Vaak veel te laat ingeschakeld
De palliatieve zorg in België wordt te weinig, en vooral te laat gebruikt. Dat wil Actie Palliatieve Zorg veranderen, voortbouwend op de werking van LEIF en aansluitend op de conclusies van het Palliatief Debat van Kom Op Tegen Kanker.
De palliatieve zorg in België is zeer goed uitgebouwd - ze behoort tot de wereldtop, stelt ptofessor Wim Distelmans. "Maar nefast is dat ze pas veel te laat wordt ingeschakeld. Zo worden de palliatieve equipes (MBE of multidisciplinaire begeleidingsequipes) in ons land gemiddeld minder dan twee weken ingeschakeld."
Palliatief debat
Kom Op Tegen Kanker bracht het voorbije half jaar een breed debat op gang over palliatieve zorg. Daarbij werden niet alleen de stakeholders maar ook de burgers intens bij betrokken - en na aftoetsing met tal van experts werden de conclusies begin april in een eindrapport gepubliceerd.
"Wat in het eindrapport staat, sluit naadloos aan op wat wij naar voren willen brengen. De Actie Palliatieve zorg wil de krachten bundelen en voort- bouwen op wat al is verwezenlijkt - wat LEIF ondertussen al heeft bereikt. Vooral willen we prioritair de belangrijkste boodschappen snel tot bij een groot publiek, maar ook tot bij de gezondheidsprofessionals zelf brengen. De burger staat centraal in palliatieve zorg."
Een belangrijke boodschap is dat palliatieve zorg niet noodzakelijk terminale zorg is. "In 2016 werd de wet op palliatieve zorg aangepast. Eén punt is dat, om recht te hebben op palliatieve zorg de levensverwachting niet nood- zakelijk al sterk beperkt moet zijn. Iemand met een levensverwachting van nog drie jaar heeft recht op palliatieve zorg, indien nodig drie jaar lang. Een tweede belangrijke verandering is dat iemand die palliatieve zorg krijgt, ook nog een actieve behandeling kan krijgen. Een kankerpatiënt die nog be- handeld wordt met chemotherapie, moet ook recht hebben op pijnbestrijding."
"Maar deze veranderingen aan de wet wachten nog altijd op de uit- voeringsbesluiten. Natuurlijk heeft dat belangrijke budgettaire consequenties. Verder zouden we willen dat de verschillende geneeskundefaculteiten van de levenseindezorg een verplicht vak zouden maken. Daarover zijn we aan het overleggen met de decanen."
LEIF-plan
Op de website van LEIF zelf zal de informatie rond palliatieve zorg extra toegankelijk worden gemaakt door er een nieuw menu-item van te maken. Dokter Stefaan Six, expert in palliatieve zorg, brengt er tevens een overzicht van de nieuwe onderzoeksresultaten rond palliatieve zorg - een bundeling van de nieuwe inzichten.
Het LEIF-plan, dat LEIF verspreidt via de apothekers, maakt de mensen duidelijk wat palliatieve zorg precies inhoudt - en bundelt een aantal 'wilsverklaringen' die wettelijk in orde zijn. "Er circuleren vandaag heel wat wilsverklaringen, maar sommige zullen de gemeenten weigeren omdat ze niet conform de wet zijn."
De punten die de Actie Palliatieve Zorg (het Forum Palliatieve Zorg Brussel-Halle-Vilvoorde, het Netwerk Levenseinde en Kom op tegen Kanker) in de focus wilt brengen, liggen nog niet vast - maar zullen continu worden bijgewerkt.