Minister Onkelinx lanceert actieplan tegen zeldzame ziekten
Minister Onkelinx stelde eerder deze week het eerste Belgische actieplan tegen zeldzame ziekten voor. Het gaat om een bundeling van 20 prioritaire acties, waarvoor in 2014 een budget van 15,7 miljoen euro is vrijgemaakt. Vernieuwende behandelingen zullen twee jaar vroeger terugbetaald worden dan nu het geval is. Tegen 2017 moeten alle voorzieningen ontwikkeld zijn.
Het meerjarenplan werd op vraag van Onkelinx uitgewerkt door de FOD Volksgezondheid en het Riziv. Zij baseerden zich op 42 concrete aanbevelingen van de Koning Boudewijnstichting, na een aanbeveling van de Europese Commissie.
In het plan staan 20 prioritaire acties, verdeeld over vier krachtlijnen: diagnose en informatie, optimalisering van de zorg, het delen van kennis en informatie, en de evaluatie en follow-up van het plan. "Het gaat niet om een catalogus met goede voornemens", zegt de Koning Boudewijnstichting. "Elke actie zal over een specifiek budget beschikken en zal een reële weerslag op de patiënt hebben."
In de ziekenhuizen met expertise op het vlak van zeldzame ziekten zal de multidisciplinaire raadpleging worden veralgemeend. Om de juiste diagnose te kunnen stellen, is het namelijk belangrijk dat de verschillende betrokken specialisten hun optreden kunnen bundelen. Als hij dat wenst, krijgt elke patiënt een zorgcoördinator die hem in alle stappen ondersteunt.
De algemene ziekenhuizen zullen hun specifieke expertise verhogen, terwijl de zorgverleners specifieke opleidingen zullen kunnen genieten.
Vernieuwende behandelingen krijgen een versnelde terugbetalingsprocedure . Binnenkort wordt in het parlement over het wetsontwerp gestemd waardoor zeer vernieuwende geneesmiddelen voor aandoeningen zonder beschikbare behandeling vervroegd terugbetaald kunnen worden. "We zullen dus, voor de onbeantwoorde medische behoeften, geneesmiddelen nog vóór hun registratie op Europees vlak door het Europees Geneesmiddelenbureau is afgerond, kunnen terugbetalen", legt de Koning Boudewijnstichting uit.
Volgens een rapport uit 2010 ('Rare Diseases Epidemiology') worden 6 tot 8 procent van alle mensen door een zeldzame ziekte getroffen. Dat komt overeen met 660.000 tot 880.000 Belgen.