Vierde pijler van palliatieve zorg

(Boek) Eindelevensverhalen in het ziekenhuis

Spreken over de dood blijft vaak een taboe, ook binnen een ziekenhuis. Dit boek wil zorgverleners bewust maken van de waarde van eindelevensgesprekken en hen tonen hoe deze binnen een ziekenhuis kunnen gebeuren.

Al tien jaar tekenen daartoe opgeleide vrijwilligers van vzw Amfora zogeheten ‘eindelevensverhalen op’ . Een eindelevensverhaal is geen biografie, maar blikt op de kern van het leven voor die persoon. Vaak is het verhaal een opstap naar gesprekken met naasten in de periode van afscheid nemen, en een tastbare herinnering voor de geliefden later.

Amfora sloot onlangs een pilootproject in samenwerking met UZ Gent en met de steun van Stichting tegen Kanker af. Een team van vrijwilligers tekende tussen maart 2024 en april 2025 in totaal 21 eindelevensverhalen op in de diensten van UZ Gent die aan het project deelnamen. Uit de evaluatie bleek dat het een succesvol pilootproject was, zowel naar proces als naar resultaat toe. Om het initiatief te bestendigen, maakte vzw Amfora deze warme en praktische gids.

 Lees ook: Verhalen bij het levenseinde

Narratieve zorg

De auteurs situeren eindelevensverhalen als een vorm van "narratieve zorg" die de spiritueel‑existentiële dimensie als "vierde pijler" van palliatieve zorg (naast het opvangen van fysieke klachten en symptomen, sociale begeleiding en omkadering, en psychologische en emotionele ondersteuning) een plaats geeft binnen een ziekenhuiscontext.

Voor artsen is deze gids bijzonder waardevol omdat ze vertrekt vanuit herkenbare spanningsvelden: het taboe op de dood, het te laat opstarten van palliatieve zorg, de druk om te blijven behandelen en de schaarse tijd voor existentiële gesprekken.

De auteurs pleiten overtuigend voor een “ziekenhuisbrede palliatieve zorgcultuur” waarin artsen expliciet en tijdig communiceren over prognose en genezingskansen, zodat er ruimte ontstaat voor vroegtijdige zorgplanning én voor een aanbod zoals een eindelevensgesprek.

Concrete raad

Artsen en teams krijgen zeer concrete raad rond doelgroepselectie, timing, verwoording van het aanbod en inbedding in bestaande zorgprocessen. Zo worden criteria aangereikt om te bepalen voor welke patiënten een eindelevensverhaal zinvol is (beperkte levensverwachting, voldoende cognitieve draagkracht, expliciete of impliciete wens om iets na te laten), en wordt de moeilijkheid van “niet te vroeg, niet te laat” helder besproken.

Praktische elementen zoals het bekendmaken van het aanbod, voorbeeldzinnen om het gesprek te openen, het omgaan met schroom, de registratie in het patiëntendossier en de samenwerking met verhalenschrijvers (zorgverleners of vrijwilligers) maken dat het boek direct implementeerbaar is op een afdeling.

De gids benadrukt terecht dat een eindelevensverhaal enkel duurzaam kan zijn als het gedragen wordt door het hele team en ondersteund wordt door directie en ziekenhuisbeleid.

Het boek is een mooie combinatie van praktijkgids, bezinningsboek en pleidooi voor menswaardige zorg.

Michèle Morel en Hilde Ingels, Eindelevensverhalen in het ziekenhuis. Een gids voor zorgverleners. Owl Press, 2025.