Startbijeenkomst
Endometrioseplan gelanceerd
De startbijeenkomst Endometrioseplan vond woensdag plaats in aanwezigheid van patiënten, zorgverstrekkers, ziekenfondsen en vertegenwoordigers van ziekenhuizen. De eerste effecten zouden nog dit jaar merkbaar moeten zijn. “We zetten een onrecht recht,” klinkt het tevreden bij minister Vandenbroucke.
De opstartvergadering van de verschillende werven van het Endometrioseplan maakte het mogelijk om de grote lijnen van het werkprogramma voor de komende maanden uit te zetten, “in een sfeer van constructieve en enthousiaste uitwisseling”, zo verklaart het kabinet van de minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid. De deelnemers aan de vergadering vormen samen de stuurgroep, die zelf onderverdeeld wordt in zes werkgroepen die elk aan een concrete realisatie zullen werken.
De voorstellen vanuit de werkgroepen worden elk kwartaal voorgelegd aan de stuurgroep. De eerste verbeteringen zouden al in 2026 moeten worden gerealiseerd, met name inzake nomenclatuur, kwaliteitsindicatoren en sensibilisering. Andere, meer structurele maatregelen zullen meer tijd vergen en in 2027 of 2028 worden ingevoerd, met name wat betreft de organisatie van ziekenhuizen en de invoering van gestructureerde en gestandaardiseerde rapporten.
Tevreden minister
"Endometriose heeft een grote impact op het dagelijks leven van vrouwen", stelt Vandenbroucke vast. "Toch is het jarenlang genegeerd en moesten vrouwen gewoon verder leven met klachten en pijn. We zetten dat onrecht recht. Huisartsen, kinesisten, psychologen, chirurgen en zoveel meer slaan de handen in elkaar. Zo zorgen we ervoor dat er niet alleen meer bewustwording komt over endometriose binnen de zorg en bij het grote publiek, maar ook dat artsen sneller de diagnose stellen en de patiënte naar de passende zorg toeleiden. We verbeteren die behandelingen die de patiënten krijgen. Voortaan zetten we endometriose helder op onze radar, en, nog belangrijker: de vrouw achter de ziekte.”
Endometriose is een nog weinig bekende aandoening waar veel vrouwen aan lijden. Volgens het internationale onderzoek gaat het om 1 tot 10 op de 100 vrouwen. Sommige vrouwen met endometriose hebben helemaal geen klachten of ervaren enkel klassieke menstruatiepijn, terwijl de ziekte bij anderen een grote impact heeft op het dagelijks leven. De ernst van de klachten staat ook los van de omvang van de aandoening.
Momenteel kan endometriose worden verlicht met pijnstillers en/of hormoonbehandeling, maar niet genezen. Bij een deel van de patiënten bieden deze behandelingen echter weinig of geen soelaas, terwijl ze verschillende bijwerkingen en risico's met zich mee kunnen brengen. Expertise en een goede organisatie in de zorg zijn daarom de belangrijkste vragen van patiëntenorganisaties.
Op basis van een KCE-rapport uit 2024
Na een ontmoeting met patiëntenverenigingen in juni 2023 vroeg minister Vandenbroucke het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) om de resultaten van een toen lopende studie over endometriose te verkrijgen. Bedoeling was om over een wetenschappelijke basis te beschikken voor de uitwerking van een betere behandeling van de ziekte. Het rapport werd op 4 april 2024 gepubliceerd. Daarop vroeg Vandenbroucke de voorzitter van de Technisch Geneeskundige Raad (TGR) van het RIZIV een werkgroep op te richten die de verschillende verbeterpunten concreter moest uitwerken. Dat resulteerde in zes werven.
- Organisatiestructuur: uitwerken van een zorgnetwerk met verschillende componenten en zorglijnen, afhankelijk van de behoeften van de patiënten en het vereiste expertiseniveau naargelang de ernst van de gevallen;
- Nomenclatuur van de chirurgie: uitwerking van specifieke handelingen voor complexe endometriosechirurgie;
- Kwaliteitsborging: opstellen van kwaliteitsindicatoren, zorgpaden en gestructureerde en gestandaardiseerde rapporten voor medische beeldvorming, anatomopathologie en chirurgie;
- Sensibilisering van huisartsen en artsen-specialisten: er zijn opleidingen en bijscholingen voorzien, evenals sensibiliseringscampagnes voor zorgprofessionals;
- Correcte en toegankelijke informatie voor het grote publiek: op wetenschappelijk bewijs gebaseerde informatie, toegankelijke informatie over normale menstruatie en over wie te contacteren in geval van hevig bloedverlies, pijn of andere klachten;
- Kosten van pijnstillers en hormonale behandelingen.
