorg vraagt dan ook om een brede, interdisciplinaire benadering en om samenwerking tussen alle betrokken zorgverleners.

Palliatieve zorg is er bovendien voor mensen van alle leeftijden, van kinderen en jongeren tot ouderen, en voor patiënten met uiteenlopende aandoeningen en zorgnoden. Bijzondere aandacht is nodig voor mensen in kwetsbare situaties, zoals personen met psychiatrische problematiek, een verstandelijke beperking of een beperkte toegang tot reguliere zorg, onder meer door dak- of thuisloosheid of detentie.

Juist voor deze groepen zijn toegankelijke zorg, specifieke expertise en samenwerking tussen verschillende zorgsectoren essentieel.

Die zorg beperkt zich niet tot één instelling of sector. Patiënten bewegen tussen ziekenhuis, thuiszorg, woonzorgcentrum en andere zorgvoorzieningen. De continuïteit en kwaliteit van hun begeleiding hangen mee af van de mate waarin zorgverleners over deze grenzen heen samenwerken, expertise delen en van elkaar leren.

Al meer dan dertig jaar vervult Palliatieve Zorg Vlaanderen hierin een essentiële verbindende rol. De organisatie brengt zorgverleners uit verschillende disciplines en zorgsettings samen en vormt een brug tussen de dagelijkse zorgpraktijk, onderwijs, wetenschappelijk onderzoek en beleid.

Daarbij vertolkt zij ook de noden en ervaringen vanuit het werkveld naar de overheid, zodat deze kunnen doorwerken in beleidskeuzes. Via het jarenlange interfederale overleg met de federaties uit Brussel en Wallonië stimuleert zij bovendien samenwerking over de gemeenschapsgrenzen heen, onder meer door gezamenlijke sensibiliseringscampagnes rond palliatieve zorg.

De meerwaarde van deze werking is bijzonder concreet. Via werkgroepen voor palliatieve supportteams (PST's), palliatieve zorgeenheden (PZE's), psychologen, spiritueel zorgverleners en andere disciplines worden ervaringen en goede praktijken uitgewisseld, nieuwe initiatieven ontwikkeld en gezamenlijke antwoorden gezocht op complexe zorgvragen.

Ook rond specifieke zorgcontexten, zoals psychiatrie, ouderenzorg en de zorg voor personen met een beperking, wordt expertise samengebracht. Zorgverleners uit verschillende ziekenhuizen en zorgsectoren vinden er elkaar en werken samen aan kwaliteitsverbetering.

Daarnaast biedt Palliatieve Zorg Vlaanderen een breed en gespecialiseerd opleidingsaanbod, onder meer met basis- en vervolgopleidingen voor artsen, vormingen en studiedagen voor diverse zorgprofessionals.

Deze opleidingen versterken niet alleen de medische deskundigheid, maar ook de communicatieve, psychosociale en ethische competenties die onmisbaar zijn voor goede palliatieve zorg. Ze dragen bij aan de verspreiding van wetenschappelijk onderbouwde kennis over verschillende zorgsettings heen.

Bijzonder waardevol zijn ook de intervisiegroepen waarin artsen uit heel Vlaanderen complexe klinische en ethische casussen kunnen bespreken. Ze bieden een veilige omgeving voor reflectie, collegiale ondersteuning en gezamenlijke besluitvorming bij vaak bijzonder moeilijke zorgsituaties. Zulke uitwisseling versterkt niet alleen de deskundigheid van individuele zorgverleners, maar ook de kwaliteit van zorg en de draagkracht van de betrokken teams.

Een groot deel van deze werking wordt gedragen door de vrijwillige inzet van artsen, verpleegkundigen, psychologen, onderzoekers en andere zorgprofessionals, naast hun reguliere opdrachten. De beperkte professionele omkadering van Palliatieve Zorg Vlaanderen is daarbij onmisbaar om dit engagement te coördineren, kennis te bundelen en samenwerkingen duurzaam te ondersteunen.

Het volledig stopzetten van de subsidie betekent dan ook veel meer dan een financiële besparing. Het dreigt een netwerk van expertise, opleiding, intervisie en interdisciplinaire samenwerking te verzwakken dat gedurende decennia werd opgebouwd en rechtstreeks bijdraagt aan de kwaliteit van de palliatieve zorg in Vlaanderen. De maatschappelijke kost van deze beslissing dreigt aanzienlijk groter te zijn dan de financiële besparing.

Tegelijk roept deze beslissing fundamentele vragen op over de toekomstvisie van de Vlaamse Regering. In het kader van de hervorming van het palliatieve zorglandschap wordt gesproken over de uitbouw van een Vlaams expertiseniveau.

Maar waar en hoe zal deze expertise worden opgebouwd, onderhouden en gedeeld? Wie zal de verbinding tussen ziekenhuizen, thuiszorg, andere zorgvoorzieningen, onderzoek, onderwijs en beleid waarborgen? En hoe zal de continuïteit van bestaande opleidingen, werkgroepen en intervisies verzekerd worden?

Expertise ontstaat niet vanzelf. Zij groeit door jarenlange samenwerking, vorming, onderzoek, kennisdeling en reflectie. Daarvoor zijn mensen, netwerken en duurzame structurele ondersteuning nodig. Het afbouwen van bestaande structuren zonder duidelijk alternatief houdt dan ook een reëel risico in op verlies van opgebouwde expertise en samenwerking.

Wij erkennen dat overheden budgettaire keuzes moeten maken en dat hervormingen kansen bieden. Maar wij vragen de Vlaamse Regering om deze beslissing te heroverwegen, in overleg met het werkveld een duidelijke toekomstvisie uit te werken en de bestaande expertiseontwikkeling, opleiding en sectoroverschrijdende samenwerking structureel te blijven ondersteunen.

Uiteindelijk gaat het niet om het voortbestaan van één organisatie op zich, maar om de kwaliteit van zorg voor mensen met een ernstige, levensbedreigende aandoening en hun naasten. Zij verdienen een palliatieve zorg die deskundig, toegankelijk, mensgericht en goed georganiseerd is, ongeacht hun leeftijd, achtergrond, kwetsbaarheid of de plaats waar zij worden verzorgd.

Wij hopen dan ook dat de Vlaamse Regering haar verantwoordelijkheid opneemt om de expertise en samenwerking waarop deze zorg steunt, ook in de toekomst te waarborgen.

Met de meeste hoogachting,

Dr. Karen Van Beek en Dr. Kathleen Forceville namens Palliatief Support Team en Palliatieve Zorgeenheid UZ Leuven
Prof. Chris Gastmans en Prof. Dr. Maaike de Roo namens het Academisch Expertisecentrum Palliatieve Zorg – KU Leuven
Mevr. Ilse Ruysseveldt en Dr. Marleen Renard namens KITES – kinderpalliatief zorgteam

Prof. Dr. Gert Van Assche, Hoofdarts UZ Leuven