'Levenskwaliteit soms lager dan bij kanker'
"We hebben allemaal wel eens buikpijn en diarree, met een dringende nood om naar het toilet te gaan", zegt prof. Olivier Dewit (dienst gastro-enterologie, Cliniques Universitaires Saint-Luc, Brussel). "Maar als men daar regelmatig of zelfs iedere dag mee kampt, soms jarenlang - wat het geval kan zijn bij IBD -, dan krijgt de levenskwaliteit zwaar te lijden."
Symptomen treden niet alleen op tijdens de opflakkeringen van de ziekte, maar na enige tijd ook daarbuiten, omdat permanente schade de normale darmwerking verstoort. "Het eerste wat deze patiënten doen als ze zich buiten hun vertrouwde omgeving verplaatsen, is naar een toilet zoeken. In België valt dat niet mee, want er zijn niet zo heel veel publieke toiletten. Het hoeft dan ook niet te verwonderen dat patiënten beducht zijn voor een ongelukje in aanwezigheid van anderen. Dat verklaart waarom velen schoon ondergoed meenemen als ze het huis verlaten. Ze worden er soms ook heel vindingrijk bij. Ik heb zelfs een patiënt die een toilet in zijn bestelwagen aangebracht heeft."
Ik heb zelfs een patiënt die een toilet in zijn bestelwagen aangebracht heeft' - prof. Olivier Dewit
"Patiënten met IBD gaan gebukt onder een gebrek aan begrip vanuit de hele maatschappij, maar ook in het bijzonder van de kant van zorgverleners die niet rechtstreeks bij de behandeling van deze ziekte betrokken zijn, of werkgevers. Bij sommige leidt dat tot een gebrek aan zelfvertrouwen, vermoeidheid of zelfs depressie. Onderzoek heeft aangetoond dat de levenskwaliteit van IBD-patiënten minder goed kan zijn dan bij sommige kankerpatiënten. Een initiatief zoals 'In Their Shoes' geeft deelnemers een beeld van hoe een dag in het leven van IBD-patiënten eruitziet, maar men moet zich daarbij proberen voor te stellen hoe het voelt als alle dagen zo verlopen..."