Deense donor met ernstige genetische afwijking verwekt 197 kinderen in Europa

De Deense spermadonor met een ernstige genmutatie heeft verspreid over Europa minstens 197 kinderen verwekt. Dat is bijna drie keer zoveel als het aantal van 67 dat eerder dit jaar door artsen werd onthuld. In ons land zouden 53 kinderen zijn verwekt met het zaad van de donor. De nieuwe cijfers komen na onderzoek van veertien Europese publieke omroepen, waaronder VRT NWS, NOS en BBC. 

In mei dit jaar brak in België het donorschandaal los. Een Deens spermadonor bleek in ons land 53 kinderen te hebben verwekt, bij 38 gezinnen. Dat is meer dan het wettelijk maximum van 6 gezinnen per donor. Bovendien bleek de donor een genetische afwijking te hebben die een hoog risico op kanker veroorzaakt.

Het zaad van de donor werd daarnaast in andere Europese landen gebruikt. In totaal kregen 67 fertiliteitsklinieken in 14 Europese landen sperma van deze donor toegestuurd, en werden minstens 197 kinderen verwekt. Allicht zijn het er nog meer, want vijf landen geven geen info vrij over hoeveel kinderen er met het zaad van de donor zijn verwekt.

Gezonde donor

De Deense donor zelf is gezond en heeft de genetische afwijking alleen in een deel van zijn zaadcellen. "Hoe groot de kans precies is dat de donorkinderen de mutatie erven, is onbekend, maar maximaal 50 procent", zegt hoogleraar klinische genetica Wendy van Zelst-Stams aan de NOS. "Áls ze de mutatie erven, is de kans 80 tot 90 procent dat ze kanker krijgen, vaak al op jonge leeftijd."

Momenteel is bekend dat zeker tien donorkinderen al kanker hebben gekregen. "Er zijn ook kinderen die al twee verschillende vormen van kanker hebben gehad, van wie sommigen zijn overleden op jonge leeftijd," aldus de Franse bioloog en kankeronderzoeker Edwige Kasper. 

Tot op de dag van vandaag is een deel van de ouders en kinderen niet getraceerd en ingelicht over de gezondheidsrisico's. Dit heeft onder andere te maken met de Deense spermabank European Sperm Bank (ESB) die zegt geen hulp te kunnen verlenen, omdat dit zou botsen met de privacy van de donor.

 Niet alle ouders op de hoogte

De Deense spermabank verkocht het betreffende zaad tussen 2006 tot 2023. In april 2020 stopte het bedrijf tijdelijk met het verstrekken van het zaad toen bij een donorkind kanker werd vastgesteld. Genetische onderzoeken leverden toen geen aanwijzingen op, waarna de donor opnieuw werd vrijgegeven. In oktober 2023 kwamen nog twee nieuwe meldingen van donorkinderen met kanker. Pas na aanvullende tests bleek dat de donor in een deel van zijn sperma een mutatie draagt die kankerverwekkend is; hij werd daarop permanent geblokkeerd en de verschillende fertiliteitsklinieken werden geïnformeerd. Het was vanaf dat moment de verantwoordelijkheid van de klinieken om de verschillende ouders in te lichten.

Dat blijkt alleen niet altijd te zijn gebeurd. Verschillende ouders werden niet of pas twee jaar later geïnformeerd.

Ook in ons land ging het fout, zo blijkt uit het verhaal van een Franse moeder. Zij ging naar een Vlaams ziekenhuis voor haar behandeling. Ze werd pas 1,5 jaar nadat de afwijking bij de donor werd vastgesteld daarover geïnformeerd door het ziekenhuis. Ofwel 2 weken nadat het donorschandaal in de pers was gekomen. “Het ziekenhuis raakte mijn dossier kwijt", vertelt ze aan de NOS. "We leven in 2025, in Europa. Er vliegen satellieten in de ruimte, we hebben AI. Ongelofelijk dat er zo amateuristisch, incompetent en nonchalant wordt omgegaan met zoiets belangrijks als voortplanting", zegt de Franse moeder.

De Deense Patiëntveiligheidsautoriteit noemt het "verwerpelijk" dat zo veel vrouwen niet in 2023 al zijn ingelicht, toen het zaad werd geblokkeerd. De autoriteit wijst tegelijkertijd op administratieve belemmeringen. "Sommige klinieken zijn al gesloten, andere zijn failliet. Daardoor is de informatie over de moeders incompleet."

Ook bleken fertiliteitscentra fouten te maken. Zo kwam bij een inspectie van een Belgisch fertiliteitscentrum in 2023 aan het licht dat een patiënte sperma van een donor had ontvangen, terwijl dit volgens de regels niet was toegestaan. Eerder was namelijk bij een kind dat met het zaad van deze donor was verwekt, een genetische afwijking vastgesteld. Daarop werd de donor permanent geblokkeerd in de systemen en kreeg hij de aanduiding ‘NT’ (niet toekennen). Zijn sperma mocht vanaf dat moment niet meer worden gebruikt, maar desalniettemin is dit alsnog gebeurd. Het personeel van het fertiliteitscentrum was kennelijk niet op de hoogte dat de donor geblokkeerd was.

De volledige reactie van de Deense spermabank European Sperm Bank (ESB), is hier te lezen.