De dood en hoe ze voor te bereiden
Maatschappelijk is de dood nog altijd een taboe. Nog te vaak wordt dementie in een terminale fase verkeerd begrepen, ook door zorgprofessionals. Het PSPA (projet de soins personnalisé anticipé) is daarbij een vorm van vroegtijdige zorgplanning uitgedacht door Pallium, het overlegpatform voor palliatieve zorg in Waals-Brabant. De Franstalige zorgorganisatie Unessa stelde de vorig jaar herziene versie voor op een colloquium over het levenseinde.
Nog te weinig patiënten, artsen en zorgverleners zijn op de hoogte van het bestaan van het PSPA en van de verkorte versie, het PAVS (Projet anticipé de vie et de soins). Op het symposium 'La fin de vie à l'horizon, de tabous à boutades' gaven psycholoog Christelle Claes, sociaal werker Anne-Sophie D'Heygere (Epicura) en Waldo Raineri (Unessa) tekst en uitleg.
Drie secties
"Het PSPA is een proces waarbij een begunstigde, in overleg met zijn of haar familie en verzorgers, vooraf keuzes formuleert inzake zorg en medische en ondersteunende procedures [alleen] voor het geval hij of zij niet langer in staat is zich uit te drukken of die te aanvaarden." Dat kan leiden tot een voorafgaande verklaring van euthanasie. Het PAVS is een samenvatting van het PSPA. Het vat de wensen van de begunstigde samen en is een instrument voor overdracht tussen instellingen (woonzorgcentra en ziekenhuizen) of tussen thuis en een instelling, bijvoorbeeld in noodgevallen.
Drie onderdelen omvat het PSPA: de gebruiksvoorwaarden, het levenslogboek (naasten, persoonlijke ervaringen, levensbeschouwelijke aspecten, wensen voor na het overlijden) en de wilsverklaringen (volmacht, vertrouwenspersoon, voorafgaande verklaring inzake euthanasie, orgaan- en lichaamsdonatie).
Het PAVS - concreet: vier dubbelzijdige pagina's - bevat de administratieve gegevens, het zorgplan, de wensen voor het levenseinde en de wensen na overlijden. Het is ondertekend door de begunstigde.
Zowel het PSPA als het PAVS kunnen te allen tijde worden ingevuld, gewijzigd en ingetrokken. Ze kunnen worden bewaard door de arts of bij de patiënt thuis op een plaats die de gemachtigde of het familielid kent. De voordelen zijn talrijk: de patiënt die op het moment van ondertekening beslissingen neemt, wordt gerustgesteld dat zijn of haar wensen rond het levenseinde zullen worden gerespecteerd, en artsen, verzorgers en familieleden worden gerustgesteld over de medische beslissingen die moeten worden genomen (vooral als de patiënt inmiddels besluiteloos is geworden). De verklaringen bevorderen de dialoog tussen de zorgverleners van de patiënt en de familie, voorkomen moeilijke situaties aan het einde van het leven en verbeteren de spoedeisende hulp. Ze respecteren de autonomie en de wensen van patiënten aan het einde van hun leven.
Grotendeels onbekend
Maar weinig mensen denken aan hun dood en niet veel mensen hebben een PSPA of PAVS, zoals dr. Anne Van de Vyvere, ziekenhuisarts (geriatrische afdeling Grand Hôpital de Charleroi) aantoonde aan de hand van twee voorbeelden uit de praktijk.
Victorine, 85 jaar oud, belandt op de spoeddienst. Ze is een kleine, ineengekrompen vrouw. Ze is dement en niet meer in staat tot communicatie. Ze komt binnen voor veranderde algemene toestand, een term die gebruikt wordt door de spoedafdeling. Maar ze hoort niet in een ziekenhuis. Zonder enige informatie belde dokter Van de Vyvere het woonzorgcentrum om uit te zoeken of ze een PSPA heeft. Het antwoord is nee, net zoals dat het geval is bij de meeste mensen in woonzorgcentra. De behandelende arts neemt contact op. Victorine's toestand is uiterst zorgwekkend. Ze is volledig uitgedroogd. Ze is aan het eind van haar leven. Dat mensen kunnen sterven aan complicaties van gevorderde dementie is voor veel artsen en verzorgers nog altijd moeilijk te begrijpen. De arts kaatst de bal terug naar de zoon van de patiënt (en het is de beslissing van de arts, niet van de zoon). "Ik bel Victorine's zoon. Hij doet niet moeilijk, hij begrijpt de toestand van zijn moeder. Hij luistert naar me. Ik vertel hem over de catastrofale resultaten van de biologie... maar de woorden 'dood' en 'sterven' blijven volledig taboe. Je moet beginnen met te zeggen: 'Ik maak me zorgen over de prognose'. Maar dat is niet genoeg. Niemand heeft hun zoon echt uitgelegd dat Victorine binnenkort zou sterven. Maar hij was er duidelijk klaar voor. De patiënt ging 'voorzichtig' terug naar de afdeling palliatieve zorg van het verpleeghuis..."
Geen zorgplan
Victor heeft hartcompensatie. Hij wordt gevolgd op de dienst cardiologie voor hartfalen. In de geriatrie is de patiënt niet gekend. Maar de cardiologen zeggen dat hij geen hartpatiënt meer is. Hij gaat naar de geriatrische afdeling... "Voor deze patiënt en zijn familie is dit brutaal. Ze hebben de indruk dat ze in de steek gelaten worden. Victor, die niets dan goed nieuws kreeg op cardiologie, begrijpt het niet. Er is nooit gesproken over zijn prognose. Victor heeft geen zorgplan, omdat 'alles in orde was'. Maar hij kan beslissingen nemen omdat hij volkomen bewust is. In het ziekenhuis moeten patiënten die 's nachts snel achteruit dreigen te gaan, door de dienstdoende arts naar behoren worden ingelicht over hun medicatie. In de geriatrie noemen we dit een 'therapeutisch project'. Dat is vergelijkbaar met een PSPA. De arts die 's nachts gebeld kan worden weet dat de patiënt waarschijnlijk naar de intensive care gaat, geïntubeerd wordt, en 'maximale zorg' (sic) krijgt. Dus moeten we een PSPA opstellen... De patiënt vraagt zich af: 'Gaat het zo slecht dat ze me moeten vragen wat ik moet doen als het fout gaat?'"
"Eenmaal opgenomen verandert de status van de patiënt volledig. Het PSPA moet opnieuw worden geëvalueerd. Er staat dat de patiënt niet naar de intensive care moet, niet gereanimeerd moet worden..." Of het nu een beslissing is of niet, de vraag is belangrijk. Het moet na het ziekenhuisverblijf zeker uitvoeriger worden besproken. Want het ziekenhuis is niet de plaats om een PSPA op te stellen, maar daar begint het vaak en dat is brutaal, zowel voor de patiënt al voor de familie.
Haat-liefde
Er is een beetje een haat-liefderelatie tussen een PSPA en het ziekenhuis. "In het geval van een dementerende patiënt hebben de familie en vrienden nooit zelfs maar overwogen om een zorgplan te bespreken. De dood is taboe. Als de patiënt besluitvaardig is, praten we met hem over zijn naderende einde. Hij kan bijvoorbeeld zeggen dat hij niet naar de intensive care wil. De familie moet geïnformeerd worden over de beslissing van de patiënt. Voor de familie bestaat de dood niet. Voor artsen en verzorgers vaak ook niet. Het is ongelooflijk dat niemand ooit praat over de dood in de zorg voor chronisch zieke patiënten."
Voor ziekenhuispersoneel is het ideaal om zorgplannen op te stellen vóór de opname. Alle patiënten, of ze nu een beslissing namen of niet, zouden een volmacht moeten hebben. En de beslissing rond de kwetsbare persoon moet in teamverband worden genomen.
Victor en Victorine zijn fictieve voornamen.
Zie ook AK 2727 en AK 2739 over advance care.
Waarom is de dood ongemakkelijk voor zorgverstrekkers?
Raymond Gueibe, auteur en liaisonpsychiater in de Clinique Saint-Pierre d'Ottiginies, kwam op het colloquium terug op de complexe relatie met de dood in joods-christelijke samenlevingen. En op het werk van Sigmund Freud.
Waarom zijn wij in Europa, in tegenstelling tot sommige Afrikaanse of Aziatische samenlevingen, zo kwaad op de dood (die wij overigens het 'levenseinde' noemen)? Vermoedelijk geeft het feit dat we beseffen dat we sterfelijk zijn aanleiding tot vreselijke angst. Om onszelf te beschermen ontwikkelen we neuroses, een dekmantel die ons in staat stelt te leven alsof het bestaan eeuwig is. De hoogste graad is de fobie - de angst voor muizen bijvoorbeeld, die niets anders is dan een doodsangst die op het muisje wordt geprojecteerd, aldus Gueibe. "Op de dag dat we net niet door een auto worden overreden, worden we angstig en zeggen we 'ik had dood kunnen gaan', in plaats van de voorzienigheid te bedanken."
Verrijzenis
Religies hebben het concept van de verrijzenis ontwikkeld om de angst voor de dood gemakkelijker te doorstaan. In principe zijn gelovigen niet serener in het aangezicht van de dood. "Een abt die verpleegkundige is, bevestigde me dat zijn broeders, wanneer ze met de dood werden geconfronteerd, zich evenveel zorgen maakten als ongelovigen, en uitriepen: 'Wat als ik alles voor niets heb gedaan?'"
"Westerse samenlevingen zijn gefixeerd op de mythe van de eeuwige jeugd. Vrouwen gebruiken antirimpelcrèmes om jong te blijven. Na de leeftijd van 50 jaar ondervindt een derde van de Belgen erectieproblemen. Het wordt beschouwd als een gezondheidsprobleem en ze krijgen het advies om er met hun arts over te praten. Kinesitherapeuten vertellen oude patiënten dat ze elke dag moeten lopen om 'jong te blijven'."
Confituur maken
"Ik ga naar een workshop voor mensen met dementie. Ze maken sinaasappeljam met paardenbloem. Voor het plezier van de smaakpapillen? Nee: sinaasappels schillen houdt de handen soepel en paardenbloem is goed voor het geheugen. Diëtisten zijn niet te overtreffen: zij bedenken gerechten om ons gezond te houden."
"De DMS4 stelde dat iemand die na een jaar nog steeds rouwt om een overleden dierbare, aan 'pathologische rouw' lijdt. In de DMS5 zult u merken dat de tijdslimiet is teruggebracht tot 15 dagen. Zorgverleners en artsen voelen zich verplicht het leven in stand te houden, wat leidt tot overbehandeling. Ze verwerpen het begrip natuurlijke dood. 'Er is altijd een doodsoorzaak', zo vertelde een jonge dokter me. 'Ik beadem, ik zorg voor de eeuwigheid; ik trek de stekker eruit, ik ben God', vertelt een intensivist. Een patiënt sterft in het weekend in het ziekenhuis, de verpleegkundige zegt: 'Ze had niet mogen sterven.' Zegt men na de dood van een persoon niet: 'Hij heeft tot het einde gevochten?' Vandaar het belang van ritueel en acceptatie van de dood door alle betrokkenen."