Resolutie over zorg- en levenskwaliteit van Parkinsonpatiënten
Volksvertegenwoordigers Florence Reuter c.s. (MR) dienden een voorstel van resolutie in ‘betreffende een betere zorg- en levenskwaliteit voor wie in België wordt getroffen door de ziekte van Parkinson, in elk ontwikkelingsstadium'.
Herman Nys, em. prof. medisch recht KU Leuven
Dit voorstel van resolutie is het resultaat van een in maart 2025 gehouden rondetafelconferentie die alle Belgische stakeholders samenbracht rond het thema “Parkinson in een gevorderd stadium” (patiëntenverenigingen en -vertegenwoordigers, academische en niet-academische neurologiedeskundigen, alsook vertegenwoordigers van de farmasector).
De aanbevelingen in dit voorstel kunnen rekenen op een brede consensus, alsook op steun van parkinsonpatiënten, parkinsonverenigingen en gezondheidszorgbeoefenaars.
Verzoeken aan de federale regering
Het voorstel van resolutie verzoekt de federale regering:
1. In overleg met de deelstaten en de stakeholders (met name de verenigingen, de gezondheidszorgbeoefenaars en de ziekenfondsen) en met het oog op een doeltreffende aanpak van de ziekte van Parkinson de nodige inspanningen te leveren voor de uitbouw van een betere zorg die toegankelijk is voor de mensen die aan deze ziekte lijden.
2. Het KCE de opdracht te geven: 2.1. het zorgaanbod en de bestaande structuren, evenals de daaraan verbonden kosten voor de patiënt en het RIZIV, in kaart te brengen; 2.2. klinische kwaliteitsindicatoren te ontwikkelen voor de zorg die wordt verleend in het kader van een multidisciplinaire aanpak; 2.3. concrete aanbevelingen te formuleren om de kwaliteit en de betaalbaarheid van de zorg te verbeteren, zowel voor de patiënten als voor het RIZIV; 2.4. de impact te bestuderen van de verschillende behandelingsopties op de levenskwaliteit van de patiënten en hun naasten; 2.5. multidisciplinair wetenschappelijk referentieonderzoek uit te voeren naar de ziekte van Parkinson in België, met bijzondere aandacht voor: 2.5.1. de lokale epidemiologie, de incidentie en de prevalentie van de ziekte; 2.5.2. de invloed van de omgeving op de ziekte en de preventiemogelijkheden; 2.5.3. de werking van en de ervaring met de bestaande proefprojecten gericht op de oprichting van multidisciplinaire centra, alsook het nut ervan met het oog op de nodige aanpassingen binnen het volksgezondheidsbeleid; 2.6. de overige relevante wetenschappelijke gegevens aan te vullen met de resultaten van internationale studies; 2.7. de betrokken beroepsorganisaties te raadplegen om na te gaan of er nationale aanbevelingen voor de behandeling bestaan dan wel nodig zijn, op basis waarvan de terugbetaling van nieuwe therapieën in België kan worden gerechtvaardigd en gefaciliteerd.
3. In overleg met de deelstaten en de stakeholders (verenigingen en gezondheidszorgbeoefenaars) de inspanningen inzake bewustmaking over en preventie van parkinson op te voeren; daartoe een Interministeriële Conferentie Volksgezondheid te organiseren met de betrokken ministers, teneinde de bewustmakings- en communicatieacties voor zowel gezondheidszorgbeoefenaars als het grote publiek te coördineren en te harmoniseren;
4. Ervoor te zorgen dat patiënten snelle en gelijke toegang krijgen tot innovatieve therapieën, met name: 4.1. dankzij de erkenning van referentiecentra die over het hele grondgebied verspreid zijn en bevoegd zijn om dergelijke behandelingen aan te bieden; 4.2. dankzij een snelle goedkeuring in België van bij het European Medicines Agency geregistreerde geneesmiddelen; 4.3. door de individuele terugbetalingsprocedures voor geavanceerde behandelingen te moderniseren en te vereenvoudigen en aldus de nefaste aspecten van de huidige procedures, die vaak als onmenselijk worden beschouwd, te voorkomen.
5. Actief steun te bieden aan epidemiologisch onderzoek naar de prevalentie en het verloop van de ziekte, aan etiologisch onderzoek naar de oorzaken en risicofactoren ervan, alsook aan biomedisch en klinisch onderzoek naar innovatieve behandelingen; aldus moet er met name meer steun worden verleend aan innovatie binnen geavanceerde therapieën, evenals aan de opbouw van netwerken van onderzoekscentra, met dien verstande dat het daarnaast belangrijk is patiënten en verenigingen actief bij dat onderzoek te betrekken en hun specifieke behoeften ten volle in aanmerking te nemen.
