De Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) en de National Institutes of Health (NIH) hebben hun jaarlijkse evenement ter bewustwording van zeldzame ziekten, gepland voor eind februari, uitgesteld. Het besluit volgt kort na de benoeming van Robert F. Kennedy Jr. als minister van Volksgezondheid, en heeft tot zorgen geleid bij patiëntenorganisaties en andere belanghebbenden binnen de medische gemeenschap.
Heb je nieuws dat relevant is voor onze redactie? Deel het met ons via het meldformulier.
Naar aanleiding van de Dag van de Pulmonale Hypertensie op 5 mei vraagt federaal parlementslid Kathleen Depoorter meer aandacht voor deze ernstige en zeldzame aandoening én voor een betere toegang tot innovatieve behandelingen voor patiënten.
Hoewel de minister er inderdaad in geslaagd is om federale instellingen (FOD & Sciensano), ziekenhuizen (de referentiecentra voor zeldzame ziekten) en het verenigingsveld (RaDiOrg) rond de tafel te krijgen, vallen toch enkele afwezigen op, met name aan de kant van de privésector.
Tweede deel van het interview met Frank Vandenbroucke waarin hij dieper ingaat op de hervorming van het ziekenhuislandschap, ethische thema's en het plan zeldzame aandoeningen.
Vanaf juni zullen pasgeborenen ook op de levensbedreigende immuunziekte SCID (Severe Combined Immunodeficiency) gescreend worden. Dat meldt het kabinet van Vlaams minister van Volksgezondheid Caroline Gennez (Vooruit).
Heb je nieuws dat relevant is voor onze redactie? Deel het met ons via het meldformulier.
Ontdek de nieuwste editie van ons magazine, boordevol inspirerende artikelen, diepgaande inzichten en prachtige visuals. Laat je meenemen op een reis door de meest actuele onderwerpen en verhalen die je niet wilt missen.
