Patiëntenverenigingen: onbekend maakt onbemind?
Patiëntenverenigingen nemen een waardevolle rol op die aanvullend is aan de professionele zorg. Op het terrein zijn patiëntenverenigingen niet altijd zo gekend. Toch zien we op het terrein ook al mooie samenwerkingen tussen zorgprofessionals in ziekenhuizen en patiëntenverenigingen die samen leiden tot en betere patiëntgerichte zorg.
Formele zorg wordt dan aangevuld door informele zorg die patiëntenverenigingen aanleveren. Voorbeelden zijn patiëntenverenigingen rond stoma die patiënten in overleg met een ziekenhuis en na toestemming van de patiënt kunnen bezoeken.
Tips and tricks
Want wie geeft jou na een operatie die praktische tips over je stoma? Hoe ga je er mee zwemmen? Wat betekent het voor je relatie? Kan je nog op reis gaan? En net die aspecten op vlak van levenskwaliteit zijn belangrijk voor personen met een chronische ziekte.
Samenwerking met patiëntenverenigingen zorgt voor een betere kwaliteit van zorg.
Patiëntenverenigingen zijn er in alle maten en gewichten: grote, zonder en met personeel (dit laatste slechts een handvol in Vlaanderen), rond vaak voorkomende aandoeningen, rond zeldzame aandoeningen en alles daartussen. Ze draaien enkel en alleen op vrijwilligers die zelf een chronische ziekte hebben of zelf zware zorg dragen voor bijvoorbeeld een partner of kind.
Wat de verenigingen gemeenschappelijk hebben is dat ze mensen samenbrengen zodat ze tips en tricks kunnen uitwisselen over hun ziekte, over voordelen, over tegemoetkomingen,... maar vooral over het leven met hun ziekte en hoe ze elkaar daarin kunnen ondersteunen.
Want welke arts vertelt jou na een intensieve behandeling van borstkanker, waarin de leidraad de afgelopen maanden 'het ziekenhuis' is geweest, dat je mogelijks in een zwart gat kan vallen? Dat je je leidraad van ziekenhuisbezoek tot ziekenhuisbezoek kwijt raakt en zelf je leven terug moet oppakken?
Kennis doorspelen
Patiëntenverenigingen beschikken over heel wat informatie, zowel de tips en tricks die levenskwaliteit verhogen als over de laatste medische informatie. Het merendeel van de patiëntenverenigingen hebben goede contacten met de medische artsen-experts die werken rond hun aandoeningen, en de meeste verenigingen hebben een eigen medische raad. Door de goede contacten met deze artsen beschikken zij veelal over de laatste medische wetenschap die ze via symposia of informatiesessies overbrengen aan hun leden-patiënten.
Patiëntenverenigingen werken ook op vlak van tertiaire preventie. Patiënten wisselen met lotgenoten uit wat 'normale' nevenwerkingen zijn van medicatie en behandeling en wat niet. Ze weten met andere woorden snel wanneer ze terug naar een arts moeten stappen en wanneer niet.
Het kan een hele geruststelling zijn van een lotgenoot te horen dat die na een bepaalde ingreep dezelfde last ondervond en dat die ook een zekere periode aanhield. Daarnaast weet je als patiënt ook snel wanneer iets niet klopt zodat je terug contact kan opnemen met je behandelend arts.
Zorgkwaliteit
Samenwerking met patiëntenverenigingen zorgt voor een betere kwaliteit van zorg. Als u hier nog niet van overtuigd bent, raad ik u aan om eens contact op te nemen met een patiëntenvereniging of om in AZ Delta te gaan kijken hoe ze via het concept van zelfhulpvriendelijk ziekenhuis de samenwerking tussen patiëntenverenigingen en professionals in de praktijk omzetten met ondersteuning van Trefpunt Zelfhulp.
In Limburg spraken we met ZOPP Limburg (Trefpunt en VPP) onlangs alle ziekenhuisdirecties aan om ook mee in de boot te stappen van een zelfhulpvriendelijk ziekenhuis. De eerste reacties zijn enorm positief.
En wat kan u ondertussen doen als arts? Juist: doorverwijzen naar een patiëntenvereniging! Maar waar vindt u de gegevens? Op www.zelfhulp.be. Ik wens u een fijne doorverwijzing en samenwerking!