'We zijn met velen en hebben iets te vertellen'

STEM UIT HET VELD Diabetes is wereldwijd één van de snelst groeiende gezondheidsproblemen, stelt de International Diabetes Federation op basis van cijfers uit 2021. Vooral het aantal personen met diabetes type 2 neemt razendsnel toe. Artsenkrant sprak met Kris De Vuyst, als ‘Patient Expert’ verbonden aan de Diabetes Liga, over de uitdagingen waar diabetespatiënten dagelijks tegenaan lopen.

Kris De Vuyst kwam twintig jaar geleden voor het eerst persoonlijk in aanraking met diabetes. “Ik was 32 en in de fleur van mijn leven. Mijn vrouw en ik hadden een goede job en ons zoontje was twee jaar oud. Tijdens onze vakantie in 2005 begon ik echter een aantal signalen op te merken. Zo had ik voortdurend een onophoudelijke dorst. Ik was zó dorstig dat ik bij elke bar die ik passeerde meteen iets ging drinken, wat onze hotelrekening flink omhoog dreef", zegt De Vuyst lachend. “Ook mijn vrouw merkte toen al op dat er iets niet klopte; ik begon zichtbaar te vermageren en was voortdurend vermoeid. Eenmaal terug van vakantie ben ik naar de dokter gegaan waar diabetes type 1 werd vastgesteld.”

Vanaf dat moment brak voor De Vuyst een nieuwe realiteit aan. “Dat was moeilijk om te accepteren, want ik voelde me nog redelijk ‘normaal’ en functioneerde goed. Na mijn diagnose bleef ik een week in het ziekenhuis ter observatie en kreeg ik in korte tijd veel informatie over diabetes. Pas vanaf dat moment realiseerde ik mij wat voor ingrijpende gebeurtenis het was en werd ik geconfronteerd met een aantal lastige vragen; kan ik nog wel normaal blijven sporten en wat betekent dit voor mijn job? Zaken waar ik eerder nooit bij stil had hoeven te staan en die een hoop onzekerheid met zich meebrachten.”

Technologische ontwikkelingen

Leven met diabetes vraagt veel van een persoon. Zelfs spontaan een paar dagen op vakantie gaan met familie of vrienden vergt een zorgvuldige voorbereiding. De Vuyst beaamt: “Zo was ik recent met vrienden op een korte vakantie in de Champagnestreek. Daarvoor moest ik een hele checklist afgaan: medicatie, insulinepomp, voldoende naalden, reserve-insuline en zelfs batterijen. Leven met diabetes is een constant proces van voorbereiden, checken en opvolgen. Ook in samenwerking met de mensen in je omgeving.”

Volgens De Vuyst hebben veel patiënten het daar moeilijk mee. Vooral omdat er nog altijd een stigma rond diabetes hangt, waardoor veel mensen met een blijvend schuldgevoel worstelen, hun ziekte verzwijgen en de last ervan in stilte dragen. “Daarom vind ik het belangrijk om te blijven benadrukken dat er ondanks de ziekte nog altijd veel mogelijkheden zijn voor een ‘normaal’ leven. De voorbije twintig jaar hebben we bijvoorbeeld op technologisch vlak een razendsnelle ontwikkeling gezien. Zelf ben ik onlangs overgestapt op een insulinepomp die via mijn smartphone werkt, waardoor ik constant mijn insuline kan monitoren. Dergelijke ontwikkelingen maken een groot verschil. Daarom is het belangrijk om de implementatie van deze ontwikkelingen te blijven ondersteunen, bijvoorbeeld in de financiële tegemoetkoming voor de gebruiker.”

De Vuyst vult aan: “Om patiënten verder te ondersteunen is de Diabetes Liga daarnaast gestart met een nieuw programma: ‘Diabuddy’. Het idee is dat mensen met diabetes steun en begrip vinden bij ervaringsdeskundige vrijwilligers die als buddy een luisterend oor en praktische steun bieden. Laagdrempelig contact in een informele setting is vaak precies wat mensen nodig hebben, omdat herhaaldelijk de stap naar de huisarts zetten voor velen nog altijd groot is.”

Containerbegrip

Vanuit de Liga is De Vuyst onder andere betrokken bij de opstart van verschillende projecten die de publieke bewustwording van diabetes moet vergroten. “De cijfers spreken voor zich: één op de tien Vlamingen heeft diabetes. Daarom zetten we als liga sterk in op voorlichting en educatie, zodat we de bewustwording in de maatschappij breed kunnen versterken. Op die manier denken we op lange termijn een groot verschil te kunnen maken, want diabetes blijft nog altijd onderbelicht in vergelijking met ziektes zoals kanker. Door deze onderbelichting blijft het helaas moeilijk om het thema prominent op de beleidsagenda te krijgen én te houden.”

'Diabetes blijft nog altijd onderbelicht in vergelijking met ziektes zoals kanker'

De Vuyst vult aan dat voor veel mensen diabetes nog altijd een containerbegrip is. Ze weten niet goed welke soorten diabetes er zijn en welke rol een gezonde levensstijl speelt in het voorkomen ervan. “‘Diabetes betekent toch dat je gewoon een pilletje moet nemen?’, is helaas nog veel te vaak een bekend geluid. Gelukkig zie ik dat er zich een positieve ontwikkeling voordoet onder jongeren. Die zijn zich vaker al bewust van diabetes en zijn beter op de hoogte van de effecten van voeding op hun gezondheid en het belang van sport. Ik heb zelf twee jongvolwassen kinderen en ik zie dat er vanuit het onderwijs meer aandacht wordt besteed aan gezonde voeding en levensstijl. Daar proberen we vanuit de Liga ook actief aan bij te dragen. We werken op regionaal niveau nauw samen met scholen en gaan regelmatig langs om lezingen te geven, bijvoorbeeld wanneer er een themaweek is rond voeding of gezondheid.”

Lokale verankering

Voor De Vuyst is het duidelijk dat voor een gedegen aanpak van diabetes, samenwerking en kennisdeling tussen zowel het zorglandschap, het maatschappelijk speelveld en de politiek noodzakelijk is. De Diabetes Liga speelt daarin een verbindende rol door haar kennis en ervaring te delen.

“Binnen de Diabetes Liga beschikken we over een gedegen kenniscentrum waarin we door de jaren heen veel expertise hebben opgebouwd. Niet alleen mensen met diabetes kunnen bij ons terecht voor informatie en advies, ook de eerstelijnszones ondersteunen we actief”, zegt De Vuyst. “Zo organiseren we samen regelmatig vormingsavonden, waar we ook steeds vaker huisartsen kunnen verwelkomen. We stemmen onze informatievoorziening dan ook vooral af op de noden van de eerstelijnszorg."

Het recht om te worden vergeten

Naast het ondersteunen en onderwijzen van patiënten en zorgmedewerkers, bekleedt de Diabetes Liga ook een vertegenwoordigersrol voor diabetici in ons land. “Met de Liga zijn we altijd bezig om verschillende aandachtspunten op de bestuurstafel te krijgen”, zegt De Vuyst. “Een lopend initiatief waar we momenteel hard aan werken is het principe van het ‘recht om te worden vergeten’. Momenteel is het helaas zo dat zodra je bij je verzekeraar aangeeft dat je diabetes hebt, je premie sterk stijgt of zelfs je aanvraag geweigerd kan worden. Dat vinden we discriminerend, want het feit dat iemand diabetes heeft betekent niet dat die persoon minder gezond of een mogelijk risico is. Integendeel, met goede zorg is de levensverwachting doorgaans even hoog als bij iemand zonder diabetes. Daarom pleiten we ervoor dat mensen met diabetes na een bepaalde periode en onder bepaalde voorwaarden een normale verzekering kunnen afsluiten zonder discriminatie op basis van hun medische verleden. Dat zou voor veel mensen een belangrijke vorm van financiële en mentale steun betekenen", besluit De Vuyst.