Léven na de diagnose

Dat kanker een zware impact heeft op wie de diagnose krijgt, staat buiten kijf. Van de ene dag op de andere schuift de grond onder je voeten weg, maar ook je toekomst en die van je gezin en je hele entourage gaat aan het wankelen. Sofie De Jongh maakte het mee en schreef haar ervaringen neer in een pakkend boek.

Luc Vander Elst - 25 augustus 2021

Diagnose

Een 45-jarige vrouw, moeder van twee sprankelende dochters en vriendin van fotograaf Willem Rosiers. En Flor, het 'kwispelende middelpunt' van het gezin. Tot daar het fijne plaatje dat Sofie De Jongh in de inleiding van haar boek van zichzelf ophangt. Maar vlak daarna komen er donkere wolken boven het gezinsgeluk drijven. Van een epilepsieaanval gaat het vrij snel naar een diagnose van een hersentumor: glioblastoom type 4. De tumor blijkt kwaadaardig en ongeneeslijk.

Maar Sofie vecht terug en kiest ervoor om meer dan ooit 'te leven'. Sinds de diagnose houdt ze een dagboek bij en haar vriend Willem - ondertussen haar man - brengt alles mooi in beeld als fotograaf. Samen maken ze een open en eerlijke inkijk in het leven van een patiënt met een hersentumor: de chemokuren, de immuunbehandelingen, de bestralingen, maar ook hoe het verder moet met haar leven. Hoe ze zich focust op leven en op het geluk van haar gezin. Het is een pijnlijk, maar leerrijk proces en de foto's, gekoppeld aan de zorgvuldig geselecteerde teksten uit haar dagboek, zijn plakjes uit haar leven sedert de diagnose. De boodschap is voornamelijk positief, ook al zit er geregeld een verwijzing in naar de moeilijke momenten, naar het zweven tussen hoop en wanhoop, naar de drang om 'in het moment te leven' en 'te genieten van de dingen die zo evident zijn'.

Emoties

Sofie verwerkte haar emoties door te praten en te schrijven, terwijl Willem dat doet door foto's te maken van het dagelijkse leven. De bundeling van beide werd een positieve boodschap voor de buitenwereld. Tegelijk biedt het boek een zeer intimistische, maar ook eerlijke en open inkijk in het privéleven en de ervaringen van een patiënt met een hersentumor: de onzekere toekomst, de vragen, de wisselwerking tussen arts en patiënt, de vaak niet eenvoudige boodschappen die moeten worden overgebracht...

Een extra element in het hele verhaal is natuurlijk ook corona, want Sofie werd halverwege 2019 ziek, maar het hele verloop van de behandeling en het omgaan met de ziekte werd ook nog eens overschaduwd door de lockdown vanaf maart 2020. Ziek zijn zonder contact en teruggeworpen worden op de essentie van je gezinssituatie. Het zijn elementen waar menig patiënt het afgelopen jaar mee werd geconfronteerd.

Voor artsen en specialisten is het dagboek van Sofie niet alleen interessant om een beter beeld te krijgen van de patiëntzijde, maar het boek kan ook andere mensen die een gelijkaardige diagnose kregen, helpen om met het leven verder te gaan en met de ziekte om te gaan op een positieve manier.