Jur Deitmers, de jongen zonder gisteren
'Kijk naar wat er nog wel kan'
Als gevolg van een dubbele encefalitis heeft Jur Deitmers permanente retrograde amnesie: zijn herinneringen aan de periode voor zijn ziekte zijn volledig gewist. Hij moest zijn familie en vrienden weer leren kennen, en opnieuw kennis opbouwen over de wereld en hoe die werkt. Maar hij focust niet op wat hij is verloren, vertelt hij aan Artsenkrant.
Jur Deitmers: “Toen ik mijn situatie besefte, was ik ongelukkig en wilde ik niet meer leven. Mijn mental coach vroeg me toen waarom ik zo ongelukkig was. Ik zei toen steeds: wat er met mij gebeurd is, is onvoorstelbaar erg. Mijn coach zei me toen: je moet dat niet zeggen. Je moet zeggen: wat er gebeurd is, is. Leef in de realiteit en denk niet steeds van ‘was het maar anders’ of ‘was het maar zo’. Als je in het moment leeft, kan je niet balen van vroeger, want dat bestaat niet.”
Dubbele encefalitis
Van zijn ziektegeschiedenis herinnert Jur zich bijna niets. Zijn moeder Bernadette vult het verhaal in. “Jur studeerde aan Harvard en was met een huisgenoot naar Mexico gereisd. Op een zaterdagavond belde die ons, want Jur was erg ziek en moest naar de lokale huisartsenpost – en wij moesten daarvoor financieel garant staan.”
“Ik kende encefalitis toen nog niet, maar ik had al iemand verloren aan meningitis. Daarom heb ik meteen gevraagd of ze daarop konden testen. Daardoor zijn ze meteen gestart met antibiotica en aciclovir. Jur werd daarna overgebracht naar het Sharp Memorial ziekenhuis in San Diego (VS) waar bij hem herpes simplex encefalitis werd gediagnosticeerd.
“Mijn man en ik zijn meteen naar San Diego afgereisd, maar Jur was niet aanspreekbaar. Hij toonde geen emotie, geen bewustzijn, gewoon niets.”
Pas na vijfenhalve week was Jur stabiel genoeg voor repatriëring naar Amsterdam. Daar kreeg hij een tweede hersenontsteking. “Jurs immuunsysteem was in overdrive gegaan. Dat leidde tot een auto-immuunreactie die zich tegen zijn eigen hersenen richtte, met een anti-NMDA-receptor encefalitis tot gevolg,” vertelt Bernadette.
Daarna werd duidelijk dat Jur blijvende geheugenproblemen had. “Toen we na een wandeling voor ons hek stonden, herkende hij ons huis niet. Eerst denk je dat het een tijdelijk bijverschijnsel van de ziekte of van de behandeling is, maar langzaamaan besef je dat al zijn kennis weg is.”
Leven zonder geheugen
“Ik zag op Facebook dat ik vrienden had”, zegt Jur, “maar ik kende die mensen niet meer. En wat is een vriend zonder gemeenschappelijke herinneringen? Intussen heb ik wel nieuwe vrienden gemaakt en mijn oude vrienden weer leren kennen. Een vriendengroep van de middelbare school heeft een fotoboek voor me gemaakt met herinneringen aan onze schooltijd. ‘We weten dat je ons vergeten bent, maar wij jou niet, Jur. Je hoort bij ons.’”
Hoewel Jur letterlijk alles opnieuw moest leren, nam hij zijn studie economie en filosofie weer op. In 2021 studeerde hij af met de scriptie Beyond Memory, over de filosofische en voor hem zeer persoonlijke vraag of identiteit los gezien kan worden van het geheugen. Dat hoewel het revalidatiecentrum zijn ouders gewaarschuwd had dat hij nooit meer zou afstuderen.
'Geloof me, je kan veel leren van bijna doodgaan'
'Niet depressief', of 'vrolijk'?
“Artsen denken vaak heel beperkend”, zegt Jur. “Ik wil daar graag twee anekdotes over vertellen. In het Erasmusziekenhuis moest ik meedoen met een onderzoek over de gevolgen van hersenontsteking. Ik kreeg twaalf vragen, die allemaal begonnen met 'Hoe erg ben je door je ziekte achteruitgegaan...'. Er was geen enkele vraag over hoe ik was vooruitgegaan – alsof dat helemaal niet kan. Geloof me, je kan veel leren van bijna doodgaan.”
“Ik ben een periode heel depressief geweest, zelfs suïcidaal, en ik ben nog steeds in therapie bij het revalidatiecentrum Heliomare. Dat is de tweede anekdote: ik kreeg daar een formulier met de vraag: 'Ik voel me...: a) niet depressief, b) een beetje depressief, c) heel erg depressief.'
Ik zei dat ik me gewoon vrolijk voelde, kan dat ook? Oh, zet dan maar ‘niet depressief’, was het antwoord. Ik vind 'vrolijk' en 'niet depressief' nochtans heel andere dingen.
“Die periode viel samen met een behandeling met prednison, waarvan depressiviteit een gekende bijwerking is”, vertelt Bernadette. “De artsen wilden heel graag dat Jur aan de antidepressiva ging. Dat vonden wij lastig, we hebben hem dan gekoppeld aan een mental coach. En uiteindelijk heeft dat heel goed uitgepakt. Jur ziet overal kansen en nooit problemen.”
“Achteraf realiseer ik me wel dat we toen een enorm risico hebben genomen. Want Jur heeft echt wel voor een trein gestaan, hij is van de rails afgestapt. Maar als ik nu terugkijk, denk ik dat het heel anders was gelopen als we hem antidepressiva hadden gegeven.”
Leven zonder vooroordelen
Jur bleek kennis van sociale normen (“Ik heb mijn behandelend arts, Diederik van de Beek, een keer als Diedje aangesproken”) maar ook alle vooroordelen vergeten te zijn.
“Op een gegeven moment zat ik in Rotterdam in een Uber en geraakte in gesprek met de chauffeur, Mohammed. Dus ik vroeg aan hem waar hij vandaan kwam. Uit Marokko. Ik had intussen geleerd dat er blijkbaar veel vooroordelen bestaan over Marokkanen. Dus ik vroeg hem eerlijk of hij last had van die vooroordelen: voelde hij zich wel welkom in Nederland? Niet altijd, was zijn antwoord.”
Ik liep uit die Uber en dacht, what the fuck zijn we aan het doen? Na mijn afspraak bestel ik een Uber naar huis. Komt op mijn scherm het zinnetje: binnen acht minuten arriveert Mohammed. Kijk, en dit is dan hoe je leeft als je geen geheugen hebt: ik ben een winkel in gerend en heb iets voor hem gekocht.”
“Op de terugweg zei ik hem dat hij me in mijn hart had geraakt. Ik heb al die vooroordelen niet, je bent gewoon hartstikke welkom in Nederland, Mohammed. Mijn welkomstcadeautje was een kaart met ‘Je bent verhuisd’. En op de binnenkant had ik geschreven: ‘Ongetwijfeld zijn er nog mensen met vooroordelen, maar ik kijk er doorheen. Bedankt dat je bent wie je bent in Nederland’."
Hij begon te huilen – het was alsof nog nooit iemand zoiets tegen hem gezegd had. Dat snap ik dus echt niet. Het was gewoon een aardige gozer. Vergeet dus alsjeblieft je vooroordelen, want ze blijken gewoon niet waar.”
Leef in de realiteit
Wat zou Jur zelf willen dat de lezers van Artsenkrant uit zijn verhaal onthouden, wil ik nog weten? “Ze zouden vooral moeten onthouden dat je mensen geen beperkingen op moet leggen. Kijk naar wat er wel kan, want er kan soms nog heel veel.”
“Het belangrijkste is: leef gewoon in de realiteit, want het is allemaal zoals het is. Het is eigenlijk al een zegen dat je geboren bent. Als je daarbij stilstaat, is er zoveel moois aan het leven. Probeer mensen bewust te maken van hun eigen gedachtenpatroon en handelingen, en dat ze daar zelf iets aan kunnen doen. En nog: steun onze stichting. Dat mag ik toch wel vragen?”
Stichting ItsME
In 2019 richtten Jur en zijn ouders de stichting ItsME op. Die stimuleert onderzoek naar de behandeling van hersen(vlies)ontsteking. “Bij Jur wou men, zoals gebruikelijk bij herpes simplex encefalitis, de behandeling met aciclovir na drie weken stopzetten”, vertelt Bernadette. “Wij hadden het geluk dat mijn broer een farmacotherapeut is, en een internationaal communicatieplatform voor artsen heeft opgezet en de behandelend artsen heeft kunnen overtuigen om Jur door te behandelen. Maar niet iedereen heeft dat geluk, en daarom steunen we therapeutisch onderzoek.”
De stichting wil ook artsen en de samenleving sensibiliseren. “Hoe sneller de juiste diagnose wordt gesteld, hoe groter de kans op herstel en hoe kleiner de kans op overlijden of blijvende restverschijnselen”, zegt Bernadette.
“Dat ItsME in België een app is om je identiteit te bewijzen, wisten we niet toen we met de stichting begonnen – maar het is natuurlijk wel ironisch”, lacht Bernadette.
Meer info
Het verhaal van Jur wordt verteld in het boek De jongen zonder gisteren (Kosmos Uitgevers, 2024), en in de gelijknamige podcastserie.
De Stichting ItsME organiseert bondgenotendagen voor mensen met meningitis en encefalitis. Ook bondgenoten uit Vlaanderen zijn welkom.
>> https://itsme-foundation.com/
