Observatorium voor de chronische ziekten: meer dan sterrenkunde

Er is reden om te vieren: het Observatorium voor de chronische ziekten bestaat 10 jaar! Observatorium?! Is dat iets uit de sterrenkunde? Neen, maar er zijn wel enkele interessante parallellen.

Als adviesorgaan brengt het Observatorium sinds 2012 de behoeften van personen met een chronische ziekte in kaart en formuleert oplossingen. Het Observatorium is onderdeel van het RIZIV.

Tot dan werd de patiëntenstem niet of nauwelijks gehoord binnen dit machtig bastion van onze gezondheidszorg. Patiëntenverenigingen keken door hun sterrenkijkers naar die verre, onbereikbare planeet die het RIZIV was, zonder een concreet vooruitzicht om deze ooit te bereiken. Het was baanbrekend toen patiënten(verenigingen) een stem kregen in het RIZIV. Een beetje vergelijkbaar met de maanlanding.

(Ervaringsdeskundige) patiëntenvertegenwoordigers krijgen er via het Vlaams Patiëntenplatform, de Franstalige tegenhanger la LUSS en het Duitstalige Patienten Ratt und Tref samen met de ziekenfondsen de gelegenheid om inhoudelijke dossiers uit te werken. Dat doen ze vanuit hun ervaringskennis. Ongekende horizonten werden zo verkend.

Het Observatorium 'reisde' het laatste decennium langs een reeks adviezen over uiteenlopende onderwerpen: de huisapotheker, de toepassing van de maximumfactuur, neuropsychologische testen voor personen met NAH, mantelzorg ... De adviezen vertrekken vanuit reële noden van patiënten en het doel is de levenskwaliteit van personen met een chronische aandoening verbeteren.

Het was baanbrekend toen patiënten(verenigingen) een stem kregen in het Riziv, vergelijkbaar met de maanlanding

Vaak hebben deze adviezen ook een impact op jullie praktijk. Een duidelijk voorbeeld is het advies over arbeidsongeschiktheid, dat rechtstreekse gevolgen heeft voor het dagelijks werk van adviserend artsen.

Daarnaast zijn er ook adviezen die impact kunnen hebben op het doorverwijsgedrag van artsen: zo is het bijvoorbeeld best relevant om te weten wat de financiële weerslag voor een patiënt is wanneer u hem doorverwijst naar een kinesitherapeut of aanraadt om gebruik te maken van ziekenvervoer.

Ruimtevaarders hebben een onstilbare honger om steeds verder te gaan, naar nog onontdekte sterrenstelsels, en planeten die onbereikbaar zijn. Zo ook voor het Observatorium. Enerzijds loopt de implementatie van de adviezen lang niet altijd van een leien dakje, denk maar aan het recente advies over kinesitherapie.

Anderzijds blijven veel patiëntenverenigingen vanachter hun telescoop dromen van een meer rechtstreekse aanspreekpunt voor de bespreking van acute, punctuele noden rond de terugbetaling van behandelingen, medische hulpmiddelen, geneesmiddelen ... En dit vanuit ervaringskennis en knelpunten waar ze dagelijks tegenaan lopen.

Op dat vlak willen we de komende 10 jaar net als de James Webb-telescoop ook een blik op andere horizonten werpen.