Thunderclap-orgasme maakt patiënte ziek

ZELDZAME ZIEKTEN Dokter Jan Neven (huisarts op rust, Hamont) wil met ons een patiëntcasus delen. "Het gaat om een (ogenschijnlijk) zeldzame ziekte", weet hij. "Misschien zijn er nog artsen en patiënten die ermee worstelen, zonder dat ze er een naam op kunnen plakken."

30 oktober 2019

De patiënte van dr. Jan Neven, een vrouw van momenteel 64 jaar, kijkt al zowat 20 jaar tegen een opmerkelijk gezondheidsprobleem aan, dat zich voordoet met een frequentie van gemiddeld één tot twee episoden per maand. Mevrouw H. wordt daarbij uit haar slaap gewekt door een gevoel dat ze als een orgasme omschrijft.

Onmiddellijk daarna wordt ze overvallen door een invaliderend griepachtig syndroom, hoofdzakelijk gekenmerkt door ernstige vermoeidheid met concentratiestoornissen, uitgesproken diffuse spier- en buikpijn, zweten, hartkloppingen en neusloop. Iedere episode van deze algemene malaise, zowel fysiek als mentaal, houdt een vijftal dagen aan en verdwijnt daarna spontaan. Maar de angst voor een nieuwe aanval en al haar gevolgen blijft elke dag opnieuw aanwezig.

De ziekte heeft een aanzienlijke impact op het professionele en sociale leven van de patiënte, omdat afspraken van de ene dag op de andere moeten worden afgezegd. Mevrouw H. meldt dat ze geen seksuele activiteit heeft noch met een partner, noch door masturbatie.

POIS

Via het internet kwam deze patiënte de Nederlandse neuropsychiater en seksuoloog Marcel Waldinger op het spoor. Prof. Waldinger, hoogleraar aan de universiteit Utrecht en de Drexel University School of Medicine in Philadelphia, interesseerde zich al jaren voor slecht begrepen syndromen met een seksuele dimensie. Hij bracht de klachten van de patiënte in verband met het post-orgasmic illness syndrome (POIS), een aandoening die hijzelf in 2002 voor het eerst beschreef bij mannen.

Tegen 2016 had Marcel Waldinger zowat 50 Nederlandse mannen met een gemeenschappelijke problematiek geïdentificeerd. Mannen met POIS ontwikkelen binnen de paar minuten of uren na de ejaculatie een syndroom zoals beschreven door de patiënte van dr. Neven. Deze episoden treden zowel op bij partnerseks als bij masturbatie of ejaculatie tijdens de slaap. Er bestaat een primaire vorm, die zich voordoet bij jonge mannen vanaf de eerste ejaculatie, en een secundaire vorm die later in het leven optreedt.

Immuunreactie

Het snel opkomende, griepachtige syndroom bracht prof. Waldinger bij de hypothese van een immunologisch verschijnsel: hij dacht dat de mannen misschien een allergische reactie ontwikkelden tegen het eigen sperma. Uit de vaststelling dat POIS bleef bestaan na vasectomie leidde Waldinger af dat de reactie moest gericht zijn tegen het zaadvocht, en niet tegen de spermatozoïden.

Hij poogde zijn hypothese te onderbouwen aan de hand van prick-tests en desensibilisatiebehandelingen met het eigen zaadvocht van de patiënt. Maar door het ontbreken van controlegroepen in deze onderzoeken bleef er twijfel bestaan over de validiteit van de allergie-hypothese.

Maurice Waldinger opperde als alternatief een T-celgemedieerde auto-immune reactie. Peptiden uit het zaadvocht zouden tijdens de ejaculatie in contact komen met dendritische cellen, die op hun beurt T-lymfocyten omvormen tot auto-reactieve T-cellen. Het specifieke antigeen dat de immunologische reactie op gang moet brengen, is tot op heden niet geïdentificeerd, maar de immunologische hypothese blijft de meeste aanvaarde verklaring voor POIS.

Een aantal andere hypothesen zijn intussen in het leven geroepen. Sommige auteurs verwijzen naar een afwijkende cytokinerespons of neuro-endocriene respons op het orgasme. Een derde hypothese denkt aan een anomalie van de µ-opioïdenreceptoren. Bij het orgasme worden immers grote hoeveelheden endorfinen verbruikt. POIS zou vanuit die optiek een dervingsverschijnsel zijn.

Verschillende geneesmiddelen, zoals SSRI's, anti-inflammatoire middelen, anti-histaminica en benzodiazepines, hebben bij patiënten gunstige resultaten opgeleverd. Geen enkele behandeling werkt echter momenteel bij alle patiënten of zelfs maar bij een groot deel van de populatie.

Vrouwelijke prostaat

POIS is sporadisch beschreven bij vrouwen. In het verlengde van zijn theorie over de immunologische oorsprong van POIS verwees prof. Waldinger naar het bestaan van prostaatweefsel bij de vrouw. Het gaat hier om de para-urethrale klieren of klieren van Skene, die in de voorste wand van de vagina gelegen zijn en uitmonden naast de urethra-opening. Er bestaat geen eensgezindheid over hun functie, maar gedacht wordt dat hun afscheiding de urethra beschermt tegen bacteriële invasie. Mogelijk scheiden ze bij seksuele opwinding grotere hoeveelheden vocht af. Prof. Waldinger dacht dat ook hier mogelijk een antigeen schuilgaat dat POIS bij de vrouw kan verklaren.

Hoe dan ook, toen mevrouw H. hem in 2017 bezocht, schreef Waldinger haar een empirische behandeling voor met paroxetine 10 mg. De post-orgastische griepsyndromen verdwenen na enkele weken. "Ik benadruk dat prof. Waldinger de SSRI niet voorschreef als behandeling van een vermoede depressie", zegt dr. Neven. "Hij dacht op dat ogenblik veeleer dat een aantal gevallen van POIS mogelijk samenhangen met een disregulering van de serotoninehuishouding in de hersenen, aansluitend bij de hogergenoemde theorie rond neuro-endocriene oorzaken. Dat wou ik toch even gezegd hebben. Zoals vele andere patiënten met slecht begrepen aandoeningen, reageert mijn patiënte verongelijkt op uitspraken als zouden haar symptomen tussen haar oren zitten."

Na een symptoomvrije periode van negen maanden kwamen de episoden echter progressief terug. Verhoging van dosis paroxetine naar 20 mg gaf weer tijdelijke verbetering, maar recidieven bleven uiteindelijk toch niet uit. De patiënte wou prof. Waldinger opnieuw raadplegen, maar de Nederlandse specialist overleed in mei van dit jaar onverwacht. Met de hulp van dr. Neven kan de patiënte intussen terecht bij het UZ Gent, in de hoop daar een uitweg te vinden voor haar toch wel ernstige problematiek.

Tijdens de slaap

Het ontstaansmechanisme van POIS is nog ver van opgehelderd. Hier en daar wordt geopperd dat de POIS-populatie mogelijk uiteenvalt in verschillende subgroepen, ieder met een eigen pathofysiologie. Voorlopig moet men per geval verschillende opties aftasten om een behandeling te vinden die de symptomen doet wijken.

Ten slotte nog dit over de patiënte van dr. Neven: het optreden van een orgasme bij een slapende vrouw is lang geen uitzonderlijke gebeurtenis. In 1985 verklaarde 37% van de vrouwelijke deelneemsters aan een enquête dat ze in het verleden al minstens één keer een orgasme tijdens hun slaap hadden ervaren. Hoe frequent het fenomeen echt is, valt moeilijk te achterhalen. Mogelijk herinnert niet iedere vrouw zich achteraf het slaaporgasme.