Koepelvereniging zeldzame ziekten neemt Onkelinx op de korrel
Ter gelegenheid van de zesde werelddag voor zeldzame ziekten vandaag klaagt koepelvereniging RaDiOrg aan dat er op het terrein weinig vooruitgang wordt geboekt.
RaDiOrg vertegenwoordigt 50 Belgische patiëntenverenigingen en talrijke individuele patiënten. De koepelvereniging zet zich in voor een betere kennis over en erkenning van zeldzame ziekten in ons land, met name via socialenetwerksites zoals Facebook.
'Zeldzame ziekten zonder grenzen' is dit jaar het thema van de werelddag. Ingrid Jageneau, voorzitster van RaDiOrg interpelleerde eerder deze week minister Onkelinx, die vorig jaar van de vereniging nog de Edelweiss-prijs kreeg voor de oprichting van het fonds voor zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen.
"Waar staan we vandaag, mevrouw de minister", vraagt Jageneau zich af. "Op het terrein is er geen evolutie merkbaar."
L.R./V.Ca.