Collega's sensibiliseren over zeldzame ziekten
Maandag 28 februari is Werelddag Zeldzame Ziekten. De Koning Boudewijn Stichting lanceert twee projectoproepen om de zorg voor deze patiëntengroep te verbeteren. Zo is de Stichting op zoek naar concrete projecten die artsen en andere eerste- en tweedelijnszorgverleners, en ook ziekenhuisafdelingen en niet-gespecialiseerde zorginstellingen, sensibiliseren over zeldzame ziekten.
Bijna tien jaar na het Belgisch Plan voor Zeldzame Ziekten, dat voorstellen en aanbevelingen bevat voor de aanpak van de zorg voor patiënten met een zeldzame ziekte, heeft het Fonds Zeldzame ziekten & Weesgeneesmiddelen een stand van zaken opgemaakt. Waar staan we vandaag? Wat moet er nog gebeuren? In die laatste context definieert het vijf prioritaire actiedomeinen.
Zo moeten patiënten kunnen rekenen op zorgverleners met aangepaste expertise, en op een multidisciplinaire,
gecoördineerde en geïntegreerde zorg.
Gezondheidsdata moeten optimaal benut worden, o.m. met het oog op het stimuleren van wetenschappelijk en klinisch onderzoek.
De beschikbaarheid, toegankelijkheid en betaalbaarheid van bestaande en innovatieve therapieën moet beter. Tot slot moet er ingezet worden op vlak van screening en preventie.
Sensibilisatie
Om snel werk te kunnen maken van een aantal van deze prioriteiten lanceerde de Koning Boudewijn Stichting, dat het Fonds beheert, twee nieuwe projectoproepen.
In eerste instantie wil de Stichting steun bieden aan concrete initiatieven die medici en paramedici sensibiliseren over zeldzame ziekten.
"Er zijn bijna 7000 zogenaamde zeldzame ziekten. Het is normaal dat niet elke zorgverlener alle zeldzame ziekten kent. Toch bestaat de kans dat hij of zij op een bepaald moment een patiënt met een of andere zeldzame ziekte zal ontmoeten", schrijft de Stichting op haar website. In België lijden zowat 500.000 patiënten aan een zeldzame aandoening.
"Deze ontmoeting kan beslissend zijn voor de patiënt en zijn naasten", gaat de Stichting verder. "Want hoe vroeger de diagnose wordt gesteld, hoe beter de patiënt kan worden ondersteund en behandeld."
Initiatieven kunnen verschillende vormen aannemen, op voorwaarde dat ze:
-gezondheidsprofessionals helpen om bekende of minder bekende zeldzame ziekten beter te (her)kennen, zodat zij adequaat kunnen reageren op bepaalde signalen of op een combinatie van onverklaarbare signalen;
-zorgverstrekkers helpen om een optimale opvolging te garanderen, zodat patiënten steeds op het voor hen meest geschikte zorgniveau kunnen worden behandelen.
Alomvattend zorgmodel
Oproep nummer twee richt zich op 'actiegericht onderzoek dat bijdraagt tot een model van geïntegreerde zorg specifiek voor mensen met een zeldzame ziekte'. Met name: grote, interdisciplinaire projecten waaruit een alomvattend zorgmodel voortvloeit voor mensen met een zeldzame ziekte. Kleinere projecten die een specifiek probleem aanpakken en als zodanig leiden tot een echte verbetering op een bepaald gebied van de zorg, komen echter ook in aanmerking, zo verduidelijkt de Stichting op haar website.