'Plan zeldzame ziekten is lakmoestest'
Het nieuwe Plan voor Zeldzame Ziekten 2026-2030 is een lakmoestest voor de hele sector, zei minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke bij de voorstelling ervan.
Volgens Vandenbroucke leggen zeldzame ziekten uitdagingen en verbeterpunten voor de hele gezondheidszorg bloot: versnippering, de nood aan coördinatie en het bundelen van expertise, en patiënten de weg helpen vinden. “Als we dit goed aanpakken, dan hebben we een belangrijke test gedaan voor de verbetering van onze gezondheidszorg in het algemeen.”
Het vorige plan uit 2013 koos voor een aanpak waarbij per ziekte een apart zorgtraject of aparte conventie werd opgesteld. Dat ging veel te traag – 'aan dat tempo waren we over honderd jaar nog bezig', zegt Stefan Joris van patiëntenvereniging RaDiOrg. Het nieuwe plan gooit het daarom over een andere boeg.
>> Snellere diagnose, gecoördineerde zorg en betere gegevensdeling 4
