Les trente ans du Comité consultatif de bioéthique de Belgique
Les inégalités de santé, une réalité tenace
Le Comité consultatif de bioéthique de Belgique a récemment célébré son trentième anniversaire par un symposium consacré aux soins pour tous. Le Pr Koen Hermans y a expliqué pourquoi améliorer l’accès aux soins constitue une mission permanente, tout en mettant en lumière une vérité dérangeante.
Il y a trente ans, le Comité consultatif de bioéthique de Belgique voyait le jour pour informer les citoyens et les autorités sur les questions éthiques soulevées par les évolutions technologiques, scientifiques, culturelles et sociologiques de notre société. Une mission que le Comité a remplie avec brio, estime sa présidente, Virginie Pirard.
Euthanasie, gestation pour autrui, diagnostic prénatal, codes de limitation des traitements, nouvelles pratiques funéraires, assistance sexuelle aux personnes en situation de handicap, prélèvements post mortem à des fins de recherche, statut des restes humains, vaccination en période de pandémie et intelligence artificielle dans les soins de santé: Virginie Pirard a énuméré quelques-uns des sujets abordés dans plus de cent avis. "Actuellement, pas moins de neuf commissions restreintes travaillent simultanément sur des questions éthiques aussi cruciales que sensibles."
Sous la pression des économies
Lors du symposium organisé pour son trentième anniversaire, le Comité s’est penché sur un enjeu éthique d’actualité: l’accès aux soins, ou son absence. "La précarité croissante et la fragilisation des organisations soumises aux mesures d’économie nuisent à l’accès aux soins des populations les plus défavorisées. Les pénuries dans certaines spécialités médicales et le manque de structures de soins créent des blocages qui rendent parfois impossibles des soins pourtant indispensables."
Virginie Pirard estime toutefois que le problème dépasse la seule dimension financière. "Que penser du sentiment de ne pas être les bienvenus dans les soins qu’éprouvent certains groupes de patients? Des approches moralisatrices des comportements, de la stigmatisation de certaines maladies - pensons à l’obésité et à la grossophobie structurelle que subissent les personnes obèses -, mais aussi du manque de connaissances et de compréhension de maladies ou de symptômes encore mal compris? Cela peut entraîner des années d’errance thérapeutique. Parfois, la recherche reste tout simplement insuffisante pour proposer assez d’options thérapeutiques. Le groupe concerné - c’est notamment le cas des enfants atteints de cancer - ne représente en effet qu’une très faible part de la population totale, ce qui rend le retour sur investissement trop peu attractif pour les entreprises pharmaceutiques."
"Les inégalités ne sont pas le fruit du hasard: elles découlent de choix politiques"
— Pr Koen Hermans
Des choix politiques
Cette situation contrevient au droit d’accès aux soins, consacré au niveau international depuis plus d’un quart de siècle. L’accessibilité constitue l’une des quatre composantes qui garantissent le droit à la santé. Le sociologue Koen Hermans confirme que les inégalités de santé restent une réalité tenace. "La vérité dérangeante, c’est que ces inégalités ne sont pas le fruit du hasard: elles découlent de choix politiques. À cet égard, la Belgique ne fait d’ailleurs pas exception."
Au cours des trente dernières années, de nombreuses explications ont tenté d’éclairer les écarts de santé. "Les théories de la causalité considèrent qu’une situation socio-économique défavorable entraîne une moins bonne santé. La sélection sociale envisage la relation inverse: les personnes en mauvaise santé risquent de connaître un déclassement et de voir leur situation socio-économique se dégrader. L’Organisation mondiale de la santé (OMS) adopte depuis des années une approche fondée sur le parcours de vie. Examiner uniquement la situation à un moment donné ne suffit pas pour comprendre l’état de santé. Nous constatons que beaucoup de personnes accumulent les difficultés au fil de leur existence."
"À l’inverse, certaines personnes bénéficient de l’ascenseur social et voient leur situation s’améliorer. L’approche par le parcours de vie s’intéresse davantage à l’ensemble de la trajectoire. C’est d’ailleurs ce que font de nombreux médecins dans leur pratique. Ils cherchent moins à comprendre le patient à un instant précis qu’à le situer dans son parcours. En tant que sociologues, nous restons néanmoins un peu sur notre faim: selon nous, cette approche éclaire trop peu les mécanismes sous-jacents qui façonnent ces trajectoires", poursuit Koen Hermans.
La richesse d’un pays
L’une des théories les plus utilisées en sociologie de la santé est celle des 'causes fondamentales'. Elle prend également les différences socio-économiques comme point de départ, mais considère qu’elles ne suffisent pas à tout expliquer. Elle cherche surtout à comprendre les mécanismes qui relient la situation socio-économique à la santé, notamment le manque de ressources et un réseau de relations moins étendu. "Dans certaines catégories sociales, les personnes disposent de moins de connaissances sur la conduite à tenir dans une situation donnée. Un mode de vie sain joue également un rôle."
Johan Mackenbach, l’un des plus grands experts mondiaux en santé publique, occupe une place importante dans ce débat. Dans un ouvrage rédigé après son accession à l’éméritat, il a examiné, à travers les siècles, quelles sociétés obtenaient de meilleurs résultats que les autres. "La vérité dérangeante qui en ressort, c’est que le facteur décisif n’est pas la richesse d’une société, mais la politique sociale qu’elle mène. L’ampleur de la redistribution par la fiscalité et la sécurité sociale détermine le niveau des inégalités de santé."
Les personnes sans abri ou sans chez-soi
À ses yeux, la 'structure du pouvoir politique' constitue un deuxième facteur majeur. Qui a accès au pouvoir? "Les personnes vivant avec le VIH ou le sida en offrent un bon exemple. En dix à quinze ans, elles ont acquis une influence considérable et sont parvenues à peser sur les décisions politiques. Le contraste est frappant avec d’autres groupes qui, aujourd’hui encore, n’arrivent absolument pas à influer sur les politiques, comme les personnes sans abri ou sans chez-soi."
"Dans le débat politique et les chiffres produits par le Centre fédéral d’expertise des soins de santé (KCE), il est souvent question de disponibilité et d’accessibilité financière. Ce sont deux déterminants importants. Pensons à la pénurie de médecins généralistes. Mais nous ne devons pas croire qu’une offre de soins suffisante et financièrement abordable garantit à elle seule l’accès aux soins. Aujourd’hui, nous évaluons surtout l’accessibilité sur cette base, alors qu’elle ne donne qu’une image partielle de la réalité. Nous devons aller plus loin", conclut Koen Hermans. "J’entends très souvent des personnes expliquer qu’elles peuvent payer le médecin, mais qu’elles renoncent malgré tout à consulter, car elles savent que cette visite entraînera toute une série de frais supplémentaires qu’elles ne pourront pas assumer."