'Bij dementie is respect het sleutelwoord'

"Een mentaliteitswijziging, een andere manier van kijken, is nodig in de omgang met mensen met dementie. We kunnen het verschil maken door ons te richten op levenskwaliteit, eerder dan op behoud van geheugen. Respect voor de mens met dementie komt hierbij op de eerste plaats. De maatschappij moet ook bereid zijn middelen vrij te maken."

Dat zeggen professor Mathieu Vandenbulcke (UPC KU Leuven, Leuven Brain Institute) en prof. em. Erik Schokkaert (KU Leuven).

Aanleiding is de verschijning van het boek 'Dementia and Society' waarvan ze samen met Rose-Marie Dröes (Universiteit van Amsterdam) de redactie deden. Het boek brengt bijdragen uit zeer verschillende disciplines samen: van recht tot psychologie, van filosofie tot economie. In hun eigen bijdragen linken ze de ziekte aan economische en maatschappelijke aspecten.

Hoopvolle boodschap

Beide professoren stellen vooreerst vast dat betrouwbare gegevens over dementie ontbreken. "Zelfs over de prevalentie bestaan er geen goede cijfers," aldus prof. Schokkaert. "De cijfers van het Intermutualistisch Agentschap op basis van geneesmiddelengebruik vormen een ruwe indicatie, maar zijn eigenlijk niet geschikt. Dataverzameling is dus absoluut noodzakelijk."

De beeldvorming over dementie is doorgaans éénzijdig en overwegend negatief, stelt prof. Vandenbulcke: "Dementie wordt vaak voorgesteld als een vijand die moet bestreden worden, als een tsunami die op ons afkomt, als een last voor de samenleving. Veelal wordt enkel het allerlaatste stadium van dementie in beeld gebracht. Deze beeldvorming bepaalt mee hoe mensen met dementie naar zichzelf kijken. Terwijl het mogelijk is om een meer genuanceerde boodschap te brengen, gericht op een zo goed mogelijk leven na de diagnose. Doel is, of zou moeten zijn, om in te zetten op levenskwaliteit en personen met dementie te laten participeren aan de samenleving, in plaats van ze aan de kant te schuiven. We moeten op zoek gaan naar hoe mensen met dementie zelf wensen te leven, en kijken hoe we hier als samenleving zoveel mogelijk aan tegemoet kunnen komen. Ook in de zorg is meer aandacht nodig voor wat mensen met dementie uniek maakt, zoals hun levensgeschiedenis, relaties, bronnen van zingeving, enzovoort. Tot in een laat stadium kan je met een meer persoons-, relatie- en zin-gerichte benadering het verschil maken op vlak van levenskwaliteit."

Hoe kunnen we ervoor zorgen dat de patiënt zelf maximaal kan bepalen wat een kwalitatief en zinvol leven is?

Ook benadrukt prof. Vandenbulcke het belang van een veelzijdige aanpak. "Dit gaat veel verder dan enkel de medische sector. Een interdisciplinaire aanpak dringt zich op. Ook kleine lokale, intersectorale initiatieven zijn belangrijk. Buurtwerking en buren kunnen een grote rol spelen in de ondersteuning van mensen met dementie en hun partner. Een project als 'Zorgzame buurten' in Leuven is een goed voorbeeld."

Mantelzorg

Wat is de individuele en maatschappelijke kost van dementie? Een heikel punt, zo blijkt. "Niet-betaalde zorg is goed voor 60 à 70% van de totale kost", legt prof. Erik Schokkaert uit. "Mantelzorgers vormen dus de grootste kost." Vandenbulcke verwijst naar Amerikaanse cijfers. De kostprijs van een persoon met dementie wordt op 50.000 dollar per jaar geschat. Zijn collega Schokkaert is sceptisch over de betrouwbaarheid van deze cijfers. "De foutenmarge is zeer groot. In het algemeen wordt langetermijnzorg ondergefinancierd, dat geldt niet enkel voor dementie. De private sector heeft geen verzekeringen in portefeuille en ook de overheidsfinanciering schiet tekort. Mensen blijven om financiële redenen vaak thuis wonen en stellen de overgang naar het woonzorgcentrum uit. En woonzorgcentra kampen met personeelstekorten waardoor ze ouderen noodgedwongen medicatie geven in plaats van hen te begeleiden", aldus Schokkaert.

"Mantelzorgers verdienen een veel betere ondersteuning. Het is wel niet evident om het prijskaartje te berekenen. Wat is bijvoorbeeld de professionele kost van een mantelzorger die stopt met werken om een familielid te verzorgen? De welzijnseffecten berekenen, is de beste optie. Hoe dan ook dringen maatschappelijke keuzes zich op zodat mensen met dementie beter begeleid kunnen worden," stelt prof. Schokkaert.

Mathieu Vandenbulcke herinnert aan al bestaande ondersteuning zoals lotgenotengroepen en het dementiecafé. "Heel wat geheugenklinieken organiseren bijvoorbeeld speciale partnerprogramma's. Daarnaast zijn ondersteunende campagnes belangrijk, ook om kennis bij te brengen. Ik denk aan Dementia Friends, maar bijvoorbeeld ook aan de VRT-televisiereeks 'Restaurant Misverstand'.

Preventie

Een geneesmiddel is tot nader order niet in zicht. Daarom vindt prof. Schokkaert dat voor wetenschappelijk onderzoek universiteiten en private sector meer moeten gaan samenwerken. "Een medicijn tegen dementie zou meteen een blockbuster zijn", dixit Schokkaert.

Genezen is er dus voorlopig niet bij. Is een preventieve aanpak dan mogelijk? Prof. Vandenbulcke: "Door risicofactoren onder controle te krijgen, kan dementie op hoge leeftijd volgens bepaalde studies met minstens een derde verminderen. De algemene richtlijnen gelden. Voldoende lichaamsbeweging, gezond eten, niet roken, weinig alcohol,... zijn aan de orde. Wat goed is voor het hart, is goed voor de hersenen."

Hij wijst ook op het bestaan/behoud van 'cognitieve reserves'. "Het gaat niet in de eerste plaats over opleidingsniveau. Wel over levenslange bijscholing, voldoende sociale contacten enz. Het brein moet voldoende gestimuleerd worden. Wanneer het contact met de buitenwereld vermindert door gehoor- en gezichtsverlies, verhoogt de kans op dementie. Ook eenzaamheid ondermijnt de gezondheid van het brein."

Schalen

Een heikel punt is het meten van levenskwaliteit bij dementie. Prof. Vandenbulcke: "Levenskwaliteit kan je op verschillende manieren in kaart brengen: objectieve standaarden zoals inkomen of sociale contacten, behoud van een goed gevoel of verder kunnen leven volgens persoonlijke voorkeuren. De meeste levenskwaliteitsschalen bij dementie richten zich eerder op de eerste twee dimensies, terwijl de laatste meer aandacht zou moeten krijgen. Hoe kunnen we ervoor zorgen dat de patiënt zelf maximaal kan bepalen wat een kwalitatief en zinvol leven is?"

In de praktijk gebruikt men deze schalen gericht op levenskwaliteit echter nog te weinig. "Doorgaans worden vooral cognitieve testen gebruikt om dementie op te volgen, en schalen die de impact op het dagelijks functioneren meten. Dit toont hoe we naar dementie kijken, vanuit een cognitieve bril. Maar deze schalen tonen niet hoe mensen met dementie hun leven ervaren. Integendeel, voor de omgeving is er doorgaans een veel sterkere relatie tussen de cognitieve toestand en de levenskwaliteit dan voor de persoon met dementie zelf."

De waarde van de in gezondheidseconomische evaluaties vaak gebruikte QALY's (quality-adjusted life years) is bij dementie eerder beperkt, stelt prof. Schokkaert tot slot nog. "Ik ben altijd al een koele minnaar van QALY's geweest. En voor dementie is deze benadering zeer zeker te beperkt, omdat ze onvoldoende rekening houdt met verschillende dimensies van de levenskwaliteit."