"Zorgsystemen zijn niet ontworpen voor chronisch zieken"

PaRIS-studie wijst op nood aan betere zorgcoördinatie

België scoorde relatief goed in de eerste PaRIS-studie van de OESO, die peilde naar patiënttevredenheid in de eerste lijn. Toch kunnen de coördinatie en planning van zorg nog beter, was te horen op een studiedag waar de Belgische resultaten besproken werden.

Erik Derycke

Dit voorjaar publiceerde de OESO de bevindingen van de eerste PaRIS-studie: een grootscheepse bevraging in 19 landen van 107.000 patiënten met één of meer chronische aandoeningen, en van de eerstelijnspraktijken die hen behandelden.

Zoals Artsenkrant al berichtte, gebruikt PaRIS vijf gestandaardiseerde Patient-Reported Experience Measures (PREMs) en vijf Patient-Reported Outcome Measures (PROMs) om de zorgervaringen en gezondheidsresultaten bij patiënten in de deelnemende landen in kaart te brengen. Op 18 juni werd het detailrapport voor België voorgesteld op een studiedag georganiseerd door het RIZIV, de FOD Volksgezondheid en Sciensano. 

In zijn welkomstwoord op de studiedag toonde minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid Frank Vandenbroucke zich verheugd dat het onderzoek op die manier robuuste, internationaal vergelijkbare data heeft opgeleverd.

De cijfers voor België wijzen er volgens Vandenbroucke wel op dat er ongelijkheden bestaan in de resultaten en de ervaringen van zorg. Deze hangen samen met gender, inkomen of opleidingsniveau. De eerste PaRIS-studie moet voor hem daarom een vertrekpunt zijn om de data en inzichten te vertalen in verbeteracties en in structurele keuzes voor geïntegreerde zorg, over bevoegdheidsniveaus en grenzen van zorgsystemen heen.

'Geen rangschikking van landen'

Michael van den Berg, beleidsanalist bij de OESO, schetste de achtergrond van het PaRIS-onderzoek. “We meten van alles en nog wat in de gezondheidszorg, maar er zijn weinig systematische data over wat patiënten zelf ervaren.” Als er al ervaringen en uitkomsten worden vergeleken, gebeurt dat meestal in ziekenhuizen, terwijl de meeste gezondheidszorg buiten het ziekenhuis plaatsvindt, zei Van den Berg.

Dat hangt samen met de toename van het aantal chronisch zieken. “Onze zorgsystemen zijn gecreëerd vanuit het idee: mensen worden ziek, je geneest hen en dan kunnen ze weer verder. Maar dat is niet de realiteit van vandaag."

Het was niet de bedoeling om een ranglijst van ‘de beste zorgsystemen’ te maken, zei Van den Berg, wel om lessen te trekken uit de scores voor de PROMs en PREMS. “De interpretatie mag niet zijn  dat Zwitserland het beste zorgsysteem heeft en Portugal het slechtste.” Hij verduidelijkte de lessen aan de hand van de ‘drie T’s’: time, tailored care en trouble-free care.

De factor tijd speelt op verschillende niveaus. Hoe langer mensen bij dezelfde huisarts zitten, hoe meer vertrouwen ze blijken te hebben in de zorg. Lange wachttijden leiden dan weer tot minder vertrouwen. Voor mensen met chronische aandoeningen zijn langere consulten vaak betere consulten.

“België hoort bij de landen waar relatief veel tijd wordt genomen voor een consult. In Nederland is meer dan 10 minuten heel uitzonderlijk”, lichtte Van den Berg toe. “Dit is beleidsrelevante informatie. Er zijn landen waar de norm zeven minuten is, en je kunt je afvragen of dat wel realistisch is voor een consult met mensen met meerdere chronische aandoeningen.”

"Je kunt je afvragen of zeven minuten wel realistisch is voor een consult met mensen met meerdere chronische aandoeningen.”

Van den Berg verstaat onder tailored care zorg die afgestemd wordt op de behoeften van een individuele patiënt. Hij gaf het voorbeeld van een medication review waarbij een zorgverlener één keer per jaar samen met de patiënt kijkt naar de medicatie die deze neemt.

“Dat draagt enorm bij aan de kwaliteit van zorg. Het maakt de zorg ook doelmatiger, want er wordt soms medicatie voorgeschreven die eigenlijk niet nodig is.” Mensen die een dergelijke medication review krijgen, zijn ook positiever over de coördinatie van zorg.

De derde T, trouble-free, gaat over het vermijden van ‘adverse events’. Daaronder verstaat Van den Berg dat er iets mis gaat in de zorg. Het begrip is breder dan alleen gemiste diagnoses of schade door ingrepen; het omvat ook miscommunicatie tussen zorgverleners." Patiënten die te maken krijgen met een adverse event, hebben doorgaans minder vertrouwen in de zorg.

In het algemeen zien we dat mensen eigenlijk best positief zijn over de gezondheidszorg. Maar het is niet altijd vanzelfsprekend dat de zorg ook georganiseerd wordt rond hun individuele behoeften, besloot Van de Berg.

België: positief maar gemengd beeld

Dagmar Annaert en Reindert Ekelson, wetenschappers bij Sciensano, gingen in detail in op de Belgische resultaten. Die bieden ook waardevolle inzichten in de manier waarop huisartsenpraktijken in ons land chronische zorg organiseren.

De overgrote meerderheid van de praktijken – ongeveer vier op vijf – bieden zelfmanagementondersteuning aan tijdens of na het consult. Verder biedt ongeveer de helft van de praktijken folders of online informatie aan, bijna een derde stelt samen met een zorgteam doelen op, en één op de zes verwijst door naar zelfmanagementprogramma’s. Slechts een kleine minderheid (ongeveer één op vijftien) beschikt over specifiek opgeleid personeel voor deze begeleiding.

Belgische huisartsenpraktijken scoren goed op het gebied van gegevensuitwisseling, dankzij het wijdverspreide elektronische medische dossier. Samenwerking met andere gezondheidswerkers of sociale diensten is echter een zwakker punt. Minder dan de helft van de huisartsen voelt zich voldoende voorbereid om de coördinatie van chronische zorg met andere actoren op zich te nemen.

Het opstellen van individuele zorgplannen gebeurt niet systematisch. Meer dan de helft van de zorgverleners doet dit niet routinematig.

Iets meer dan de helft van de praktijken is voldoende voorbereid op zorgcoördinatie bij chronische aandoeningen. Echter, er is minder zelfvertrouwen in het voorbereid zijn op de zorg voor patiënten die taalondersteuning nodig hebben, verslavingsproblemen, psychische problemen en maatschappelijke ondersteuning, zoals hulp bij huisvesting, vervoer of voeding. Ook hier moet de link tussen medische zorg en sociale ondersteuning versterkt worden.

Voor langdurige zorgcoördinatie, bijvoorbeeld bij ouderen of patiënten in een complexe zorgsituatie, voelt ruim drie op vijf praktijken zich voldoende voorbereid. En bij palliatieve zorgcoördinatie is dat zelfs meer dan twee op drie.

De link tussen medische zorg en sociale ondersteuning moet versterkt worden.

Verbeterpunten

De bevraagde PROMS en PREMS laten volgens Annaert en Ekelson toe om verbeterpunten te identificeren. Op macroniveau kunnen ze dienen om interfederale programma’s geïntegreerde zorg bij te sturen en verder te verfijnen.

Op mesoniveau, binnen regionale en lokale zorgnetwerken, kan het zorgaanbod beter afgestemd worden op de noden van de lokale populatie.

Ten slotte kunnen PROMS en PREMS op microniveau de dialoog tussen zorgverlener en patiënt versterken, waardoor de zorg persoonsgerichter en doelgerichter wordt. Ze dragen bij aan meer zelfmanagement en versterken de betrokkenheid en het vertrouwen van patiënten in hun eigen zorgtraject.

Annaert en Ekelson besloten met duidelijke aandachtspunten voor zorgverleners. Een eerste is de nood aan betere zorgcoördinatie: de resultaten tonen aan dat die vandaag nog niet optimaal verloopt. Daarnaast is er het belang van sterkere multidisciplinaire samenwerking, over de lijnen heen. Een derde aandachtspunt is het versterken van patient empowerment. Tot slot vragen ook gezondheidsgeletterdheid en toegankelijkheid extra aandacht, vooral bij kwetsbare groepen en ouderen.

Kritische reflectie van patiëntenzijde

Stefan Gijssels, voorzitter van het Patient Expert Center, benadrukte op de studiedag het belang van bevragingen zoals de PaRIS-enquête. Deze zijn noodzakelijk om het zorgsysteem beter af te stemmen op de ervaringen van patiënten. Tegelijkertijd plaatst hij enkele kanttekeningen.

Zo waarschuwt Gijssels voor survivorship bias in de resultaten: “Het is goed om aan overlevers te vragen wat ze van de behandeling vinden. Maar eigenlijk zou je dat ook moeten vragen aan wie het niet overleefd heeft. Misschien kunnen we hun naasten betrekken om een vollediger beeld te krijgen?”

Gijssels wijst er ook op dat patiënten vaak geen referentiekader hebben om hun ervaring in perspectief te plaatsen. “Als ik in een ziekenhuis vriendelijk word behandeld, heb ik geen idee of het elders beter of slechter zou zijn verlopen. Die vergelijking kunnen patiënten doorgaans niet maken.”

"Het is goed om aan overlevers te vragen wat ze van de behandeling vinden. Maar eigenlijk zou je dat ook moeten vragen aan wie het niet overleefd heeft."

Volgens Gijssels is de veronderstelling dat patiënten zelfredzaam zijn een van de grote misvattingen in onze zorg. "We gaan ervan uit dat patiënten behandelingen zomaar kunnen inpassen in hun dagelijks leven. Maar dat is lang niet altijd het geval.” Hij wijst daarbij op cijfers over gezondheidsgeletterdheid: één op de drie Belgen heeft moeite om gezondheidsinformatie te begrijpen en toe te passen.

Tot slot stelt Gijssels vast dat uit de bevraging blijkt dat de meeste chronische patiënten niet eens weten of ze een individueel behandelplan hebben, hoewel dat volgens de wet Patiëntenrechten verplicht is. Zijn pleidooi: meer aandacht voor begrijpelijke communicatie, haalbare zorgtrajecten en het betrekken van patiënten bij hun eigen zorg.