Vandenbroucke: "Geen aparte conventie voor elke zeldzame ziekte"
Voor elke zeldzame ziekte een expertisecentrum erkennen en een aparte conventie maken is niet de goede weg. Dat zei minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke dinsdag in de Kamercommissie Volksgezondheid.
Naar aanleiding van de dag van de zeldzame ziekten (28 februari) kreeg Vandenbroucke vragen voorgeschoteld van Kathleen Depoorter (N-VA), Caroline Désir (PS), Jan Bertels (Vooruit), Dominiek Sneppe (VB), Natalie Eggermont (PVDA-PTB) en Petra De Sutter (Ecolo-Groen). Zij wilden weten of het Plan Zeldzame Ziekten uit 2013 aan een update toe was, hoe de overheid de diagnose en behandeling van zeldzame ziekten wil verbeteren en hoe ze de toegang tot zorg voor patiënten kan vergemakkelijken.
Volgens Vandenbroucke heeft het Plan Zeldzame Ziekten uit 2013 heeft wel iets teweeggebracht: zo is de financiering van genetische testen verbeterd, en geeft het unmet medical needs programma sneller toegang tot nieuwe geneesmiddelen. Maar het is onvoldoende, gaf Vandenbroucke toe, die aankondigde samen met patiënten en patiëntenorganisaties een nieuw federaal plan te willen ontwerpen.
Geen tournée générale
Vandenbroucke vindt het niet de goede weg om voor elke zeldzame ziekte een apart expertisecentrum te erkennen. "Als we voor elk van die aparte, zeldzame ziekten - dat zijn er duizenden - een eigen expertisecentrum moeten erkennen, dan vrees ik dat dat eindeloos lang zal duren.".
Hij zette ook vraagtekens bij de door hem in de vorige legislatuur gehanteerde aanpak via een aparte conventie per zeldzame ziekte. "We hebben we nu een conventie voor epidermolysis bullosa, een vreselijke huidziekte, maar de opstelling van die conventie heeft heel lang geduurd en ook het proces is behoorlijk gecompliceerd."
Als alternatief kijkt Vandenbroucke naar de acht universitaire ziekenhuizen die erkend zijn als functie zeldzame ziekten. "Ik wil hen een overkoepelende opdracht geven, waarbij die universitaire ziekenhuizen onderling moeten nadenken over wie wat doet. Die ziekenhuizen zijn niet allemaal topspecialisten in alles, maar ze kunnen deels een onderlinge taakverdeling afspreken."
Vandenbroucke liet zich niet vastpinnen op extra budgetten voor zeldzame ziekten, ook al staan die als prioriteit in het regeerakkoord. "We willen starten van prioritaire gezondheidsdoelen en gezondheidszorgdoelstellingen. Wij willen geen tournée générale van budgetten", zei Vandenbroucke, die wil wachten op het eerste rapport van de Commissie voor gezondheidszorgdoelstellingen onder leiding van professor Erik Schokkaert.