Zeldzaam, maar talrijk
Op 28 februari vindt de jaarlijkse Zeldzame Ziekten Dag plaats, dit jaar met als thema 'Zeldzaam, maar talrijk'.
De slogan van Zeldzame Ziekten Dag 2025 lijkt contradictorisch, maar is het niet. In België zijn er maar liefst een half miljoen mensen met een zeldzame ziekte. Mensen met een zeldzame aandoening zijn dus helemaal niet zo zeldzaam. De campagne probeert op diverse manieren de bevolking te mobiliseren. Daarbij is het verstrekken van correcte cijfers erg belangrijk.
· Er zijn meer dan 6.100 zeldzame aandoeningen bekend waarvoor expertise schaars is en de toegang tot optimale, betaalbare zorg moeilijk is en blijft;
· Men spreekt van een zeldzame aandoening wanneer minder dan een persoon op 2.000 eraan lijdt;
· Voor minder dan 6% van alle zeldzame aandoeningen bestaat een doeltreffende behandeling;
· Gemiddeld duurt het 4,9 jaar alvorens er een correcte diagnose wordt gesteld;
· 70% van de zeldzame aandoeningen starten op kinderleeftijd.
Andere problemen waarmee patiënten die lijden aan een zeldzame aandoening kampen, zijn een verhoogd risico op sociaal isolement en het moeilijk vinden van lotgenoten. Zeldzame aandoeningen zijn bovendien vaak complex en chronisch invaliderend. Niet zelden zijn ze degeneratief en levensbedreigend.