Edelweiss award naar expertisecentrum voor syndroom van Marfan van UZ Gent
Op vrijdag 28 februari 2014, de wereldwijde Zeldzame Ziektendag, viel het expertisecentrum voor het syndroom van Marfan en aanverwante aandoeningen van het Centrum voor Medische Genetica (UZ Gent) in de prijzen. Het expertisecentrum mocht de Edelweiss award in ontvangst nemen, genoemd naar de zeldzame bloem en een erkenning die jaarlijks wordt uitgereikt door RaDiOrg.be.
RaDiOrg.be overkoepelt een 80-tal Belgische verenigingen van patiënten die lijden aan een zeldzame ziekte. Via de award wil RaDiOrg.be een erkenning geven aan wie zich inzet voor zeldzame ziekten in België. Dit jaar stonden de expertisecentra in de kijker omdat zij de hoeksteen vormen van het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten. Dat plan streeft immers naar erkenning van nieuwe expertisecentra voor zeldzame aandoeningen om zo de zorg en expertise beter te centraliseren.
Erkenning door de patiënten
Het Centrum voor Medische Genetica is internationaal erkend voor haar begeleiding van patiënten met het syndroom van Marfan en aanverwante aandoeningen in alle fasen van hun leven. Het syndroom van Marfan is een aangeboren en erfelijke aandoening van het bindweefsel die leidt tot afwijkingen aan het hart, de bloedvaten, de ogen en het skelet.
Prof. dr. Julie De Backer, coördinator van het Expertisecentrum: "We hechten veel belang aan deze award. Het is immers een erkenning die we krijgen van de patiënten zelf. De verenigingen voor patiënten met zeldzame aandoeningen zijn goed georganiseerd en ze zijn zeer goed op de hoogte van het bestaande zorgaanbod. Ze evalueren niet alleen de expertise maar ze kijken ook naar de bredere omkadering van de patiënten, zoals bv. de psychosociale zorg. Dit toont aan dat ons werk geapprecieerd wordt."