La santé sexuelle en oncologie : retrouver confiance en son corps
S’exprimant à l’occasion d’une matinée d’étude sur la santé sexuelle et ses nombreux tabous (Institut Bordet - H.U.B), la gynécologue spécialisée en PMA et professeure Oranite Goldrat s’est beaucoup intéressée à la préservation de la fertilité, principalement dans le contexte du cancer, notamment du cancer du sein. « Cela m’a naturellement amenée à m’intéresser à la qualité de vie de manière plus globale. Aujourd’hui, je me consacre principalement à la qualité de vie et à la santé sexuelle. »
« Sans entrer dans les détails, le modèle classique de la réponse sexuelle distingue le désir, l’excitation, l’orgasme et la résolution. Il illustre bien les choses, mais je le trouve malgré tout un peu dépassé : pour certaines personnes, la réponse sexuelle n’est pas linéaire. Il n’y a pas forcément un désir spontané dès le départ. Le désir peut aussi être réceptif, apparaître en réponse à certains stimuli. »
L’essentiel est de se rendre disponible au désir et l’anticiper. Pour autant, la Pre Goldrat insiste aussi sur le sentiment de sécurité dans son propre corps. « À l’inverse, l’insécurité et le stress peuvent nous déconnecter de nous-mêmes et de l’autre.
« Les difficultés sexuelles peuvent concerner le désir, l’excitation, les sensations de plaisir, la lubrification chez la femme ou l’érection chez l’homme. Il peut aussi y avoir des douleurs, des gênes ou une difficulté à atteindre l’orgasme », constate la gynécologue.
Or pour accéder à la bonne santé sexuelle, plusieurs facteurs interagissent : biologiques, contextuels, personnels et relationnels.
« Cela prend une importance particulière en oncologie. Les traitements peuvent interrompre le fonctionnement des axes hormonaux, notamment la production d’hormones sexuelles. Certaines chirurgies et certains traitements oncologiques peuvent aussi altérer le système vasculaire et nerveux.
Des difficultés fréquentes perdurant après le cancer
Le manque de désir, ne l’oublions pas, concerne la population en général, pas seulement les aînés. « Il existe plusieurs facteurs de risque : l’avancée en âge, le célibat, les comorbidités, une situation sociale défavorable, une relation compliquée, des difficultés sexuelles chez le partenaire ou des antécédents de violences sexuelles. Plus largement, il peut s’agir de traumatismes ou de blessures. Selon les études, les femmes semblent davantage concernées que les hommes. »
L’étude française VICAN, consacrée à la vie après le cancer, montre que, deux ans après le diagnostic, les difficultés sexuelles concernent entre 40 et 60 % des patients, selon les dimensions étudiées : fréquence, satisfaction, désir, orgasme, etc. « À cinq ans, le problème s’est maintenu ou aggravé. Il y a donc un véritable enjeu à ce niveau. »
« Je rejoins le Dr Pierre Hanotier : il faut pouvoir en parler avec les patients et agir. On pense souvent qu’ils nous en parleront s’ils ont un problème. Or ils ne le font pas nécessairement. Ils attendent que nous abordions le sujet, que nous le légitimions et que nous leur donnions un espace pour en parler. »
Le rôle du stress et du système nerveux autonome
« Je m’intéresse beaucoup au système nerveux autonome et au stress. En oncologie, comme dans d’autres pathologies chroniques, certains patients se retrouvent dans un état d’hyperactivation : le système orthosympathique est mobilisé, avec du stress, de l’adrénaline, etc. Ils sont tendus, anxieux, envahis par des pensées négatives et des ruminations. Ils n’ont plus, en quelque sorte, l’espace mental nécessaire pour la sexualité. Cette activation du système orthosympathique diminue aussi leur capacité à éprouver du plaisir pendant l’activité sexuelle. »
La gynécologue constate, à l’inverse, des états d’hypoactivation chez les patientes : « Elles sont épuisées, désespérées, détachées, parfois dissociées. Elles peuvent ressentir une forme d’anesthésie, un émoussement des sensations et des émotions, qui diminue leur intérêt pour la sexualité. »
Une prise en charge interdisciplinaire et collaborative
La prise en charge de la santé sexuelle en oncologie, dans les autres pathologies chroniques ou chez les aînés doit, selon la thérapeute, être interdisciplinaire et surtout collaborative : le médecin traitant, le gériatre, le cardiologue et les autres professionnels de santé.
« Il faut considérer la personne dans sa globalité, notamment les autres pathologies dont elle peut souffrir. Traiter un diabète, une hypertension ou une dépression est important et peut améliorer sa qualité de vie. Mais il faut aussi examiner les médicaments utilisés et leurs effets éventuels sur la sexualité. »
La Pre Goldrat insiste également sur le concept d’hygiène de vie au sens large et de traitement toute douleur quelle qu’elle soit. « C’est essentiel : lorsqu’on est dans la douleur, il est difficile d’être en même temps dans le plaisir. »
Les traitements hormonaux et la kinésithérapie pelvienne
Certaines interventions relèvent davantage des gynécologues et des chirurgiens, notamment dans les domaines urogénital et digestif, précise la gynécologue.
« Un traitement hormonal de substitution peut être important pour la qualité de vie des femmes lorsqu’il est nécessaire et qu’il n’existe pas de contre-indication. Si l’on ne peut pas proposer de traitement systémique, par voie orale ou transdermique, un traitement local reste possible dans certains cas. »
Même dans le contexte de certains cancers hormonodépendants, un traitement local peut parfois être prescrit, moyennant une discussion avec les oncologues, afin d’améliorer la santé sexuelle des patientes. « Certaines ont une qualité de vie tellement dégradée qu’elles finissent par arrêter leur hormonothérapie, ce qui n’est évidemment pas souhaitable. »
« C’est OK de ne pas avoir de sexualité ou d’avoir des difficultés. Mais ce n’est pas OK de ne pas en parler. »
Mme Goldrat insiste sur la kinésithérapie pelvienne. « Nous avons mis en place ici (à Bordet, NDLR) un trajet de soins, en commençant par les cancers gynécologiques nécessitant une chirurgie et/ou une radiothérapie. L’objectif est d’évaluer et de traiter les patientes avant, pendant et après les traitements. La kinésithérapie pelvienne est très importante, non seulement pour les cancers gynécologiques, mais aussi pour beaucoup d’autres cancers. Les kinésithérapeutes ont un contact privilégié avec les patientes et peuvent les aider à se reconnecter à leur corps. »
Pour en parler (ce qui est très important si pas le plus important), l’HUB organise par exemple des ateliers pour les patientes atteintes d’un cancer du sein. « Nous développons également un atelier plus transversal, destiné à des personnes touchées par différents cancers. Chaque cancer présente des particularités, mais les personnes concernées partagent aussi de nombreux points communs. »
Renouer avec les sensations et avec son corps
Enfin, la thérapeute conclut sur l’importance de renouer avec la « sensorialité ». « Le corps a traversé une épreuve très difficile, qui s’ajoute parfois à d’autres épreuves de vie que nous ne connaissons pas. Retrouver les différents sens à travers des expériences agréables ne fait pas revenir, comme par magie, le désir et la sexualité. Mais cela peut déjà envoyer un message du corps vers le cerveau : il est possible d’éprouver du plaisir. C’est un message de sécurité et de reconnexion avec son propre corps. »
« C’est OK de ne pas avoir de sexualité ou d’avoir des difficultés. Mais ce n’est pas OK de ne pas en parler », conclut-elle.