Paternalisme houdt patiëntenparticipatie tegen
We hoeven het verhaal niet te beginnen met 'lang, lang, lang geleden was er eens een arts die alles voor zijn patiënt besliste...' De tijd dat artsen de behandeling van hun patiënten helemaal zelf bepaalden, is immers nog niet zo lang voorbij. Maar er is verandering op til: beslissingen worden steeds vaker door een multidisciplinair team genomen en de patiënt eist en krijgt steeds meer inspraak. Maar is dat ook zo in de geestelijke gezondheidszorg? Dat zocht Else Tambuyzer uit in haar doctoraat dat ze deze maand verdedigt.
Participatie - en meer bepaald patiëntenparticipatie - in de medische wereld (en dus ook in de psychiatrie) heeft een korte ontstaansgeschiedenis. Vooral de Wet op de Patiëntenrechten en de evoluties naar meer vermaatschappelijking in de zorg hebben de patiëntenparticipatie een stevige duw in de rug gegeven. Om goede voorbeelden te zien, hoeven we trouwens niet ver over de grens te kijken: Nederland en het Verenigd Koninkrijk hebben er behoorlijk wat ervaring mee.
Kwaliteit van leven
Is patiëntenparticipatie dan zo belangrijk? "Jawel", vindt professor Chantal Van Audenhove (LUCAS, KU Leuven), promotor van het doctoraatsonderzoek van Else Tambuyzer. "Patiëntenparticipatie is belangrijk wanneer je kwaliteit van leven centraal plaatst. In de eerstelijnszorg heeft het ondertussen langzaam zijn plaats gekregen, maar in de geestelijke gezondheidszorg zijn we niet overal onderweg. Psychiatrie is heel lang overwegend derdelijnszorg geweest, supergespecialiseerd en hermetisch afgesloten. In de toekomst wordt er in toenemende mate zorg geboden in netwerken of in samenwerking tussen diensten. Dit vereist meer dialoog tussen verschillende betrokken groepen. Maar voor artsen en andere hulpverleners is het niet vanzelfsprekend om van model te veranderen." Hoe dat komt? Else Tambuyzer heeft wel een aantal hypotheses. "Het thema participatie vormt geen deel van de opleiding. Sommige artsen zijn ook bang dat familieparticipatie de therapeutische relatie tussen patiënt en hulpverlener zal schaden en dat de patiënt en zijn familie niet geholpen zijn met de informatie. Toen wij de netwerken tijdens ons onderzoek voorstelden om familie en patiënten te bevragen, ondervonden we ook heel wat weerstand. Ze stelden dat de patiënt geen familie had of dat het niet relevant was psychisch zieke mensen naar hun mening te vragen. Bij veel hulpverleners leeft de idee dat participatie enkel weggelegd is voor de happy few: mensen zonder cognitieve problemen en zonder ernstige psychische problemen. Het is vanzelfsprekend dat cognitieve en mentale problemen het participatieproces bemoeilijken, maar dat wil niet zeggen dat inspraak uitgesloten moet zijn. Vaak gaat het erom de mate en de manier van participatie aan te passen aan de wensen, de noden en de capaciteiten van elke persoon. Als je de patiënt op een goede manier bevraagt, dan kun je heel ver komen."
Paternalisme
"We komen uit een paternalistisch tijdperk", zegt ook professor Van Audenhove. "Artsen hebben geen goede modellen en zijn vaak ook niet vertrouwd met het overlegmodel. Het beroepsgeheim is heilig en dat zal niemand tegenspreken. Maar dat mag niet betekenen dat je familie uitsluit en alle info weigert. Of meer nog: dat je niet zou willen luisteren naar de bezorgdheid van de familie. Zeker in de geestelijke gezondheidszorg waar familie in de therapie en in de opvang buiten het ziekenhuis een heel belangrijke en essentiële rol speelt. We mogen niet vergeten dat zeer veel mensen (één op de vier) ooit in hun leven een ernstige psychische problematiek ontwikkelen. Zij proberen zo goed mogelijk de draad van het leven weer op te nemen met de eigen kwetsbaarheid. Hoe dat verloopt is voor iedereen verschillend. En de ervaringskennis en waardenaf- wegingen van de patiënt zelf en zijn familie zijn een noodzakelijke invalshoek hierbij. Het is bijgevolg van belang dat men ervaringskennis sterker gaat waarderen."
Meso- en macroniveau
Else Tambuyzer onderzocht patiënten- en familieparticipatie op meso- en macroniveau, op het niveau van het zorgnetwerk en op het niveau van het beleid van de geestelijke gezondheidszorg. "Op mesoniveau zien we dat er eigenlijk geen visie is op patiëntenparticipatie. Er zijn ook geen vastliggende procedures. Het wordt patiënt per patiënt bekeken. Op macroniveau zien we dat de patiënten- en familieorganisaties geconsulteerd worden op vraag van de overheid. "De overheid verwachtte dat die organisaties daar zelf klaar voor waren. Maar zij draaien vaak op onbezoldigde vrijwilligers die nog een groeiproces moeten door- lopen om die verantwoordelijkheid echt te kunnen opnemen." De weg van de patiëntenparticipatie moet verder ontwikkeld en gevolgd worden. In haar doctoraat komt Tambuyzer dan ook tot een aantal aanbevelingen. "We hebben concrete richtlijnen rond participatie nodig, net zoals meer aandacht voor het thema in de opleidingscurricula van artsen en andere hulpverleners. Het GGZ-beleid kan een voortrekkersrol opnemen via het uitdragen van een krachtgerichte visie op participatie. De sector zal deze visie in de praktijk moeten brengen. Dat kan ook door kwaliteitscontrole en effectmetingen met aandacht voor participatie en via de uitwerking van een wettelijk kader rond participatie, zoals een statuut van 'ervaringsdeskundige in de GGZ'."
Perspectief
"We hebben een verandering van perspectief nodig, zowel op meso- als op macroniveau", besluit professor Van Audenhove. "Het management van GGZ-voorzieningen is sterk gericht op een goede werking voor de hulpverleners, op een goede kwaliteit van zorg en op het naleven van de regelgeving. Maar men betrekt noch de patiënt, noch zijn familie bij de organisatie van de zorg. Als men de kwaliteit van leven ondersteunt en vooropstelt, zal dit zeker veranderen. We moeten de perspectieven van de patiënt, zijn familie en de ervaringsdeskundigheid als volwaardige kennis mee betrekken bij de keuzes in de zorg en in de zorg-organisatie."Dit onderzoek werd gefinancierd door de FOD Volksgezondheid.