Patiëntenverenigingen, onbekend is onbemind?
Hoeveel van uw patiënten hebben een chronische aandoening? En hoeveel patiënten uit deze groep raadde u de voorbije maanden aan om contact op te nemen met een patiëntenvereniging?
Ik hoef uw antwoord niet af te wachten om te weten dat dit niet vaak gebeurt. En dat is jammer.
Want de hulp die uw patiënten kunnen krijgen bij een patiëntenvereniging is een waardevolle aanvulling op de hulp van zorgverleners.
Ze hebben meestal een schat aan informatie over wat het betekent om te leven met een aandoening en uw patiënten vinden er lotgenoten. Waar u hen vertelt welke medicatie ze moeten gebruiken zal een lotgenoot vertellen hoe het voelt om die medicatie dagelijks te nemen. En hoe ze met de bijwerkingen kunnen omgaan.
Maar de grootste meerwaarde schuilt vaak in het gevoel van herkenning: "Heb jij dat ook?". Kunnen praten met iemand die hetzelfde meemaakte, die weet wat je doormaakt, is onbetaalbaar.
Een voorbeeld: tiener Arjen moet zich voor zijn ernstige huidziekte dagelijks insmeren met een crème. Deze is erg plakkerig en maakt vlekken op zijn kledij. Hij smeert dus vaker niet dan wel, met een verergering tot gevolg. Feza van de patiëntenvereniging maakte dit ook mee en raadt hem aan zijn arts te vragen een andere, minder plakkerige zalf voor te schrijven. Vanaf dan smeert Arjen dagelijks.
Alleen: uw patiënten moeten die vereniging eerst vinden. Patiëntenverenigingen doen hun best om zichtbaar te zijn, maar dat brengt ons bij een ander knelpunt ... .
Ze draaien grotendeels op vrijwilligers, hebben weinig of geen werkingsmiddelen en hebben het moeilijk om het hoofd boven water te houden. Ook hebben mensen vaak een verkeerd beeld: neen, het zijn geen clubjes waar wordt gezaagd bij een tas koffie.
Ze bieden wél praktische tips om het omgaan met de ziekte draaglijker te maken en hebben ervaringskennis die aanvullend is op medische kennis. Dikwijls weten ze ook heel goed welke zorgverlener gespecialiseerd is in hun aandoening, zodat patiënten sneller aangepaste zorg kunnen krijgen.
Het Vlaams Patiëntenplatform krijgt meer en meer alarmsignalen van patiëntenverenigingen die geen nieuwe vrijwilligers meer vinden
Het Vlaams Patiëntenplatform krijgt meer en meer alarmsignalen van patiëntenverenigingen die geen nieuwe vrijwilligers meer vinden. Het werk wordt dus door steeds minder personen gedragen. Om werk uit te besteden is er onvoldoende budget. Uiteraard zijn er ook grote verenigingen met werknemers, maar het overgrote deel? Dat zijn kleine verenigingen, gedragen door een handvol vrijwilligers.
Hoe moet het dan verder? We ondersteunen een project over het belang van patiëntenverenigingen en patiëntenparticipatie in de Belgische gezondheidszorg, gecoördineerd door de Koning Boudewijnstichting. Dat moet een beeld schetsen van het Belgisch landschap van patiëntenverenigingen en de obstakels die ze tegenkomen. Het doel? Zoeken naar maatregelen of initiatieven die patiëntenverenigingen en - ultiem - hun leden kunnen ondersteunen.
Mag ik iets voorstellen? Bekijk uw afspraken van vandaag. Welke patiënten hebben een chronische aandoening? Op de website van Trefpunt Zelfhulp kan u per aandoening patiëntenverenigingen opzoeken. Waarschijnlijk hebben heel wat verenigingen ook in úw buurt een werking. Vertel uw patiënten over hun bestaan. Moedig hen aan om eens naar hun website te gaan. Zo leggen we alvast een eerste steen.
Nog iets wat u voor uw patiënten met een chronische aandoening kan doen? Surf naar vlaamspatientenplatform.be/nl/vooral-geen-vooroordelen en onderteken onze petitie #VooralGeenVooroordelen.
U leest er het verhaal van Chris, Lucia, Marc, Kim en Renzo die dagelijks tegen vooroordelen opboksen omwille van hun aandoening. Steun samen met ons mensen met een chronische ziekte. Want zij rekenen op begrip, niet op een oordeel.