Coronacrisis maakt het voor IBD-patiënten extra moeilijk
Ziekte van Crohn en colitis ulcerosa, het zijn zware aandoeningen. De nationale IBD-dag op 22 oktober beoogt de samenleving daarvan bewust te maken. Begrip voor de hinder die de betrokken patiënten vaak ondervinden in de omgang met anderen, is meer dan welkom.
Inflammatoire darmziekten (inflammatory bowel disease, IBD) treffen in België één op de 500 personen. De diagnose wordt doorgaans gesteld tussen de leeftijd van 15 en 30 jaar, maar extremen bestaan. "Uitzonderlijk komt een IBD aan het licht bij iemand van 80 jaar of bij een jong kind", weet prof. Marc Ferrante (dienst maag-, darm- en leverziekten, UZ Leuven).
Onvoorspelbaar
Het belangrijkste symptoom is diarree: frequente, soms waterige stoelgang, eventueel met bloed- of slijmbijmenging. Bij de ziekte van Crohn komt vaak ook abdominale pijn voor. IBD verloopt met opflakkeringen en perioden gekenmerkt door afwezigheid van symptomen. Bovendien kunnen bij de ziekte van Crohn complicaties optreden, zoals vernauwingen op de darm (waardoor pijn en de onmogelijkheid om voedsel op te nemen) en abcessen of fistels. Die laatste kunnen ontstaan tussen inwendige organen, maar typisch ook perianaal, waarbij etter en soms ook stoelgang naar buiten lekt.
Het geneesmiddelenaanbod voor deze ziekten heeft zich de jongste jaren uitgebreid, maar toch kunnen niet alle patiënten ermee geholpen worden. Bij een derde van de patiënten heeft de medicatie geen effect op de klachten, en bij een derde helpt ze enigszins. Bij het resterende derde is het resultaat perfect, wat betekent dat de patiënt geen klachten meer heeft, terwijl de colo- scopie een letselvrije darm in beeld brengt. Marc Ferrante duidt: "Sommige patiënten hebben weinig klachten, maar op de coloscopie is een actieve ziekte te zien. Ondanks hun bemoedigende klinische toestand hebben die pa- tiënten net zo goed een risico op verwikkelingen die een operatie vereisen."
Belastend voor deze patiënten is onder andere dat ze moeilijk kunnen voorspellen wanneer de ziekte de kop zal opsteken' - prof. Marc Ferrante
Inflammatoire darmziekten hebben een ernstige weerslag op het professionele, sociale en familiale leven. "Belastend voor deze patiënten is onder andere dat ze moeilijk kunnen voorspellen wanneer de ziekte de kop zal opsteken. Het plannen van activiteiten zoals vakantie en familiefeesten wordt daardoor bemoeilijkt. Ook ten opzichte van een (nieuwe) werkgever valt het niet mee om plots, naar aanleiding van een opflakkering, het werk te moeten onderbreken."
Prof. Ferrante nam deel aan het inlevingsexperiment ' In Their Shoes', waarbij men zich gedurende één dag kan vereenzelvigen met de ervaringen van patiënten met een chronische inflammatoire darmziekte. Via een app krijgt de deelnemer daarvoor allerlei instructies zoals: "U moet dringend naar het toilet."
Tussen twee deuren
"Ik ben redelijk vertrouwd met de beleving van patiënten die lijden aan IBD, omdat ik dat type patiënten al meer dan tien jaar behandel", zegt de Leuvense gastro-enteroloog. "En toch bleek In Their Shoes een leermoment. Het meest confronterende was niet het verloop van de dag zelf, maar het feit dat ik pas beslist heb om deel te nemen toen het in mijn agenda paste. Met andere woorden, ik zocht een dag zonder vaste afspraken uit. Op die manier kon ik voldoende tijd vrijmaken. En dat is nu net iets wat een patiënt niet kan: hij of zij kan niet kiezen op welke dag hij of zij tijd heeft om ziek te zijn."
"Ik weet nu ook dat er tussen mijn kantoor en het dichtstbijzijnde toilet welgeteld 33 stappen zitten. Gelukkig kan ik op onze gang kiezen tussen drie toiletten. Dat betekent dat er altijd wel één vrij is. Andersom zou het ook geen probleem zijn als ik het toilet gedurende tien minuten bezet omdat ik ziek ben. Niet alle IBD-patiënten kunnen op zoveel comfort rekenen."
"Op zeker ogenblik weerklonk het signaal van de app toen ik in de auto zat. Ik parkeerde, opende twee portieren en ging ertussen staan. De verbaasde blikken om mij heen ontgingen mij niet. We moeten voor ogen houden dat sinds de coronacrisis heel wat publieke toiletten niet meer toegankelijk zijn. Voor IBD-patiënten komt dat bovenop alle andere beperkingen die covid-19 oplegt."
www.takeda.be
Medicatie
Als dokter Marc Ferrante aan het welzijn en de beleving van IBD-patiënten denkt, beperkt hij zich niet tot wat de ziekte op zich teweegbrengt. "We worden de laatste tijd geconfronteerd met tekorten aan geneesmiddelen op de Belgische markt. Een product blijft soms maanden niet beschikbaar. In sommige gevallen geeft de fabrikant aan dat de grondstoffen niet voorradig zijn. Maar tegelijk merken we dat hetzelfde product in ons omringende landen wél te verkrijgen is. De apotheker of de patiënt zelf koopt dan het middel in het buitenland."
"Het probleem is dat geneesmiddelen in België relatief goedkoop zijn, waardoor bedrijven minder en minder geïnteresseerd zijn in het verkopen van hun producten op de Belgische markt. Soms verdwijnt een middel zelfs definitief uit de handel. In een aantal andere gevallen zit het lek bij de distributeurs: zij verkopen hun Belgische voorraad in het buitenland aan voordeliger voorwaarden dan hier bij ons - dat is overigens volledig legaal. Maar het resultaat is dat onze patiënten tijdelijk niet met hun voorschrift in een Belgische apotheek terechtkunnen. Bij een ernstige ziekte zoals IBD komt dat hard aan." Ferrante besluit: "We hebben leden van de Federale Commissie Gezondheid hierover aangesproken. We hopen dat er iets beweegt, maar zijn er ons wel van bewust dat momenteel vooral de coronacrisis hoog op de agenda staat."
