Enfants souffrant de troubles du développement
"Plus de compréhension, moins de stigmatisation
L’« invisibilité » des troubles du développement tels que le TDAH, les troubles du spectre de l’autisme (TSA) et le trouble développemental de la coordination (TDC) complique la compréhension, pour les familles et les écoles, des besoins réels de l’enfant. C’est pourquoi la Dre Eva Cloet, directrice du Centre des troubles du développement, appelle à davantage de compréhension et à moins de stigmatisation.
Les enfants souffrant de TDAH, de TSA ou de TDC sont souvent difficiles à reconnaître parce qu'ils ont l'air "normaux" à l'extérieur. Les parents entrent souvent au Centre pour les troubles du développement (COS) de l'UZ Brussel avec la même incertitude. Ils sentent que leur enfant a des difficultés, mais n'ont pas les mots pour les nommer.
Selon Eva Cloet, c'est là que réside la force du diagnostic. "Un diagnostic apporte de la cohérence à des problèmes distincts. Il ne s'agit pas d'une étiquette, mais d'un état d'esprit qui clarifie l'origine du comportement". Le diagnostic est souvent synonyme de soulagement pour les parents. Leur enfant n'est pas "réticent", mais "impuissant". Cette prise de conscience ouvre la voie à un meilleur soutien à la fois à la maison et à l'école.
Le même langage
Un diagnostic a également une fonction pratique. Il permet aux prestataires de soins, aux parents et aux enseignants de parler le même langage et de travailler ensemble de manière plus ciblée qu'auparavant. Un diagnostic correct donne accès à des thérapies et à des adaptations qui sont plus difficiles à obtenir sans reconnaissance officielle.
L'acceptation sociale est beaucoup plus difficile. Les parents reçoivent des commentaires du type "ça n'existait pas avant", ce qui ne fait qu'accroître leurs doutes. "C'est vraiment dommageable. Les difficultés invisibles n'en sont pas moins réelles", a déclaré Eva Cloet.
Surdiagnostic
D'emblée, elle estime que le débat sur le surdiagnostic est trompeur. Selon elle, il n'existe aucune preuve de ce phénomène. Les longues listes d'attente et la forte demande de diagnostics sont liées à un système (éducatif) dans lequel le soutien n'intervient souvent qu'après l'établissement d'un diagnostic, même si ce n'est pas toujours une condition préalable selon la réglementation. "Dans un système de pénurie, le diagnostic devient un ticket d'accès", observe Cloet.
Cloet conclut par un appel clair : "Les diagnostics aident les enfants à mieux se comprendre. Laissons tomber la stigmatisation et prêtons attention à ce qui reste souvent invisible. Plus les signaux sont subtils, plus la nuance et l'ouverture sont nécessaires.