Onvoldoende onderzocht maar een hoge ziektelast
Een Europese onderzoeksgroep maakte een lijst van ziekten die in de Europese Unie voor een hoge ziektelast zorgen, maar waar desondanks weinig onderzoek over bestaat.
De Europese Commissie subsidieert onderzoek naar specifieke medische aandoeningen om het begrip over deze ziekten te vergroten en de diagnose, preventie en behandeling ervan te verbeteren. Sommige aandoeningen worden vanwege een gebrek aan kennis en wetenschappelijk onderzoek onvoldoende herkend, gediagnosticeerd en behandeld. Niettegenstaande vormen ze een grote last voor de patiënt en de samenleving.
De onderzoekers van het EUHealthSupport Consortium, geleid door het Nederlandse Nivel, gingen daarom in opdracht van de Europese Commissie op zoek naar zogenaamde 'onvoldoende onderzochte medische aandoeningen met een hoge ziektelast in de EU'. Zeldzame aandoeningen vielen niet binnen het onderzoeksopzet omdat de EU daar aparte financiering voor voorziet.
Het gaat om, zo definieerden de onderzoekers, 'ziekten of aandoeningen die onvoldoende onderzoeksfinanciering ontvangen in verhouding tot het te verwachten financieringsniveau op basis van hun ziektelast'.
Ze identificeerden twaalf ziektegroepen:
Wat betreft sommige ziekten of aandoeningen waarvan algemeen wordt aangenomen dat er geen sprake is van onderfinanciering, kunnen bepaalde bevolkingsgroepen toch onderbelicht zijn, zo merken de onderzoekers op. Ze benadrukken het belang van diversiteit in de onderzoekspopulatie.
Voorts raden ze aan om (de dreiging van) infectieziekten te blijven monitoren, net als gevolgen van covid-19, "aangezien factoren als mondialisering, antimicrobiële resistentie, instroom van migranten en klimaatverandering deze thema's in de toekomst mogelijk nog relevanter maken".
Dat deze ziektegroepen nu geïdentificeerd zijn, geeft Europese beleidsmakers handvatten om er meer of extra onderzoek naar te doen, aldus de onderzoekers.