Zeldzame ziekten zijn opportuniteit voor apothekers

Zeldzame ziekten zijn een complexe materie waarvoor de mobilisering van alle zorgverstrekkers vereist is, en met name de apothekers: zij hebben regelmatig contact met deze patiënten, voor wie isolement vaak jammer genoeg dagelijkse kost is.

Ook al is elke ziekte op zich wel zeldzaam, het aantal zeldzame aandoeningen (een duizendtal in België!) maakt dat dit echt wel een volksgezondheidskwestie is: duizenden mensen in ons land hebben met één of andere van deze ziekten te kampen, of soms zelfs met meerdere tegelijk. De Werelddag Zeldzame Ziekten die elk jaar op 28 februari valt, wil de bevolking voor die problematiek sensibiliseren.

Met een duizendtal verschillende zeldzame aandoeningen, heeft een patiënt maar een kleine kans om bij een zorgverstrekker terecht te komen die zijn welbepaalde ziekte kent. Dat leidt vaak tot een diagnostische zoektocht die al gauw drie jaar duurt en waarbij gemiddeld drie verschillende huisartsen worden geconsulteerd, terwijl meestal een specialistische multidisciplinaire aanpak vereist is. Verkeerde behandelingen zijn jammer genoeg schering en inslag, soms met onomkeerbare consequenties.

Het grootste risico blijft evenwel isolement: de patiënt heeft geen schijn van kans om 'toevallig' een lotgenoot te ontmoeten met wie hij ervaringen kan uitwisselen om de ziekte zo beter te kunnen vatten. Nochtans bestaan er voor heel wat van deze aandoeningen al patiëntenverenigingen, en de koepelvereniging RDB (Rare Disorders Belgium) staat paraat om nieuwe organisaties te helpen oprichten. Er werd daartoe zelfs een gratis infolijn in het leven geroepen: 0800 92 802 (momenteel enkel beschikbaar in het Frans).

Ook zorgverstrekkers, onder wie apothekers, kunnen op die infolijn terecht. Door hun langdurige relatie met deze patiënten, die vaak heel specifieke medicatie nodig hebben, zijn de apothekers in de officina bij uitstek goed geplaatst om een unieke band met de betrokken personen te creëren ¬ met de zieke zelf, of via een mantelzorger. Deze werelddag en de sensibilisering rond zeldzame ziekten is voor de apothekers dan ook een mooie opportuniteit om hun meerwaarde in de verf te zetten.

Alvast bedankt om ons te helpen helpen...