Infomap voor patiënten met stofwisselingsziekte
Patiënten met een zeldzame stofwisselingsziekte kunnen sinds kort een map aanvragen om alle nuttige informatie over hun ziekte in te bundelen. Dat moet hun en hun familie meer houvast bieden tijdens de behandeling én hun hulpverleners een beter overzicht geven van het doorlopen zorgtraject.
Leven met een zeldzame stofwisselingsziekte is niet eenvoudig. De aandoeningen zijn dikwijls moeilijk behandelbaar en de remedies (zoals een levenslang dieet, orgaantransplantatie, specifieke geneesmiddelen, ...) werken lang niet voor iedereen. Om patiënten wat meer houvast te bieden bij de praktische organisatie van hun leven, ontwikkelden het CEMA van UZA en patiëntenvereniging BOKS vzw(*) daarom een handige map om alle gegevens die betrekking hebben op de stofwisselingsziekte in kwestie in te bundelen: uitleg over die ziekte, info over het behandeltraject per leeftijdscategorie, nuttige contactgegevens en links, achtergrond bij het CEMA en BOKS vzw, een woordenlijst, ... Verder is er ook ruimte voorzien om medische verslagen, afspraken en persoonlijke informatie en documenten in bij te houden.
Ook voor hulpverleners
De map moet niet alleen voor patiënten en hun familie een nuttig instrument vormen, maar kan ook hulpverleners van dienst zijn. Zij kunnen er immers gemakkelijk een up-to-date overzicht in terugvinden van het zorgtraject dat de patiënten tot dan toe doorliepen, aangevuld met andere relevante informatie.
De voorstelling van het pilootproject vond plaats op zaterdag 9 februari in aanwezigheid van prins Laurent, beschermheer van BOKS vzw, en Inga Verhaert. Die laatste vertegenwoordigde de Provincie Antwerpen, die samen met Rotary instond voor de financiering van het gezamenlijke initiatief van het CEMA van UZA (een van de elf centra in België) en patiëntenvereniging BOKS vzw.
Tijs Ruysschaert
* CEMA: Centrum voor Erfelijke Metabole Aandoeningen; BOKS vzw: Belgische Organisatie voor Kinderen en volwassenen met een Stofwisselingsziekte.