Hoe ervaren mensen het einde van hun leven?
Die vraag staat centraal in een onderzoek van de Vrije Universiteit Brussel (VUB) dat Europese financiering gekregen heeft. Onderzoekers gaan bijna 300 mensen van 70 jaar of ouder volgen in hun laatste levensjaar. De bedoeling is om de diversiteit in levenseindetrajecten te bestuderen.
"We hebben te lang aangenomen dat mensen met vergelijkbare diagnoses - zoals kanker, hartfalen of dementie - vergelijkbare symptomen en problemen hebben als ze de dood naderen. In werkelijkheid is het levenseinde niet anders dan andere levensfasen: het verschilt voor ieder van ons", zegt VUB-professor Lara Pivodic. Zij kreeg de prestigieuze Starting Grant van de European Research Council (ERC) voor een vijfjarig onderzoek dat de naam TRAJECT draagt. De grant is bijna 1,5 miljoen euro waard.
Pivodic en haar team gaan ongeveer 280 mensen van 70 jaar of ouder met een chronische ziekte volgen die vermoedelijk in hun laatste levensjaar zitten.
Een jaar lang zullen deze mensen om de twee maanden vragenlijsten beantwoorden over hun fysieke, psychologische, sociale en spirituele welzijn.
Ongeveer 40 van deze deelnemers krijgen de kans om hun persoonlijke verhaal over hun gezondheid en ziekte te vertellen.
Door de vragenlijsten te combineren met de eigen verhalen van mensen aan het einde van hun leven, wil prof. Pivodic meer inzicht krijgen in hoe mensen de laatste levensfase doormaken.
"Ik wil weten welke ervaringen aan het einde van het leven door veel mensen worden gedeeld en welke helemaal uniek zijn. Bijvoorbeeld, waarom hebben sommigen een betere dood dan anderen?"
Uiteindelijk zal die kennis helpen om de palliatieve zorg te verbeteren, door beter te weten wie wanneer welke steun nodig heeft, zegt Lara Pivodic.
"Het zal ook helpen verder te kijken dan alleen de medische behoeften, en ook de sociale en zelfs existentiële behoeften van mensen mee in overweging te nemen."