Advies van de GBA over anonimiteit bij gametendonatie

De Gegevensbeschermingsautoriteit (GBA) bracht op 19 januari een advies uit m.b.t. de wijziging van de wet van 6 juli 2007 betreffende de medisch begeleide voortplanting, wat betreft de anonimiteit bij donatie van gameten.

Herman Nys, em. prof. medisch recht KU Leuven.

Hoewel het advies dit niet met zoveel woorden vermeldt, gaat het om een wetsvoorstel ingediend door Irina De Knop en Katja Gabriëls (Anders.) tot wijziging van de wet van 6 juli 2007 betreffende de medisch begeleide voortplanting (MBV) en de bestemming van de overtallige embryo’s en de gameten, wat betreft de anonimiteit bij donatie van gameten.

Wijziging van artikel 35 Wet MBV

Artikel 10 van dit wetsvoorstel stelt voor artikel 35 van de MBV-wet als volgt te vervangen:

‘§1. Onverminderd de wet van 30 juli 2018 betreffende de bescherming van natuurlijke personen met betrekking tot de verwerking van persoonsgegevens, verzamelt het fertiliteitscentrum voor iedere embryodonor de volgende gegevens:

1. medische informatie die betrekking heeft op de twee genetische ouders van de overtallige embryo’s en die belangrijk kan zijn voor de gezonde ontwikkeling van het ongeboren kind;
2. niet-identificerende gegevens met betrekking tot het uiterlijk, de interesses, de opleiding en de persoonlijkheidskenmerken van de twee genetische ouders van de overtallige embryo’s, op een zodanige manier samengesteld dat de cumulatie ervan niet kan leiden tot de identificatie van één of beide genetische ouders;
3. de identiteitsgegevens van de twee genetische ouders van de overtallige embryo’s;
4. de informatie die nodig is voor de toepassing van deze wet.

§ 2. De informatie bedoeld in paragraaf 1, met inbegrip van de informatie die noodzakelijk is voor de toepassing van artikel 26, wordt door het fertiliteitscentrum overgemaakt aan de Commissie Donorgegevens, en dit binnen een termijn van zes maanden na de geboorte van het kind.

Kritische opmerkingen van de GBA

Gezonde ontwikkeling van het kind

De GBA vraagt te specificeren wat medische gegevens die van belang kunnen zijn voor de gezonde ontwikkeling van het kind en diens eventuele nakomelingen, inhouden. Hierbij is het essentieel dat het voorstel zelf ook stipuleert dat het gaat om pertinente informatie en niet het volledige medische dossier.

Ook moet uitdrukkelijk worden bepaald  dat nakomelingen toegang mogen verzoeken tot de voor hen relevante medische gegevens die cruciaal zijn voor een gezonde ontwikkeling.

Medische gegevens van de donor

In het voorstel moet uitdrukkelijk worden bepaald dat de medische gegevens (die altijd opgevraagd kunnen worden, om het even op welke leeftijd) geen identificerende gegevens mogen uitmaken.

De niet-identificerende gegevens 

Met betrekking tot de niet-identificerende gegevens moet in het voorstel een definiëring worden voorzien en een duidelijk kader worden uitgewerkt inzake de aard, de omvang en de reikwijdte van deze gegevens. Minstens moeten in de toelichting aanvullende uitleg betreffende de categorieën en voorbeelden worden opgenomen.

Daarnaast moet verduidelijkt worden wat onder niet-identificerende gegevens wordt verstaan die betrekking hebben op het uiterlijk, de interesses, de opleiding en de persoonlijkheidskenmerken van de twee genetische ouders.

Verduidelijking van noodzakelijke gegevens

Wat het voorgestelde artikel 35, § 2 betreft moet uitdrukkelijk worden bepaald welke gegevens bedoeld worden.