Registers gezondheidszorggegevens: RIZIV werkt aan nieuw beleid
Het RIZIV werkt aan een nieuw beleid voor registers met gezondheidszorggegevens. Een gefedereerde aanpak komt in de plaats van de huidige centralisatie.
Registers zijn elektronische databanken waarin gestructureerde gezondheidszorggegevens worden opgeslagen, gebaseerd op ruwe gegevens die verzameld worden bij de zorgactoren en zorginstellingen. Het RIZIV wil het beleid voor dergelijke registers moderniseren.
Binnen het huidige beleid zijn de data holders, zoals ziekenhuizen en huisartsen, verantwoordelijk voor het capteren en invoeren van de vereiste informatie, waarbij de verzamelde gegevens in de vorm van registers centraal worden
opgeslagen en beheerd door een technische partner. Deze rol wordt vandaag voornamelijk opgenomen door healthdata.be.
Nieuwe aanpak registers
In de toekomst zullen registers in hun huidige vorm, waarin registerdata gecentraliseerd en beheerd worden in elektronische databanken op één locatie, plaatsmaken voor een nieuw registerbeleid gebaseerd op de principes van gefedereerde datadeling en -verwerking.
De gegevens blijven dus waar mogelijk op hun oorspronkelijke locatie bij de data holders. Analyses of queries worden gedistribueerd uitgevoerd om de gevraagde data op te halen. Door middel van afgesproken standaarden wordt de toegang tot en gebruik van de gegevens mogelijk.
Het nieuwe systeem voldoet aan de vereisten van de Europese EHDS-verordening (European Health Data Space), en beantwoordt aan de behoefte aan een dynamische, real-time gegevensverzameling
De patiënt zit mee aan het stuur
In het nieuwe registerbeleid worden de registergegevens waar mogelijk maximaal opgehaald uit het elektronische patiëntendossier (EPD) en elektronisch medisch dossier (EMD). In deze context kan tevens worden verwezen naar de patient summary in het kader van de EHDS-verordening, die relevante gegevens bevat voor de samenstelling van een register.
De betrokkenheid van de patiënt bij het beheer van zijn of haar persoonlijke gezondheidsgegevens is hierbij een cruciaal uitgangspunt.
Volgende stappen
Het RIZIV werkt nu aan de operationalisering van de visie, door onder meer:
- Vast te leggen wie welke rol zal opnemen;
- de conceptuele architectuur uit te werken;
- de technische systemen en de vereisten van deze systemen uit te werken;
- de governance en financiering te bepalen;
- de randvoorwaarden onder de loep te nemen.
Meer info over het nieuwe registerbeleid en een visiedocument zijn te vinden bij het RIZIV.