Zorgverleners en ziekenfondsen genieten het meeste vertrouwen

Vier op de tien Belgen wantrouwt gebruik gezondheidsgegevens

37 procent van de Belgen heeft weinig of geen vertrouwen in hoe hun gezondheidsgegevens worden beheerd en gebruikt. Dat blijkt uit een nieuwe bevraging van de Onafhankelijke Ziekenfondsen en Helan bij 1.250 Belgen tussen 18 en 75 jaar. Het vertrouwen ligt het hoogst in Vlaanderen (68%), gevolgd door Brussel (62%) en Wallonië (54%).

De belangrijkste bezorgdheden zijn cyberveiligheid (47%), onduidelijkheid over het doel van datagebruik (46%) en gebruik door commerciële bedrijven (32%).

Voor het gebruik en de verwerking van gezondheidsdata verschilt het vertrouwen per actor. Zorgverleners (79%) en ziekenfondsen (68%) genieten het meeste vertrouwen. De overheid (41%) en bedrijven (25%) scoren veel lager. De academische wereld bevindt zich daartussen met 53%.

Digitale gezondheidsvaardigheden blijven uitdaging

Twee op de drie Belgen (62%) hebben de afgelopen zes maanden gezondheidsgegevens geraadpleegd via een digitaal gezondheidsplatform. Het ging daarbij om laboresultaten (62%), resultaten van medische onderzoeken of behandelingen (49%) of voorschriften voor geneesmiddelen (39%).

Bijna de helft (48%) zegt dat zij deze platformen vaker zou gebruiken als er duidelijkere uitleg en begeleiding was.

Ook blijft de kennis over de rechten die je als burger hebt, eerder beperkt. Zes op de tien Belgen weten dat zij gezondheidsgegevens kunnen inkijken, maar veel minder mensen weten dat zij gegevens kunnen laten aanpassen (36%) of wissen (28%). Van deze rechten heeft 25% nog nooit gehoord.

“De Belg wil digitaal mee zijn, maar niet zonder houvast,” zegt Xavier Brenez, Directeur-generaal van de Onafhankelijke Ziekenfondsen. “We moeten ervoor zorgen dat iedereen begrijpt wat hij ziet in zijn digitaal gezondheidsdossier en weet welke rechten hij heeft. Begeleiding is minstens zo belangrijk als technologie."

Het interfederale actieplan voor de versterking van de digitale gezondheidsvaardigheden dat eerder dit jaar werd goedgekeurd, komt dan ook op een goed moment”, aldus Brenez.

Nood aan coördinatie en transparantie

Volgens de OESO maken gezondheidsgegevens vandaag 30% uit van alle data in de wereld, en toch zou slechts 3% daarvan gebruikt worden voor besluitvorming. Nieuwe initiatieven zoals het Belgian Integrated Health Record (BIHR), en de European Health Data Space (EHDS) en de lancering van de Health Data Agency (HDA) moeten het delen en gebruiken van data eenvoudiger maken.

“Het Belgische datalandschap zal de komende jaren ingrijpend veranderen. Het succes hiervan zal afhangen van het vertrouwen dat mensen stellen in hoe hun gegevens worden beheerd, beveiligd en uitgewisseld,” zegt Brenez. “We gaan daarbij goed aan de burgers moeten uitleggen waarom het delen van gezondheidsgegevens zo belangrijk is, zoals het identificeren van nieuwe noden, het uitwerken van nieuwe terugbetalingen, en de zorg efficiënter en beter te maken dankzij innovatie.”

Volgens de Onafhankelijke Ziekenfondsen is een coherente samenwerking tussen de verschillende overheden en instellingen noodzakelijk.

“Vandaag ontbreekt het aan coördinatie en transparante communicatie.  Een interfederale projectmanager die de verschillende data-initiatieven coördineert, is daarom essentieel,” aldus Brenez. “De verschillende actoren, waaronder de ziekenfondsen, worden bovendien te weinig betrokken.”

De Onafhankelijke Ziekenfondsen publiceren hun analyse en aanbevelingen in een position paper naar aanleiding van het symposium “Gezondheidsgegevens, de hartslag van toekomstgerichte zorg” op 20 november.