Zeldzaam en toch talrijk
Met meer dan een half miljoen zijn ze, de Belgen die aan een zeldzame ziekte lijden. Bij deze editie van Artsenkrant vindt u een poster van RaDiOrg, de organisatie die patiëntenverenigingen voor zeldzame ziekten samenbrengt.
Met de poster wil de organisatie aandacht vragen voor de problematiek van zeldzame aandoeningen en voor de Zeldzame Ziektendag die volgend jaar plaatsvindt op 28 februari.
Daarnaast wil RaDiOrg met het initiatief ook de aandacht vestigen op haar website (radiorg.be). In samenwerking met gespecialiseerde ziekenhuizen biedt de website huisartsen een antwoord op veel vragen. Patiënten met een zeldzame aandoening komen vaak eerst terecht bij de huisarts, die omwille van de zeldzaamheid van de aandoening echter slechts zelden met zo'n aandoening wordt geconfronteerd. Het is dan ook niet altijd evident om de symptomen meteen juist te duiden. De zogenoemde red flags op de website kunnen huisartsen helpen bij het tijdig detecteren van een zeldzame ziekte. Voorts bevat de website informatie over weesgeneesmiddelen, conventies, centra voor zeldzame ziekten, centra voor menselijke erfelijkheid en patiëntenorganisaties van zeldzame aandoeningen.